Due braccia e una testa

La morte di un filosofo diventato paraplegico

di Clayton Atreus

Subito questo mio telaio fu strappato

Con un dolore terribile

Il che mi ha costretto a iniziare il mio racconto

E poi mi ha lasciato libero

• Coleridge

Anche i più coraggiosi raramente hanno il coraggio di ammettere ciò che sanno veramente.

-Nietzsche

Prefazione

“Cerco di condurre una vita il più normale possibile e di non pensare alla mia condizione,

o rimpiangere le cose che mi impedisce di fare, che non sono poi molte.”

–Stephen Hawking

Esiste forse qualcosa di così profondamente radicato e diffuso nell’animo umano come la spinta a vedere le cose come non sono? Ciò che il professor Hawking afferma qui è ragionevole, fino alle ultime cinque parole. È lì che il mondo crolla. La relatività e la meccanica quantistica possono essere entrambe sconvolgenti e difficili da comprendere, ma non meno sconvolgente è il fatto che un genio matematico e scientifico di fama mondiale, che non sa fare altro che muovere la guancia e gli occhi; che non è in grado di nutrirsi, vestirsi, lavarsi o prendersi cura di sé nel modo più elementare; che, se abbandonato accanto a una scorta di cibo e acqua, morirebbe di fame e disidratazione sul posto, nella posizione in cui si trova, ci dica che non ci sono “poche” cose che non sa fare.

Questo libro è davvero insolito, in parte perché non so nemmeno bene cosa pensare di esso. Nietzsche diceva: “Di tutto ciò che è stato scritto, amo solo ciò che l’uomo ha scritto con il suo sangue”. Questo libro nasce dal dolore. L’ho scritto per compulsione durante il periodo più infernale della mia vita. Scriverlo mi ha fatto male ed è stato a tratti estremamente spiacevole. Il libro è il mio rantolo di morte o il suono delle mie urla dentro la mia gabbia? Il suo tono vi dice che sono arrabbiato o che sto semplicemente cercando uno sfogo psicologico contro la follia che vedo intorno a me? Il libro è una mia creazione, ma per molti versi mi è anche estraneo, perché vivo in una terra straniera. Più in generale, forse, non è altro che il flusso dei pensieri che mi sono passati per la testa nei venti mesi che ho trascorso avvicinandomi alla morte. Non sono certo un uomo in pace con la propria vita, anzi, la disprezzo come non ho mai disprezzato nulla prima d’ora. Chi può districarsi in tutto questo? Essere imprigionato nell’incubo della gabbia della paraplegia ha inflitto ogni sorta di violenza alle parti più profonde di me. Tuttavia, non sono impazzito.

Ho sempre vissuto con la sensazione di essere una persona molto rara. Perché? Ci sono molte persone che possiedono molte delle mie stesse capacità e virtù. Cosa c’era di così speciale in me? Semplice, sono una persona sincera. Questa è la virtù che ho sviluppato in modo straordinariamente elevato. Shakespeare diceva: “L’onestà è uno sciocco e perde ciò per cui lotta”. Questo è spesso vero nei rapporti con gli altri, ma la mia sincerità ha molto a che fare con il modo in cui mi relaziono con me stesso. Spesso non c’è niente di più impopolare della verità. Non mi farò molti amici con questo libro, ma questo è il mio destino, quello di svelare molte cose che la gente preferirebbe non vedere o non sapere. Nietzsche era sincero, così come Dostoevskij e Rochefoucauld. Molti pensano che dire la verità sia una cosa semplice: basta dirla. Ma non funziona così. Bisogna prestare molta attenzione per molto tempo e molte circostanze della propria vita devono essere state favorevoli. Forse, prima di tutto, bisogna evitare di mettersi i bastoni tra le ruote da soli. Essere un difensore della verità non è generalmente una scelta, ma un obbligo imposto. La passione per la verità è di per sé un sentimento molto discutibile. Può far ammalare. Bisogna tenerla entro certi limiti affinché non diventi masochistica o autodistruttiva. È una condizione strana e pericolosa con cui convivere.

La cosa di cui potresti aver bisogno più di ogni altra per leggere questo libro è l’immaginazione. A volte ti mostrerò il Grand Canyon attraverso una cannuccia. In alcuni punti userò pennellate ampie, ma in altri cercherò di descrivere esperienze molto toccanti e insolite e, se non ti fermi e non mi segui con la tua immaginazione, le parole potrebbero scivolare sulla tua coscienza come un sasso sull’acqua. Non sono un genio della letteratura e non mi aspetto che tutto ciò che dico venga compreso, ma se vuoi sapere come sono state le mie esperienze e come sono io, farò del mio meglio per mostrartelo

Cosa penso di questo libro? Non provo alcun affetto per esso. Lo trovo odioso e sgradevole e sono profondamente rattristato di averlo scritto. Ma era ciò che dovevo dire. Ha preso vita propria e ora, quando mi fermo a riflettere su ciò che ho creato, lo guardo con disgusto. Se potessi, metterei tutti questi orribili pensieri in una scatola, la sigillerei per sempre e poi uscirei a vivere la vita. Correrei al sole, mi godrei la mia libertà e mi crogiolerei in me stesso. Ma è proprio questo il punto. Non posso uscire e vivere la vita perché questa non è vita. Quindi, invece, vi parlo dal luogo che ora occupo, tra la vita e la morte.

Premessa: Chi sono

Inizialmente, scrivendo questo libro, pensavo che la mia personalità, il mio carattere e la mia visione del mondo sarebbero emersi spontaneamente, ma mi sono reso conto che è meglio chiarire subito alcuni punti. Quindi, vi fornirò alcune informazioni generali per farvi capire chi sono.

Sebbene io consideri l’etica una delle mie principali preoccupazioni nella vita, la mia opinione sulla natura della moralità è che essa sia puramente soggettiva. Ovvero, sebbene i fatti siano rilevanti per le questioni morali, i principi morali in sé non hanno una base fattuale. In altre parole, qualsiasi affermazione secondo cui qualcosa è “giusto” o “sbagliato” in senso morale può non avere alcun valore di verità e, in definitiva, nessun significato oggettivo. Einstein disse:

“Non credo nell’immortalità dell’individuo e considero l’etica

essere una questione esclusivamente umana, senza alcuna autorità soprannaturale alle spalle.”

Sono d’accordo. Alcuni, come Bertrand Russell, pensano che questa affermazione sia coerente con l’idea che la morale sia fattuale. Forse, ma non mi è ancora stata mostrata la pietra angolare su cui potrebbe poggiare. Quindi, quando uso la parola “morale”, mi riferisco sempre alla mia morale, alla sua morale o alla loro morale. Mai alla moralità “in sé”, perché non esiste. Ecco un dato di fatto: non esistono fatti morali. Molte persone, spesso religiose, assumono questo tipo di posizione per insinuare direttamente che persone come me siano senza principi, dissolute e completamente prive di vincoli morali. In realtà, questi sono probabilmente alcuni dei complimenti che ci rivolgono. Ma queste idee sono ridicole. Il fatto che qualcuno non creda in una moralità assoluta non significa che non possa essere appassionatamente e profondamente devoto a un insieme di principi morali. E il fatto che una persona pensi che la parola “sbagliato” non abbia alcun significato fattuale non implica che non avrebbe obiezioni, ad esempio, al fatto che dei sacerdoti mettano il loro pene nella bocca di bambini di sette anni, a prescindere da quanto pii, santi e venerati padri della Chiesa amino fare tali cose.

Potreste chiedervi, quindi, su quale base io possa mai basarmi per distinguere tra tutte le idee di moralità che potrebbero presentarsi, e perché mai dovrei sforzarmi di essere morale. Kierkegaard distingueva tra la modalità morale e quella estetica di vivere, svalutando quest’ultima in quanto inferiore. Io non sono d’accordo e le considero la stessa cosa. Vivo la mia vita in modo tale che il mio carattere e la mia persona possiedano la qualità della bellezza. Questa è la base della mia moralità e, se poi mi chiedete cos’è la bellezza, risponderò che è semplicemente ciò che io sento che sia, né più né meno. Continuando a leggere, potreste scoprire che le mie idee di bellezza sono nettamente diverse dalle vostre. Oppure potrebbero essere le stesse. Non lo so. Sono capace di essere molto amorevole, paziente, devoto, gentile e generoso, ma allo stesso tempo posso essere aggressivo, volubile, intimidatorio e persino violento. Nessuna di queste cose è in contrasto con la mia concezione di essere una persona bella. In realtà trovo l’incapacità di un uomo di ricorrere alla violenza, per esempio, piuttosto deludente e contraria ai miei gusti. Qualunque cosa tu pensi della mia morale, ti assicuro che è più coerente al suo interno di quella di quasi chiunque tu conosca e che la applico con molta cura e riflessione, cosa che non posso certo dire della maggior parte delle persone che ho incontrato.

Tenendo presente ciò, vorrei parlare di un essere che, a differenza mia e, per fortuna, di molti altri umani, è evidentemente del tutto restio a intervenire in tali circostanze, pur possedendo presumibilmente un potere illimitato per farlo: Dio. L’essere onnisciente, onnipotente e, cosa più sconcertante, onnibenevolo lassù in cielo, che in qualche modo permette che ogni sorta di atrocità strazianti e indicibili si protraggano fino ai tempi più agonizzanti qui sul pianeta abitato dalle sue creature, che ama infinitamente con tutta la sua infinità. Sono ateo, ma non un ateo qualsiasi. A volte si distinguono due tipi di atei: forti e deboli. Gli atei forti pensano che si possa dimostrare in modo positivo che Dio non esiste, mentre gli atei deboli, pur non credendo in Dio, credono al tempo stesso che la sua esistenza non possa essere smentita, un po’ come sarebbe difficile smentire l’esistenza di una pepita d’oro da 5000 libbre da qualche parte nell’universo. Sono un ateo convinto, ma non un ateo convinto. Ogni tanto leggo qualcosa che esprime i miei sentimenti così perfettamente da arrivare a comprendere meglio me stesso. Il Marchese de Sade non era di mio gusto sotto molti aspetti, ma una sua frase ha colto i miei sentimenti riguardo a Dio in modo così profondo e conciso che non potrei mai esprimerla meglio:

“L’idea di Dio è l’unico errore che non posso perdonare all’umanità.”

Il modo in cui quest’idea si manifesta nelle credenze, negli atteggiamenti e nelle azioni di così tante persone che la abbracciano è a dir poco terrificante . Ad esempio, 25.000 bambini muoiono ogni giorno di fame, eppure la Chiesa cattolica si oppone ancora attivamente all’uso della contraccezione. Non esistono parole per descrivere qualcosa di più disumano. E il modo servile, adulatorio, acritico, svenevole e pietoso in cui così tante persone adorano Dio mi fa venire la nausea. Non hanno problemi a baciare i piedi di Dio mentre lui assiste impotente al soffocamento di bambini piccoli in sacchetti di plastica. Come possono credere in un Dio che vuole essere adorato in questo modo? Alcuni miti della creazione sono relativamente innocui, ma il fatto che le persone possano credere in una religione come il Cristianesimo mi porta sull’orlo della disperazione. La conseguenza pratica è che la mia vita non aspira a un mondo trascendente, a “oltre” o a qualcosa del genere. Qualsiasi valore io possa trovare nella mia esistenza deve essere trovato qui, in questa vita. Non c’è altro.

Sono un nichilista? Chiamo il mio amico Abel “Onesto Abe” perché mi dice sempre la verità. Un paio di volte ho persino sospettato che mi avesse superato in onestà. Una volta è successo quando ha detto di essere un nichilista. Sia io che lui siamo atei e mi sono chiesto se il nichilismo sia necessariamente implicato dall’ateismo. Non voglio divagare, ma direi che lo è e non lo è. Lo è nel senso che sì, tutto il “significato” per cui l’umanità si agita tanto alla fine si ridurrà a nulla quando il sole incenerirà il nostro pianeta. Non lo è nel senso che ci sono un sacco di cose che possiamo fare, apprezzare e che ci danno soddisfazione finché siamo qui sulla Terra. Non sono un nichilista. Trovo ironico che così tanti religiosi e “spirituali” pensino che l’ateismo implichi il nichilismo, quando in realtà molte delle loro credenze e affermazioni, se analizzate attentamente, sembrano implicare proprio il nichilismo. “Ogni vita umana ha lo stesso valore”. Cose del genere.

Sono un misantropo? Credo che l’idea di odiare l’umanità nel suo complesso sia tanto insensata quanto quella di amarla nel suo complesso. Mi sembra che molti filosofi che sono stati derisi come misantropi fossero semplicemente coloro che nutrivano i sogni, le speranze e le aspirazioni più elevate per l’umanità. Credo che ci siano moltissime brave persone al mondo. Non c’è niente che io ami di più di un essere umano che si è realizzato. Una persona del genere mi dà un immenso piacere. Detto questo, al di là di un livello superficiale, tendo a non trarre grande soddisfazione profonda dagli altri. Come disse Amleto, la maggior parte delle persone semplicemente “non mi diletta”. Il fatto è che per molti aspetti non siamo poi così diversi dagli animali e ci vuole molto impegno e tempo per diventare un essere umano. Non credo che la maggior parte delle persone si impegni così tanto. Cerco di non disprezzare le persone in parte perché non fa bene alla purezza del mio cuore e in parte perché non è detto che porti a grandi risultati. In breve, un grande essere umano è il più grande essere umano dell’universo conosciuto, mentre uno mediocre è solo… un animale mediocre.

Una questione centrale per il mio modo di percepire le persone è quella della responsabilità personale. Parte del motivo per cui i miei sentimenti verso gli altri sono in continua evoluzione è che credo che la responsabilità personale sia un problema filosofico insolubile. Ovvero, mi sembra che la responsabilità in senso morale, non causale, sia semplicemente impossibile da definire con precisione. È una parola che usiamo e che può essere significativa quanto molte altre, ma a mio avviso i criteri su cui basare un verdetto finale e assoluto non sono mai presenti. O, per dirla in altro modo, sembrano esserci due forze inconciliabili all’opera che plasmano le nostre idee di responsabilità personale con uguale forza. La prima è semplicemente che non possiamo fare a meno di quest’idea. È indispensabile alla nozione stessa di azione e così fondamentale che senza di essa tutto crolla. L’altra è la forza irresistibile della scienza deterministica e il fatto che siamo organismi biologici soggetti alle leggi della natura tanto quanto i massi che rotolano giù da una collina. Quindi, è colpa della persona obesa se è obesa? O è colpa del tossicodipendente se è tossicodipendente? Credo che non ci possa essere una risposta definitiva a queste domande, ma la posizione più vantaggiosa per l’umanità sarà quella che tende a ritenere le persone responsabili. In breve, l’idea che non siamo responsabili di nulla di noi stessi è insostenibile, così come lo è l’idea che siamo responsabili di tutto di noi stessi; e dove tracciare il confine, il confine reale , nessuno può dirlo, perché non esiste un dato di fatto. Quello che finisco per dover fare è fingere convinzione quando ritengo le persone responsabili delle loro azioni. Cioè, cerco di farlo per il loro bene o per un bene superiore, ma non perché creda fermamente che la responsabilità delle loro azioni ricada interamente sulle loro spalle. Nel mio caso, tuttavia, tendo a spingere la mia responsabilità fin dove ritengo che possa ragionevolmente arrivare. Alla fine, però, penso che la responsabilità rimanga sospesa nell’aria, sostenuta dalle proprie gambe.

Poiché non credo nella morale, sono libero di fare ciò che ritengo opportuno, purché ne abbia il potere e ciò sia in accordo con la mia coscienza. I rimpianti mi sono generalmente estranei, così come il senso di colpa. L’unico momento in cui provo un vero senso di colpa è quando la mia condotta non è conforme ai miei ideali, quindi gli altri non hanno il potere di farmi sentire in colpa. Mi preoccupo della condanna altrui solo nella misura in cui può avere un effetto negativo sulla mia vita. Le loro opinioni riguardo alla mia condotta mi interessano solo per questo motivo, oppure se possono convincermi dei principi che le sottendono.

Sono una persona estremamente passionale e ho vissuto la vita in modo intenso e profondo. Ero fisicamente forte e capace. Non credo che la vita intellettuale sia completa: l’avventura era essenziale per la mia felicità. Nutrizione e attività fisica mi sembrano fondamenti necessari per una vita piena. L’efficienza è estremamente importante per me e provavo grande orgoglio per la facilità con cui riuscivo a gestire la mia vita quotidiana. Il mio obiettivo era diventare la persona più completa, bella, stimolante e meravigliosa possibile. Mi dedicavo costantemente a questo compito, che spesso mi sembrava molto solitario. Volevo che la mia esperienza di vita fosse ampia, espansiva, profonda e piena di trionfi. Mi accorgo di parlare al passato, ma non tornerò indietro a correggerlo. Ho questa tendenza da un po’ di tempo, perché per me la paraplegia e la vita stessa non sono compatibili. Questa non è vita, è qualcos’altro. Parole altisonanti e racconti di grandi imprese infiammano il mio spirito. Fantastico su un grande potere e influenza. Voglio essere splendido e magnifico. Voglio correre, saltare, combattere, ridere e vivere la vita più libera e gioiosa che si possa immaginare. Girare il mondo, raggiungere le giungle e i paesaggi più remoti, lavorare nelle grandi città, andare di qua e di là. Voglio trasformare la mia persona e la mia vita in meraviglie assolute, opere d’arte spettacolari e mozzafiato. Era giunto il mio momento di brillare.

1

L’infortunio

“Ora la verità è che ci sono molte cose che la gente non capisce. Prendi la teoria di Einstein. Prendi le tasse. Prendi l’amore. Tu

Li capisci? Nemmeno io. Ma esistono. Accadono.”

Dalton Trubo

Nel maggio del 2006 iniziai un tentativo di viaggio in solitaria in motocicletta da Seattle all’Argentina, una distanza di circa 14.000 miglia. Il piano era di impiegare tre mesi per il viaggio e poi iniziare la facoltà di giurisprudenza in autunno. Era primavera e avevo trent’anni. Salvador Dalí diceva: “Ogni mattina, quando mi sveglio, provo di nuovo un piacere supremo.

“Come essere Salvador Dalí.” Ecco come mi sentivo riguardo alla mia vita. Ci era voluto molto tempo e tanto lavoro per meritarmi quella sensazione. Tutto ciò che avevo desiderato per anni era proprio lì davanti a me. Stavo per laurearmi in giurisprudenza e conseguire un dottorato in filosofia. Il mio piano era, tra le altre cose, di diventare professore di filosofia almeno per un po’. Credevo di avere un dono speciale e di poter essere non solo un buon professore, ma un professore assolutamente eccezionale. Ma avevo anche bisogno di avventura e la laurea in legge mi avrebbe dato la possibilità di trovare facilmente lavori divertenti ed emozionanti in tutto il mondo. Nei fine settimana avrei scalato montagne, mi sarei tuffato e avrei giocato nell’oceano. Mi sarei preso mesi di pausa alla volta: viaggi, avventura, ragazze, divertimento, baldoria, libertà! Facendo risuonare il mio barbarico YAWP sui tetti del mondo! Tre settimane dopo l’inizio del mio viaggio, a poche ore a sud di Acapulco, un asino mi attraversò la strada e lo investii a circa 100 chilometri all’ora. Ricordo ogni dettaglio alla perfezione.

Due asini si trovavano sul lato sinistro della strada. Uno sembrava un po’ nervoso mentre mi avvicinavo. Mi è subito venuto in mente qualcosa del corso di sicurezza in moto su come sfuggire ai cani che inseguono accelerando al momento giusto. Allo stesso tempo, mi sono reso conto che non era il caso, ma in quel momento mi sentivo un po’ aggressivo e impaziente. Avevo trovato gran parte del Messico disgustosamente sporco, oltre ogni possibile spiegazione se non la pura e semplice trascuratezza, due sere prima ero stato avvicinato e derubato per strada da una prostituta transessuale e avevo dovuto sopportare una storia assurda con un altro tizio che mi aveva truffato la sera precedente. Certo, mi aspettavo cose del genere durante il viaggio, ma ero un po’ impaziente di arrivare in Guatemala. Così, non appena mi è venuta l’idea di accelerare, l’ho fatto. L’asino, probabilmente allarmato dal rumore del motore, è scattato improvvisamente in strada, sobbalzando come se qualcuno lo avesse frustato. Poi, altrettanto improvvisamente, si è rilassato, ha trotterellato tranquillamente e si è fermato proprio davanti a me. Un messaggio avrebbe dovuto partire dal mio cervello e arrivare alla mia mano e al mio piede destri, ordinando loro di azionare i freni, ma la situazione mi ha un po’ spiazzato, quindi non ho reagito come avrei voluto. Non ho la minima esperienza con gli asini, quindi per me era quasi altrettanto bizzarro come se si fosse trattato di un ippopotamo. “Un asino?” Questo è quello che ha pensato il mio cervello. “Un asino?!”

Invece di frenare, ho provato a superarlo a destra, ma la sua testa era quasi sul bordo della strada e c’era un fosso a mo’ di banchina. Tutto questo è successo in pochi secondi. Ricordo vividamente quegli ultimi istanti. Fino all’ultimo istante, l’immagine del muso dell’asino era perfettamente nitida. Vedevo la consistenza del suo pelo sempre più da vicino, man mano che i miei occhi si avvicinavano a circa un metro da lui. La cosa che segue può sembrare strana o meno, ma un attimo prima che l’estremità sinistra del mio manubrio lo colpisse in pieno volto uccidendolo, ho avuto la sensazione che stesse esprimendo una qualche emozione. Sembrava un po’ abbattuto, o penitente. Forse era solo la sua normale posizione della testa abbassata a darmi questa impressione, ma sembrava averla abbassata forse un po’ più del solito e aver abbassato lo sguardo come un cane maltrattato, rassegnato e sottomesso a una punizione che vede arrivare. O forse è la mia immaginazione che mi sta giocando brutti scherzi. Comunque, da allora mi sono detto molte volte “Maledetto asino!”, ma la verità è che non provo alcun rancore nei suoi confronti. Spero che abbia avuto una bella vita da asino.

Per divagare un attimo, ecco il mio consiglio per chi tiene corsi di sicurezza per motociclisti e scrive i relativi manuali. Includete da qualche parte la seguente frase: “Se vedete un animale sul ciglio della strada davanti a voi, rallentate immediatamente”. Magari aggiungete anche delle immagini di animali, così che il cervello possa associare più facilmente l’idea allo stimolo visivo. Molti di coloro che leggeranno questo potrebbero pensare che io sia un completo idiota per non averlo saputo senza che nessuno me lo dicesse. Come disse Gracian: “Il mondo è pieno di sciocchi; e chi non vuole vederne uno, non solo deve chiudersi in se stesso, ma deve anche rompere il suo specchio”. Quindi non discuterò. Non c’è dubbio che fossi un motociclista inesperto, aggressivo e spavaldo. In ogni caso, posso affermare con una certa sicurezza che se avessi letto quella precisa frase nel mio manuale di sicurezza, il mio cervello, invece di andare a cercare il file su come evitare i cani pericolosi, avrebbe tirato fuori il file sugli animali sul ciglio della strada. L’idea di “frenare” si sarebbe quindi suggerita al posto di “accelerare”, e forse ora sarei felice e mi starei godendo la vita studiando legge a Venezia, tra vino, gondole e belle ragazze.

Un attimo dopo aver investito l’asino non ho sentito assolutamente nulla e, mentre la mia coscienza era impegnata a non esistere, il mio busto si è piegato in avanti all’altezza del petto e la mia vertebra T5 ha subito un’enorme forza di compressione che l’ha fatta scoppiare, ecco perché si chiama “frattura da scoppio”. In quel momento il mio midollo spinale è stato schiacciato. Se non mi fossi trasformato dal nulla in qualcosa in quel fosso a lato della strada, non avrei notato la differenza. Quando mi sono svegliato, la prima cosa che ho visto sono state le mie gambe e non erano più mie. Erano lì, ma non c’erano. Come si può descrivere una cosa del genere? Stavo guardando una natura morta e le mie gambe ne facevano parte. Non era reale. Chi o cosa ero? C’era stata un’esperienza, ma chi la stava vivendo? C’erano dei messicani. Stavano cercando di sollevarmi, ma ho detto loro di smettere perché stavano sfregando le estremità rotte della mia colonna vertebrale e mi faceva male. Uno di loro mi ha mostrato il mio elmetto pesantemente abraso. Tutta la carne era stata strappata via dalla parte superiore del mio piede destro. Le ossa e le estremità penzolanti dei tendini erano chiaramente visibili, nonostante avessi ancora la scarpa da ginnastica ai piedi. Questo però non mi ha allarmato, probabilmente perché l’esperienza surreale di non sentire più nulla dal petto in giù mi aveva immerso in una sorta di realtà sospesa e, in ogni caso, non me ne rendevo conto. Come sono arrivato da lì a qui è una storia interessante, ma la tralascerò. In breve, sono stato in ospedale per due settimane, ho fatto riabilitazione per quattro e ho iniziato le lezioni tre settimane dopo. Ora è passato più di un anno e mi trovo qui a Nashville, nel Tennessee, dopo aver da poco completato, per così dire, il mio primo anno di giurisprudenza.

La mia vertebra T5 si è rotta, ma il mio “livello” di paraplegia è T4. La “T” sta per “toracico”, nel senso che sono paralizzato al di sotto del livello della mia quarta vertebra toracica. Questo significa che non posso né sentire, né muovere, né controllare nulla al di sotto dei capezzoli. Dobbiamo chiarire subito una cosa. È un dato di fatto, assiomatico e indiscutibile, che tutto ciò che si trova al di sotto dei miei capezzoli non mi appartiene più. Da qui il titolo di quest’opera, “Due braccia e una testa”. Einstein disse:

“La distinzione tra passato, presente e futuro è solo una questione ostinatamente

illusione persistente.

Un’altra illusione ostinatamente persistente è che quando mi guardate, pensiate di vedere una persona intera. Prima di tutto. Proprio ora, una volta per tutte e per sempre, infrangete quest’illusione. Sono due braccia e una testa, attaccate a due terzi di un cadavere. L’unica differenza è che si tratta di un cadavere vivo, che defeca, urina, si contorce e si agita. Per visualizzarlo, avvolgetevi un asciugamano intorno all’altezza dei capezzoli e guardatevi allo specchio. Ciò che è sopra l’asciugamano è ciò che sono. Ciò che è sotto la linea è l’inerte, pesante e inerte blocco di carne morta che espelle rifiuti, che sono destinato a trascinarmi dietro per sempre. A volte guardo le persone e traccio quella linea immaginaria nella mia mente. Fatelo anche voi e guardate quanto c’è sotto. Ciò che una volta era il mio amato corpo ora è una cosa. Sono un essere umano brutalmente, inimmaginabilmente mutilato. Se pensate che gambe e genitali di persone macinati o ridotti in poltiglia rappresentino il limite estremo dell’orrore, non avete spinto la vostra immaginazione abbastanza in là da comprendere qualcosa di ben più orribile. Se pensate che questo genere di cose sia peggio della paraplegia, vi state lasciando ingannare da un’illusione.

Questa è una delle verità più basilari e assolute riguardo al mio infortunio. Non ci possono essere discussioni o controversie al riguardo. Se avete qualcosa da obiettare, siamo partiti molto male ed è probabile che siate persone disabili con una percezione della realtà irrimediabilmente distorta. Due braccia e una testa. Punto. Inoltre, in questo libro userò una sorta di abbreviazione quando mi riferirò a parti del “mio” corpo. Quindi, quando dico “il mio pene”, per esempio, intendo davvero “quel pezzo di carne insensibile e alieno che una volta era il mio pene, ma che ora è solo parte del cadavere vivente che trascinerò per sempre fino alla morte”.

Immaginate un uomo a cui sono stati amputati alcuni centimetri sotto le ascelle. Tralasciamo per un attimo le domande su come elimini i rifiuti e così via, e supponiamo semplicemente che il punto dell’“amputazione” sia, per citare Gogol, “uniforme come una frittella appena fritta”. Quest’uomo starebbe infinitamente, immensamente meglio di me. Se non sapete chi è Johnny Eck, ha recitato nel film del 1932 “Freaks”. Era il tizio che era essenzialmente un torso con le braccia. Camminava sulle mani. Quanto fosse fortunato rispetto a me potrebbe non essere immediatamente evidente, perché l’illusione di cui ho parlato prima probabilmente vi farebbe trovare la condizione di Johnny Eck molto più scioccante della mia. Ma la verità è che la mia è molto più orribile della sua, a prescindere da quali “vantaggi” sociali l’illusione di essere integro potrebbe conferirmi. L’altro giorno ho visto la foto di una donna a cui mancavano entrambe le gambe. Erano state amputate a metà coscia. Ho pensato che se solo fossi come lei, forse la mia vita sarebbe sopportabile. A mio parere, lei stava meglio dell’uomo delle frittelle, che senza dubbio sta molto meglio di me. Un uomo mi ha detto: “Almeno tu non hai perso le gambe”. No, ho perso le gambe, il pene e il bacino. Chiariamo subito una cosa: la differenza tra paraplegici e amputati a entrambe le gambe. Se domani ogni paraplegico si svegliasse con entrambe le gambe amputate, la Terra stessa tremerebbe di gioia per l’esplosione collettiva di felicità. Lacrime di sollievo e felicità travolgenti sgorgherebbero dai volti degli ex paraplegici di tutto il mondo. Il mio modo di esprimermi è intenzionale. Non è un’esagerazione. Perdere entrambe le gambe è brutto, ma la paraplegia è orribilmente, da incubo, peggio.

Considerate che, con due braccia e una testa, ora peso circa 23 chili. La parte del mio corpo che è un cadavere vivente pesa circa 59 chili. La mia sedia a rotelle pesa circa 18 chili. Questo significa che sono un essere di 23 chili destinato per sempre a portarmi dietro 77 chili in più, più o meno ovunque io voglia andare con le mie sole forze. I numeri sono approssimativi, ma abbastanza vicini alla realtà. Credo che un’onestà disarmante vi farà capire che questo è uno dei fatti più sconvolgenti e mostruosi della mia condizione. Pensateci e lasciate che vi penetri nella mente. Supponiamo che voi siate una persona di 73 chili. Per avere un’idea approssimativa di cosa significhi, in proporzione, andate in ferramenta e comprate una catena pesante e un lucchetto. Poi andate in palestra e legatevi 245 chili di pesi intorno alla vita. Sono 12 di quei grossi dischi da 20 chili. Una volta fatto ciò, e dopo averli fissati bene e saldamente, metteteli su un carrello con le ruote e andate a divertirvi. Ma prima considerate un’altra cosa.

Ho appena misurato la larghezza e la profondità della mia asciugatrice di dimensioni standard. È larga 74 cm e profonda 65 cm, il che significa che occupa una superficie di 4,78 metri quadrati. La mia sedia a rotelle è larga 65 cm e lunga 93 cm dalla parte posteriore delle ruote alla parte anteriore del poggiapiedi. Considerando che è quasi rettangolare e trascurando il fatto che i miei piedi sporgono di circa 10 cm oltre il poggiapiedi, occupo circa 594 metri quadrati di spazio sul pavimento. Quindi, in termini di superficie, occupo circa il 125% di una normale asciugatrice. La gente mi dice che posso ancora uscire e socializzare. In un certo senso è vero, ma è un po’ diverso. Per farti un’idea della differenza, prendi una delle scatole di cartone in cui vengono vendute le asciugatrici, ritaglia dei fori per la testa e le braccia, indossala, mettiti in ginocchio (io ora sono alto 1,35 m) e vai in un bar affollato o a una festa. Poi socializza. Credo che l’imbarazzo quasi impossibile della mia nuova forma fisica sia molto difficile da trasmettere. Potrebbe non colpirti con la stessa rapidità o forza del discorso sul peso nel paragrafo precedente, ma è una realtà altrettanto rilevante nella mia vita ora. Quindi, per dare un quadro più completo, invece di legarti i pesi intorno alla vita come ho detto prima, potresti semplicemente avere un’asciugatrice su un carrello a due ruote e dovertela portare dietro ovunque per il resto della tua vita. Ma anche, l’asciugatrice pesa 245 kg.

Anche questo esempio è valido perché mentre sposti l’asciugatrice non farai altro con le mani. Può sembrare un dettaglio insignificante, ma non lo è. Ti è mai capitato di sforzare il collo al punto da sentirti male ogni volta che lo muovi, e all’improvviso ti rendi conto che lo muovi circa un milione di volte al giorno? È simile a trasportare oggetti e fare cose con le mani mentre cammini. In effetti, devo dire una cosa e chiarirla bene. Sarà un punto di enorme controversia nella comunità dei disabili, ma non importa. Ecco: sono devastantemente, catastroficamente disabile fisicamente. Sono così straordinariamente, incredibilmente, onnipresentemente incapace che sfida ogni descrizione. Immagina una gara tra un velocista olimpico e la tua bisnonna di 93 anni, artritica e osteoporotica, che usa un deambulatore con una pietra da 25 chili incatenata a una delle gambe. Quando parte lo sparo, il velocista è semplicemente… …sparito. È come la differenza tra le mie capacità fisiche prima e dopo l’incidente. E non sto parlando di giocare a flag football o di fare ginnastica. Parlo delle piccole cose di tutti i giorni che le persone fanno quotidianamente, in una vita normale. Niente, mai, in nessun modo, in nessuna circostanza, potrà mai smentire questa affermazione. Le persone disabili discuteranno fino allo sfinimento, ma è solo rumore. I fatti incombono e proiettano la loro ombra come una scogliera di granito alta 900 metri. Il momento di confrontarmi con i pazzi su questo genere di questioni arriverà più avanti. Superman sta al mio io di un tempo come il mio io di un tempo sta a un paraplegico. Trasporta locomotive, salta sopra grattacieli, vola a velocità supersoniche, fa le cose così velocemente da essere solo una macchia indistinta. Per ora, credeteci o no. Nel primo caso avrete ragione, nel secondo sarete completamente fuori di testa.

Per continuare la festa, vi parlerò di pipì e cacca. Alcune cose che dirò nel corso della stesura di questo libro saranno ridondanti. È voluto, perché noto che molte delle cose che seguono a “non riesco a sentire o controllare nulla sotto i capezzoli” spesso sfuggono alle persone. Mi fanno spesso domande che me lo dimostrano. Quindi no, non riesco a controllare i muscoli che regolano la defecazione e la minzione, né sento lo stimolo di andare in bagno. Tra l’altro, detesto scrivere di quello che segue. È sgradevole e disgustoso. Questo capitolo era più lungo. L’ho accorciato parecchio, ma ci sono ancora molti dettagli disgustosi. Vi invito a non leggerlo o a leggere prima un’altra parte di questo libro. Ma è già scritto e non ho intenzione di cancellarlo.

Per urinare devo inserire un catetere nell’uretra. Quando ero in riabilitazione al TIRR di Houston, un posto che detestavo per tutta una serie di ottimi motivi, una volta sono riuscito a svuotare la vescica di 1650 ml di urina in una sola volta. L’infermiera disse che era la quantità maggiore che avesse mai visto. Facevo sempre colpo sulle signore. Attualmente la mia vescica può contenere al massimo circa 400 ml prima che mi bagni i pantaloni, ma la quantità varia di giorno in giorno. Mi è stato insegnato che i miei reni sono in grado di produrre circa 1 ml di urina al minuto, ma nel mio caso sono circa 4 ml. Di conseguenza, devo stare molto attento a quanto bevo se non voglio bagnarmi. Inoltre, anche se cerco di essere prudente e di usare il catetere correttamente, sono molto soggetto a infezioni della vescica. Infilare un corpo estraneo a trenta centimetri di profondità nel corpo sei volte al giorno è complicato senza che entrino germi. Quando ho un’infezione, mi bagno ogni trenta minuti circa.

La mia vescica è imprevedibile. Credo che certi cibi abbiano qualche strano effetto sul mio organismo, ma non sono ancora riuscito a individuarli. A volte, quando inizio a urinare, mi cateterizzo e scopro che la mia vescica è stracolma, con quasi 500 ml di urina; altre volte, invece, riesco a iniettarne solo circa 25 ml, che per intenderci è al massimo la metà di quello che si può mettere in bocca. Si può usare una “sacca per la pipì” da indossare quando si presentano queste situazioni. Non l’ho ancora provata, ma sembra una buona idea. Ho sentito dire che le ragazze impazziscono per i ragazzi con la sacca per la pipì. Cerco di fare le cose per bene, ma continuano ad andare storte. Riesco a controllare i miei problemi alla vescica, poi li perdo. Aver dovuto stare seduto e sdraiato nell’urina così tante, tantissime volte nell’ultimo anno è un piccolo prezzo da pagare per l’opportunità di contemplare l’arcano mistero della vescica recalcitrante di un paraplegico. Devo stare costantemente attento alla mia vescica. È una vera schifezza e non potrete mai immaginare quanto, anche solo per questo piccolo aspetto della paraplegia. E le storie sulla pipì continuano all’infinito. Davanti alle donne. Addosso a una donna. Mentre parlavo con una in particolare, l’urina ha iniziato a scorrere dallo schienale della mia sedia sul pavimento. In un ristorante, in compagnia di una bella ragazza. Molte volte in classe. Una volta, proprio prima di dover parlare davanti a cento miei compagni di classe. Ne ho molte altre. Ho scritto un haiku:

Fresco di doccia e pulito,

trascinare la carcassa sul letto per lavorarla:

ciao fontana di pipì

Se pensate che pisciarmi addosso e infilarmi cateteri nel cazzo sia brutto, avere a che fare con le mie feci è peggio. In sostanza, sono un’ostetrica della merda. Per defecare mi infilo un dito nell’ano e frugo dentro finché la merda non esce. Pezzetti, roba molle, qualsiasi cosa sia, ci frugo dentro. Di solito faccio quattro o cinque scavi con cinque minuti o più tra l’uno e l’altro, quindi può volerci un bel po’ di tempo. Può essere molto sporco e spesso mi fa venire la nausea. Proprio l’altro giorno ho guardato il mio guanto, imbrattato dappertutto di merda liquida e disgustosa, e c’era anche del sangue, rosso scuro, che si mescolava alla merda formando un liquido di sangue e merda che mi colava dalle dita. Ma c’era ancora altro lavoro da fare, infilare le dita in quel buco insensibile che espelle merda nel mio cadavere vivente. Con la ricerca di urina e lo scavo di merda, praticamente tengo in piedi l’industria dei guanti di gomma. Lasciatemi raccontare com’è farsi la cacca addosso quando si è paraplegici.

Non conosco le statistiche sulle persone normali che si fanno la cacca addosso. Prima del mio incidente, non mi era mai successo. Anzi, ho imparato la parola “cagare” solo durante un viaggio in moto, da due amici a Las Vegas. Erano sorpresi di sapere che non mi era mai successo. Ma supponiamo che una persona sana si faccia la cacca addosso. A parte l’imbarazzo di fronte agli altri e la possibilità di essere lontani da casa o da una doccia, non sarebbe poi un grosso problema, direi. Basta alzarsi, coprirsi il sedere con le mani per evitare che la cacca coli lungo le gambe e andare a mettersi in bagno per risolvere la situazione. Quindi non dovrebbe essere un grosso problema neanche per me, giusto? Ripensateci. Vi racconto una storia.

Di recente sono uscito con un amico e ho mangiato due cheeseburger da fast food. Quando hai una lesione al midollo spinale e non puoi controllare l’intestino e la vescica, ogni volta che mangi qualcosa di cui non puoi prevedere gli effetti si assume un rischio. Quindi, essendo paraplegico da relativamente poco tempo, ho molte esperienze di apprendimento come quella che sto per descrivere. Il giorno dopo aver mangiato i cheeseburger ero seduto nudo sul divano, sopra un asciugamano piegato nel caso in cui mi fossi fatto la pipì addosso. Poi me la sono fatta addosso. Ecco la cronaca. Mi sono spostato sul bordo del divano per mettermi in posizione per trasferirmi sulla sedia a rotelle. Ho cercato di tenere l’asciugamano ormai sporco di feci sotto il sedere, ma non ci sono riuscito, così ho spalmato la cacca sul divano. Poi sono salito sulla sedia a rotelle e ho spalmato la cacca su tutto il sedile. Era cacca liquida, maleodorante, disgustosa, del tipo che si trova nei cheeseburger da fast food. Un po’ è caduta sul tappeto. Sono andato in bagno e ovviamente ho dovuto svuotare il resto, quindi mi sono seduto sul mio speciale sedile rialzato del water, ci ho spalmato la merda dappertutto e mi sono sporcato il braccio di merda mentre mi frugavo nel culo per far uscire il resto. Altra merda è caduta sul pavimento. E quando dico che l’ho spalmata sulla sedia a rotelle e sul sedile del water, non intendo un po’. Intendo dire che avrei dovuto comprare un barattolo di glassa, metterla tutta sul letto in un colpo solo, sedermici sopra e poi trascinarmi il culo sul letto. Quindi, dopo essermi scavato la merda, sono tornato sulla sedia e sono andato in doccia, il che ovviamente ha comportato spalmare merda su tutta la mia panca della doccia. Ho lavato l’asciugamano su cui ero seduto e il coprisedile della sedia a rotelle nella doccia perché non volevo fare una zuppa di merda nella lavatrice. C’era molta merda sopra, quindi ho dovuto schiacciarla attraverso i fori dello scarico della doccia con le dita. Poi sono uscito, bello pulito, ho fatto il bucato, ho pulito la merda dal divano, ho pulito un bel po’ di merda dalla tavoletta del water e ho pulito ancora più merda dal pavimento e dalla moquette. In tutto, ci ho messo circa un’ora e mezza.

Una volta ho letto che i buoni voti sono correlati alla frequenza alle lezioni. Si può plausibilmente dedurre una relazione causale anche in questo caso. Quindi, all’inizio, il mio piano era di avere una frequenza il più possibile perfetta alla facoltà di giurisprudenza. Sveglia, rabdomante per la pipì, scavare nella merda, doccia e giusto il tempo di vestirmi e andare a lezione. Un problema con lo scavare nella merda è che non sei mai veramente sicuro che sia uscita tutta, perché ricordati che non c’è sensibilità. Così stavo per vestirmi goffamente quando ho sentito un rumore e ho guardato in basso per vedere merda bagnata e disgustosa che schizzava fuori da sotto i miei testicoli. Addio al mio obiettivo di frequenza alle lezioni. E ci sono altre storie. Svegliarmi in una pozza di diarrea sul mio letto, un attacco di diarrea durato tutto il giorno passato per lo più in bagno, ecc. E ricordati che non riesco mai ad alzarmi. Ogni volta che c’è merda sotto di me, non mi alzo e me ne vado. La spalmo dappertutto.

Cosa ne pensi di aver letto tutto questo? Mi trovi disgustoso o di cattivo gusto per non averlo semplicemente omesso? Forse ho un desiderio malato di degradarmi e umiliarmi aprendo il velo e rivelando fatti che sarebbe meglio tenere nascosti? Di certo non è indice di grandezza umana dilungarsi su queste cose. Scusa, ma mi hai frainteso. Ti sto solo dicendo come stanno le cose. E a meno che non voglia pisciarmi o cagarmi addosso, non ci sarà mai tregua da questa faticaccia, mai, per il resto della mia vita. Nessun momento di sollievo senza dovermi infilare la pipì e la cacca nel culo. Beh, non dovrei dirlo. Ho conosciuto un tizio in riabilitazione che si rifiutava ostinatamente di pulirsi il culo dalla merda. Credo si considerasse troppo eterosessuale per farlo. Indossava solo un pannolino e lasciava che la merda gli finisse sul culo e sui testicoli ogni volta che gli veniva in mente. Quindi ho questa possibilità, ma passo.

Quasi fuori tema con l’intestino e cose simili, ma c’è un’altra cosa. Non riesco a controllare le mie flatulenze. Questo mi dà sempre più fastidio col passare del tempo. C’è qualcosa di tremendamente umiliante nell’essere con una ragazza e sottoporla all’odore delle mie feci. Le ragazze di solito sono educate al riguardo, il che è gentile. Non riesco ad anticipare le flatulenze e non so se ne seguirà una seconda o una terza. Quindi devo semplicemente sopportare il fatto che scoreggio indiscriminatamente, in classe, a tavola, quando socializzo, ecc. Inoltre non riesco a tossire (o urlare) molto bene perché non ho controllo dei muscoli addominali, ma se proprio devo, posso tirarmi bruscamente in avanti e forzare l’aria fuori dai polmoni comprimendo rapidamente l’intestino. Ma spesso quello che ottengo in cambio è una flatulenza. A volte mi trovo a dover scegliere tra un inefficace attacco di tosse al ristorante, con altri ospiti, durante il quale tossisco venti deboli colpi per schiarirmi la gola e preoccupare tutti, oppure un colpo di tosse più forte per farla finita in fretta, rischiando però di fare una scoreggia a tavola. Lo stesso vale per la pipì, perché se è quasi ora di andare in bagno, piegarmi in avanti in quel modo può premere sulla vescica e farmi fare la pipì addosso. Dovete credermi, piccole considerazioni come queste, relative al mio intestino e alla mia vescica, mi assillano costantemente. Ah, e come corollario alla questione degli addominali non allenati, se mi sdraio sulla schiena e cerco di alzarmi senza usare le braccia per spingermi, l’unica cosa che si muove è la testa. È piuttosto divertente. Sdraiati sulla schiena e poi dì a te stesso: “È ora di alzarsi!”. Poi muovi solo la testa.

I problemi igienici legati alla mia condizione sono un argomento a parte, e comunque correlato, su cui dovrete semplicemente fidarvi di me, perché meriterebbero un libro a parte. Pensate, ad esempio, che i miei testicoli e la mia fessura anale ricevano abbastanza ventilazione? Ho altri argomenti da trattare e questo libro non ha la pretesa di essere una cura esaustiva per la nausea. Mi limiterò a dire che essere scrupolosamente pulito e curato come lo ero un tempo è praticamente impossibile, a meno che non voglia dedicarci un terzo della mia vita.

Per essere ancora più ripetitivo, non sento più il mio pene. Per chi non lo capisse subito, è come se me lo avessero amputato. Avere un pene inerte e insensibile mi rende più facile praticare il cateterismo rispetto alle donne, ma questo è praticamente tutto il suo valore per me. Uomini, pensate a come vi sentireste a perdere il pene. Donne, pensate a farvi amputare il clitoride e a non poter più fare sesso. C’è una sezione sulla sessualità più in basso, quindi per ora mi limiterò a dire questo: Tantalo non mi regge il confronto.

Contrariamente a quanto si potrebbe pensare, c’è un’enorme differenza tra me e una persona normodotata seduta su una sedia a rotelle. Enorme. Questo evidenzia anche un errore madornale che le persone commettono di continuo e che deve essere corretto. L’errore è pensare che tutte le persone in sedia a rotelle siano uguali. Non lo sono affatto, e c’è una vasta gamma di disabilità e livelli di funzionalità tra coloro che usano la sedia a rotelle. Uno dei motivi per cui molte persone in sedia a rotelle si sentono frustrate è che spesso viene loro detto che fanno cose che altri in sedia a rotelle fanno, ma che per loro sono fisicamente impossibili. Ad esempio, io ho due braccia e una testa, ma molte persone in sedia a rotelle non sono nemmeno paralizzate, ma hanno solo una disabilità alle gambe. Questa è tutta la differenza del mondo. Quindi, tornando al punto, una persona normodotata in sedia a rotelle è un essere fisicamente molto, molto più capace di me. Nulla mi permette di stare seduto: niente flessori dell’anca, muscoli erettori della colonna vertebrale, ischiocrurali o addominali. Sono braccia e testa su una colonna di gelatina. O meglio, una molla gigante. Le implicazioni di tutto ciò per le mie capacità fisiche sono così profonde che non riesco nemmeno a descriverle. È una di quelle cose che sfugge alla comprensione di chiunque non si trovi nella mia situazione. Se allungo un braccio di lato e non mi aggrappo a qualcosa con l’altro, cadrò da quel lato. Se allungo le braccia in avanti, per esempio, per prendere un piatto, cadrò. Se ora cercassi di prendere un fazzoletto con il braccio destro, senza sostenermi con il sinistro, cadrei violentemente, di faccia, direttamente sulla scrivania. L’elenco è infinito.

Questo significa che, più o meno ogni volta che non sono sdraiato o a letto e voglio sedermi dritto, devo appoggiarmi ai braccioli della sedia, o sostenermi con una mano su un ginocchio, o qualcosa di simile. Alcune persone spostano il sedere in avanti sulla sedia e si incurvano per compensare, ma anche questo ha i suoi problemi e non aiuta molto. Nessuna persona con la mia lesione può sedersi perfettamente dritta, allungare le braccia in avanti e non cadere in avanti. Se vedete qualcuno con la mia lesione che lo fa, non ci riesce. È impossibile, così come è impossibile per voi stare in piedi con i piedi ben piantati a terra e piegare le ginocchia a novanta gradi in modo che il corpo sia parallelo al pavimento. Non si può fare, e nemmeno io posso allungare le braccia senza cadere. Forse alcuni paraplegici con lesioni agli arti inferiori ci riescono, ma non con la mia lesione.

Immaginate di avere un bilanciere da cinque chili attaccato a un lato della testa per circa il novanta percento della vostra vita da svegli. Dover sostenermi costantemente è qualcosa di simile. Mi fa male alle spalle e ai gomiti ed è implacabile come la gravità, perché di gravità si tratta. A volte ho problemi con i nervi ulnari che mi intorpidiscono le dita. Dicono che usare dei cuscinetti possa aiutare a risolvere il problema, ma ci ho provato ed è un problema persistente. Un’altra cosa che alcuni mi fanno notare è quanto diventerò forte spingendo la sedia. Primo, questo fa lavorare solo muscoli molto specifici e limitati, non che me ne siano rimasti molti. Secondo, sicuramente non acquisirò la stessa forza spingendo una sedia che otterrei sollevando pesi. Sono diventato molto più debole da quando mi sono infortunato. Terzo, essere un paraplegico forte non è particolarmente utile. È come mettere un uomo medio e un culturista nella parte più profonda di una piscina e dire loro di spingere contro il muro con tutta la forza che hanno. Probabilmente non ci sarà molta differenza. Non c’è una base, nessuna base da cui partire. Il punto fisso di Archimede è assente. E lo stesso vale per la paraplegia. Per quanto io possa diventare forte, la mia forza non sarà mai particolarmente funzionale. Non sarò mai bravo a lanciare sacchi di cemento.

“Senza salute la vita non è vita; è solo uno stato di languore e sofferenza, un’immagine della morte.” - Buddha

Ciò che resta di me, ciò che si trova sopra la ferita, suda copiosamente di notte. Coprendo tutto, come se il sudore mi colava addosso. Bagna i cuscini e le lenzuola, che nel giro di un paio di giorni emanano un odore disgustoso. Mi sveglio di notte e devo asciugarmi. Ricordo che una volta, mentre mi rimettevo a letto, non riuscivo più a riaddormentarmi e sentivo il sudore scorrermi sulla fronte goccia a goccia. Non ne capisco il motivo.

Il dolore neuropatico è un dolore che deriva da un danno al sistema nervoso. Il dolore dell’“arto fantasma” è probabilmente l’esempio più noto. Di tutti i dolori che ho provato, è quello che più assomiglia alla sensazione di una puntura di medusa. Quando pescavo salmoni, capitava spesso di essere punti in faccia. Il dolore è insistente, fastidioso e così acuto da sembrare crepitante. Arriva a ondate. Ti fa arrabbiare, ti viene voglia di colpirlo, perché non perde mai la sua intensità. Normalmente, se per esempio si sbatte la testa, si assorbe il dolore iniziale e poi svanisce. Ma con il dolore neuropatico, è sempre acuto e intenso, ripetutamente, come se ti prendesse in giro. A volte mi capita quando sono a letto ed è come cercare di addormentarmi con qualcuno che mi infila un ago tra le costole o tra le ossa dell’alluce. Alcuni stanno molto peggio di me, il che dev’essere terribile, ma è comunque piuttosto spiacevole. È ora di chiudere questo capitolo odioso.

2

La cura

In realtà, la speranza è il peggiore di tutti i mali perché prolunga i tormenti dell’uomo.

–Nietzsche

Nietzsche ha certamente torto in alcuni casi, ma la domanda è se abbia ragione nel mio. Io credo di sì. “Dum spiro, spero.” Finché respiro, spero. Ma per cosa? Attualmente non esiste una cura per le lesioni del midollo spinale. Se esistesse, diventerebbe presto di dominio pubblico, dato che varrebbe miliardi e miliardi di dollari. Sentiamo ogni sorta di storie di miracoli, ma questo non significa necessariamente nulla. Certo, in futuro potrebbe esserci una cura. Alcuni sperano che arrivi molto presto, altri sono scettici al riguardo. Io credo che ci sarà una cura, ma non abbastanza presto da essermi d’aiuto. Qualcuno ha detto che riparare il midollo spinale è come ricostruire una fragola schiacciata. Ho letto parecchio sull’argomento. È complesso e questo non è il luogo adatto per un articolo accademico sulla rigenerazione del midollo spinale, anche perché non sarei in grado di scriverne uno nemmeno volendo. Il punto è che finché sarò paraplegico, la vita non è accettabile per me e vedo quasi zero possibilità di guarigione. Se ho ragione, solo il tempo lo dirà.

Un uomo mi ha detto che la speranza è uno “stato del cuore” e non qualcosa basato su prove, o almeno non del tutto. La mia risposta è che, se così fosse, semplicemente non la capisco. È difficile controbattere a una simile affermazione e mi ricorda quando i religiosi parlano di “fede” e di quanto sia grandiosa. Onestamente, non capisco cosa intendano. Credere senza ragione? Ci dovrebbe essere qualcosa di stimolante e ammirevole nel riuscire a credere in qualcosa nonostante tutte le prove che potrebbero essere addotte in qualsiasi direzione. Io non ci vedo la sfida. È come se qualcuno mi dicesse di aver immaginato un cerchio quadrato e che fosse assolutamente mozzafiato. Non mi sforzerei di provare la stessa cosa perché non ha senso. Come disse Vonnegut: “Dite quello che volete sul dolce miracolo della fede incondizionata, io considero la capacità di averla terrificante e assolutamente vile”.

Sono ben consapevole di quanto sia importante lo stato mentale di una persona per la guarigione. Chi crede di poter guarire probabilmente guarisce meglio. Chi non perde la speranza e resiste più a lungo ha maggiori probabilità che le cose vadano per il verso giusto. È davvero straordinario e sorprendente quanto possa essere potente il pensiero positivo. Detto questo, se si spera con tutto il cuore che un arto amputato ricresca, non succederà. Da paraplegico, posso credere tutto il giorno che se solo facessi questo o quello starei meglio. Con queste convinzioni e sessanta centesimi potrei comprarmi un sacchetto di patatine. È meglio sperare in qualcosa che sicuramente non accadrà o conoscere la verità? È possibile che accada qualcosa che mi rimetta in sesto in due anni, ma non credo che accadrà in due, cinque o forse nemmeno in vent’anni. D’altra parte, non potrebbe accadere in vent’anni perché a quel punto avrò perso venti dei migliori anni della mia vita e niente potrà restituirmeli.

3

Tempo

Il tempo perduto non si ritrova mai più.

-Franklin

Il tempo è probabilmente il fattore più spesso trascurato quando si pensa a ciò che è possibile per una persona come me. Ma è un fattore così importante da meritare un capitolo a parte. Non può essere ignorato. Una cosa che le persone con disabilità amano dire, e sono sicuro che la ripeterò, è che possono fare tutto ciò che fanno le persone senza disabilità, ma che lo fanno semplicemente “in modo diverso” o chissà cos’altro. In primo luogo, questo è categoricamente falso. In secondo luogo, certe cose che possono “fare” diventano ridicole se si considera il semplice fattore del tempo che impiegano. Possono anche fare questo o quello, ma trascurare di considerare il tempo necessario è spesso proprio ciò che rende tali paragoni assolutamente assurdi.

Ma come facciamo a capire quanto tempo è sprecato? Con cosa lo confrontiamo? Da quando mi sono infortunato, mi hanno detto che non posso paragonare la mia vita attuale a quella di prima. In altre parole, “Pensare a una vita normale ti causerà solo dolore”. No, certo che farò un paragone. Quale altro punto di riferimento potrei avere? Dovrei forse dimenticare tutto? Il mio punto di riferimento sono io, come ero prima dell’incidente. Quando scrivo, sento le voci dei pazzi che protestano a ogni parola. Le prevedo costantemente. Se tu hai una squadra di autocarri e escavatori diesel con benne da cinque metri cubi e io ho una pala e una carriola, è vero che entrambi possiamo scavare le fondamenta di un grattacielo, ma c’è anche una differenza importante.

Una cosa di cui sono profondamente consapevole ogni giorno è quanto tempo spreco. Ci sono tantissime cose che mi richiedono il doppio del tempo. Questo basterebbe, ma non è tutto. La verità è che molte cose mi richiedono dieci, venti, cinquanta volte il tempo. Tempo sprecato. Solo un esempio: entrare e uscire da una macchina. Quanto tempo impiega una persona sana a entrare in macchina, chiudere la portiera, uscire di nuovo e richiudere la portiera? Circa tre secondi. Direi che un paraplegico in piena forma, senza aiuto, impiegherà circa tre minuti per fare la stessa cosa, perché deve trascinarsi in macchina, chinarsi e smontare la sedia a rotelle pezzo per pezzo, metterla in macchina con sé e così via. Potrebbe non sembrare molto, ma in una giornata piena di commissioni potrei facilmente entrare e uscire dalla macchina dieci volte. Sono costantemente consapevole del tempo che mi sfugge, sprecato in grandi blocchi, ma anche in piccole perdite di tempo. Dieci secondi qui. Un minuto lì. Attraversare una porta difficile. Mettiti i pantaloni. Piccoli sprazzi di tempo perduto. Ancora, ancora e ancora. Giorno dopo giorno. Per il resto della mia vita. Per sempre.

Molte cose non hanno nemmeno senso da tentare, semplicemente per il tempo che richiederebbero. Alcune persone disabili hanno l’abitudine di fare cose del genere per dimostrare di non essere limitate dalla loro disabilità, ma a mio parere spesso non fanno altro che ostentare la loro incredibile disabilità. Senza dubbio, in questo modo si compiono imprese notevoli, ma ciò non sminuisce minimamente il punto. C’è un deputato di nome Langevin che ama ricordare che gli ci vogliono tre ore per prepararsi la mattina, con l’aiuto di qualcuno. Tre ore. Pensateci mentre leggete il prossimo capitolo.

4

Matematica

La matematica è il giudice supremo; dalle sue decisioni non c’è appello.

     -Danzica 

La matematica non mente. Per cominciare, vorrei solo notare che fisicamente la mia condizione è tutta una perdita e nessun guadagno. Le capacità aggiuntive che ho acquisito sono trascurabili: passare sotto oggetti bassi senza chinarmi, ecc. Per quanto riguarda la mia crescita filosofica e personale, ci sono certamente dei benefici. Ho compreso alcune cose che prima tendevo a trascurare, e sono cose interessanti. Tuttavia, sono in parte sprecate a causa della mia incapacità di integrarle in una vita piena e il loro valore non è paragonabile a ciò che ho perso. Spegnereste il sole con una goccia d’acqua? Le scarpe ora durano di più. Tutta una perdita, nessun guadagno.

Immaginate che qualcuno volesse affermare che la mia vita potrebbe essere altrettanto valida di prima. La mia prima reazione sarebbe dire che è assurdo e assolutamente folle. Chi vuole sostenere una simile tesi può sempre sollevare la questione del valore, il che complica le cose perché può inventarsi qualsiasi cosa e obiettare a qualsiasi cosa per qualsiasi motivo. Se qualcuno vi dicesse che, per lui, avere una barretta di cioccolato in questo preciso istante sarebbe meglio che avere un milione di dollari in contanti, come potreste controbattere? In generale, la mia tesi sarebbe che se le persone fossero oneste riguardo a ciò che per loro ha valore, certe conclusioni sulla paraplegia sarebbero inevitabili. Ma proviamo a riflettere sull’idea che la mia vita possa essere altrettanto valida, utilizzando alcuni valori semplici che quasi tutti riconosciamo universalmente.

Prima la mia vita era in un certo modo. Non molto informativo, solo uno zero su una linea numerica. Ora sottraiamo tutto ciò che ho perso. Poi sottraiamo ancora per i fardelli, gli impedimenti, ecc., che mi sono stati addossati. Quindi, fin dall’inizio, affinché la mia vita sia buona come prima, dovrei come minimo sostituire efficacemente tutti i beni che ho perso e compensare i fardelli e gli impedimenti con ancora più beni. Quindi quali beni potrei conferire a due braccia e una testa per compensare tutto ciò che ho perso? Dov’è il nostro foglio dei conti? Ok, cosa mettiamo al posto di portare i bambini in aereo? Cosa sostituisce l’arrampicarsi sugli alberi? Cosa sostituisce la corsa? Cosa sostituisce il sesso? Potremmo continuare all’infinito. Il punto è che per ogni cosa che si può inventare che ho perso o di cui sono stato gravato, dovrà essere sostituita o compensata da qualcosa di commisurato, altrimenti si deve concludere che la mia vita sarà semplicemente meno desiderabile. Per inciso, ho accennato proprio a questa cosa a un medico e lui ha detto che non vedeva la vita in quel modo. Gli ho risposto che stava volando tra le nuvole.

Ma non è tutto. Di nuovo il tempo. Supponiamo che io viva esattamente quarant’anni dal momento del mio incidente. Non potete nemmeno immaginare, tra l’altro, quanto mostruosa mi sembri una simile possibilità. Supponiamo anche che io dorma otto ore al giorno. Quanto tempo spreco ogni giorno è impossibile da dire, in parte perché implica un controfattuale tremendamente complesso e in parte perché semplicemente non farò molte delle cose che facevo prima. Non ho problemi ad affermare che, considerando in generale il tipo di vita che conducevo prima e ciò che tendevo a realizzare in un giorno, più della metà del mio tempo è ora sprecato. Va bene, prima che si levino le proteste, lo dirò in un modo migliore. Se prendeste gli ultimi due anni della mia vita prima dell’incidente, sommaste tutto ciò che ho fatto in quel periodo e mi chiedeste di rifare tutto, posso affermare con pochi dubbi che mi ci vorrebbero più di quattro anni per rifare tutto ora. Gran parte di ciò che facevo non potrei farlo affatto. Ma non importa. Non ho molta voglia di approfondire questo argomento perché è un vero pasticcio. Facciamo due conti.

Ho parlato con un uomo con un infortunio simile al mio, ma meno capace di me, e mi ha detto che la sua routine mattutina, dopo anni di pratica, gli richiedeva circa un’ora e mezza. Ha detto che non riusciva a fare molto meno. Per me, alzarmi, andare in bagno, fare la doccia, vestirmi, mangiare, preparare le mie cose e uscire di casa richiede circa lo stesso tempo, se faccio una cosa dopo l’altra. Non litighiamo. Quando ero in buona salute, impostavo la sveglia trenta minuti prima di dover uscire di casa per andare a scuola o al lavoro. Quindi un’ora di tempo sprecato ogni giorno. Niente di troppo terribile, vero? Non esserne così sicuro. 40 anni, 365 giorni all’anno, un’ora al giorno. Sono 14.600 ore. Con 16 ore al giorno da sveglio, sono 912,5 giorni della mia vita.

912,5 giorni. Alzati. Tocca le punte dei piedi. Rialzati. Fallo 912 volte. Troppo lavoro? Batti il ​​dito sulla scrivania il più velocemente possibile. 912 volte. No, allora fallo finché non capisci. Pensa a come ogni singolo, piccolo battito rappresenterebbe un’intera giornata di sedici ore della mia vita. Sprecata. Andata. Taptaptaptaptap. Quanto tempo ci metteresti ad arrivare a 912? Più di quanto ti verrebbe voglia di battere, sospetto.

Da un altro punto di vista, si tratta di 1825 giorni lavorativi ininterrotti di otto ore. Senza pause per bere qualcosa. Considerando che in un normale anno lavorativo si lavorano 250 giorni, sono 7,3 anni di lavoro a tempo pieno. 7,3 anni. E non è un buon lavoro. Pensiamoci da un punto di vista economico: qual è il costo opportunità? Cosa avrei potuto fare con quel tempo? Ora frequento la facoltà di giurisprudenza, ma supponiamo che avessi deciso di intraprendere una strada diversa. Quel tempo sarebbe stato sufficiente per frequentare tutti i corsi necessari per conseguire il dottorato in filosofia, ventotto volte. Direi che studiare un’ora al giorno per quattro anni è sufficiente per imparare una nuova lingua, quindi potrei usare quel tempo per impararne dieci. O che ne dite di cinque lingue e cinque strumenti musicali? Invece di avere problemi al tunnel carpale e alla spalla per avermi costantemente infilato un dito nel sedere e aver trascinato in giro il mio corpo rovinato, potrei imparare il giapponese, l’italiano, il russo, il latino, il greco antico, il pianoforte, il sitar, il banjo, il vibrafono e l’armonica a bicchieri. O forse potrei scrivere dieci romanzi lunghi quanto “Guerra e pace”? Un obiettivo raggiungibile a circa una pagina all’ora, non credi? Diventerei bravo e prenderei velocità.

Questo è uno degli aspetti che le persone non capiscono quando mi dicono che “posso ancora fare” certe cose. Supponiamo che io voglia cucinare per me stessa e allenarmi con la stessa efficacia di prima. La gente mi chiederà: “Perché non puoi più farlo?”. La risposta è che, per qualche ragione plausibile, posso ancora farlo, ma ci vuole tempo. Se prima riuscivo a farlo in un’ora al giorno, ora me ne servono due, ovvero 7,3 anni di lavoro a tempo pieno. “Basta fare più cateterismi”. Ogni nove minuti che perdo al giorno equivalgono a un anno di lavoro a tempo pieno. Quindi, in realtà, le persone non sanno cosa dicono quando mi dicono cose del genere. Si sentono solo soddisfatte di avermi dato un consiglio prezioso e se ne vanno sentendosi bene, mentre io mi sento peggio e più emarginata che mai.

Forse allenarmi, prepararmi ogni giorno, cucinare per me stesso, tenere in ordine la mia casa e fare un po’ più di cateterismo al giorno aggiungerà altri 15 anni di lavoro a tempo pieno alla mia vita. È solo un’ipotesi. Aggiungiamo a questo i 40 anni che dovrò comunque dedicare al lavoro, e arriviamo a 55 anni di lavoro da condensare in 40 anni. E queste sono solo le cose essenziali. Sì, mi piaceva allenarmi e cucinare per me stesso, ma anche queste erano necessità primarie. Non si tratta di uscire con gli amici, partire all’avventura e così via.

Ma vedo già la tua mente all’opera per trovare delle soluzioni. Beh, puoi fare questo, o questo, o quest’altro. Ma sono io quello che dovrebbe negare l’evidenza, non tu, caro lettore! Quindi mi dirai che conosci un tizio come me, in sedia a rotelle, che in qualche modo riesce a fare tutte le cose che facevo io. Come posso spiegarlo? Semplicemente ti contraddico e ti dico che NON conosci un tizio in sedia a rotelle che fa tutto quello che facevo io. Svegliati! Stai sognando! Una persona del genere non potrebbe mai esistere. Questo è un dato di fatto, non un’opinione. È un dato di fatto tanto certo quanto la matematica non mente.

5

Il cervello

In cinese, anche minime variazioni di pronuncia possono cambiare il significato delle parole. Esperimenti condotti su cinesi che erano stati lontani dalla loro lingua madre per lunghi periodi hanno mostrato qualcosa di sorprendente. Col tempo, hanno perso persino la capacità di percepire le sottigliezze delle proprie lingue. Non si trattava necessariamente di una vera e propria dimenticanza, ma piuttosto dell’incapacità di distinguere i diversi suoni. Non riuscivano più a sentirli . Sembra strano. Si potrebbe pensare che tutti gli esseri umani percepiscano più o meno gli stessi suoni e le stesse immagini, ma li interpretino in modo diverso. Si potrebbero pensare molte cose. Non sono un neuroscienziato, ma una cosa che ritengo vera riguardo alle funzioni del cervello e del sistema nervoso in generale è: usalo o lo perdi. Il sistema nervoso possiede una grande plasticità e una sorta di efficienza intrinseca che elimina ciò che è superfluo o inutilizzato. Le funzioni utili vengono rinforzate, mentre quelle non utilizzate si indeboliscono e possono cessare di esistere del tutto. Provate a fasciare il braccio di una scimmia in modo che non possa usarlo per un anno. Quando glielo libererete, non tornerà subito a usarlo. Forse col tempo lo ricorderà, ma all’inizio sembrerà che si sia completamente dimenticato di averlo. Questo perché, a tutti gli effetti, se ne è dimenticato. Questo tipo di cambiamenti nel cervello possono avvenire molto rapidamente. Come ha detto un neuroscienziato:

La corteccia visiva è responsabile della visione. Quando una persona viene bendata per una settimana, l’attività della corteccia visiva inizialmente diminuisce drasticamente, ma viene poi compensata da altre attività, come la lettura del Braille con la punta delle dita. Questo avviene in meno di una settimana dall’applicazione della benda, con un notevole miglioramento della capacità di leggere il Braille. L’attività della corteccia visiva si associa all’uso della punta delle dita per leggere il Braille. Occorrono alcuni giorni prima che la persona recuperi la vista dopo la rimozione della benda. Questa è una forte prova della plasticità cerebrale.

L’intuizione mi dice che la mia lesione riguarda solo il punto della schiena in cui la colonna vertebrale è stata schiacciata. Il mio corpo si è spento, come se avessi spento un interruttore. Tutto ciò che si trova sopra la lesione, tuttavia, è rimasto come prima. Sbagliato. Questa lesione ha un’importanza enorme a livello cerebrale. Coinvolge molto più dei semplici neuroni motori e sensoriali. È molto più profonda di quanto chiunque intorno a me sembri immaginare. Si insinua nelle mie emozioni più profonde, nei miei sogni, nelle mie aspirazioni e influenza la mia capacità di esprimermi, di essere , di essere chi sono.

Milioni, più probabilmente miliardi, di connessioni nel mio cervello ora non hanno più un posto e non sanno cosa farsene. Crepitano come neve su uno schermo televisivo. Prendete una sega gigante e tagliate a metà l’isola di Manhattan nel senso della lunghezza. Ogni linea telefonica, linea elettrica, conduttura del gas, tubo del vapore, conduttura dell’acqua e cavo in fibra ottica. Ora costruiteci sopra un muro gigantesco. Tutto il resto è ancora uguale? Milioni di piccole morti nel mio cervello. Il filosofo Daniel Dennett ha detto: “Lo scopo del nostro cervello è proiettarsi nel futuro. È prevedere il futuro e avere progetti e speranze per il futuro. E questi progetti, progetti e anticipazioni ci rendono ciò che siamo”.

Ho capito che, anche se dovessi morire, quest’opera sarà di grande utilità per i cari delle persone che hanno subito di recente una lesione al midollo spinale. Si potrebbe pensare, in generale, che non sia un libro adatto a chi ha subito una lesione di recente, perché è troppo doloroso, negativo o chissà cos’altro. Ma la verità su questa lesione è come la morte: per quanto si cerchi di non guardarla, è lì. D’altra parte, abbiamo già visto come sia possibile per le persone ingannare se stesse sulla realtà, e ovviamente non è una novità in questo mondo. Mi sto dilungando, ma tutto ciò ci porta alla sezione successiva.

La mia capacità di ricordare i nomi delle persone e come le conosco sembra essere stata compromessa. Ipotizzo che ciò dipenda dal fatto che molte delle caratteristiche distintive delle mie interazioni con gli altri non sono più presenti, quindi non possiedo più il normale repertorio di associazioni da attribuire alle persone. In altre parole, l’interazione tra me e gli altri è ora limitata in certi aspetti: ci scambiamo messaggi verbali, ma non altrettanto in altri modi non verbali, di conseguenza il numero di modi in cui posso distinguere e categorizzare le mie esperienze con gli altri si è ridotto. Ripensandoci, mi sembra che molti dei miei ricordi di persone del passato siano legati più alle esperienze che ho vissuto con loro e ai modi in cui abbiamo interagito, piuttosto che alle conversazioni che abbiamo avuto. Ricordo non solo come si avvicinavano a me, ad esempio, ma anche come mi avvicinavo io a loro. Come correvamo insieme, o lottavamo, o giocavamo, o ci dondolavamo sull’altalena, o collaboravamo in qualche lavoro. Le persone si distinguevano l’una dall’altra in vari modi.

E in realtà, anche se sono molto più perspicace e consapevole di me stesso rispetto alla maggior parte delle persone, non riesco nemmeno ad avvicinarmi a capire cosa stia succedendo al mio cervello. Perché? Considerate il seguente esempio. Avete mai notato che ogni tanto vi torna in mente qualcosa di totalmente casuale della vostra infanzia, per ragioni che non riuscite a spiegare? Pensate ora a un vago ricordo dei primissimi anni della vostra vita. Ora, come sarebbe se dieci minuti fa quel ricordo fosse semplicemente scomparso dalla vostra mente? Se non ci aveste più pensato? Sarebbe come se non fosse successo assolutamente nulla. Ecco, questo è in parte ciò che intendo quando dico che non riesco a capire cosa mi stia succedendo, perché tantissime cose nel mio cervello stanno morendo e scomparendo continuamente. Un gran numero di abitudini. Abilità. Comportamenti ripetuti, radicati, i cui schemi si sono impressi nel cervello fin dall’infanzia. Lasciati atrofizzare e scomparire per sempre dal mio cervello. I miei comportamenti, la mia personalità, vengono lentamente decimati. Lentamente, inesorabilmente, enormi parti di me stanno morendo e io non me ne renderò mai nemmeno conto. È rassicurante sapere che non me ne accorgerò nemmeno, oppure è terrificante?

6

Se stesso

Tra l’idea

E la realtà…

Tra il concetto

E la creazione…

Tra la potenza

E l’esistenza…

Cala l’ombra

     -Eliot

Nietzsche dice: “Dio è una risposta brusca, un’indelicatezza nei confronti di noi pensatori, in fondo solo un divieto brusco per noi: non dovete pensare!”. Lo stesso vale per l’idea che abbiamo un’anima che ci dà la nostra identità personale. Io rifiuto l’idea dell’anima fin dall’inizio. È un’idea primitiva, semplicistica e vuota. Se credete in quest’anima, la vostra filosofia poggia su fondamenta fatte d’aria e sbaglierete fin da subito. Sono idee del genere che portano le persone a dire cose come: “Le persone possono perdere i loro beni, ma la conoscenza non può mai essere tolta”. Questa affermazione potrebbe essere smentita da un neurochirurgo con un bisturi. È un residuo della superstizione dell’anima che porta molti a identificarsi con il corpo in modo dispregiativo. L’idea generale è che ci sia qualcosa di superiore con cui identificarsi. Ma questi pensieri sono errati, soprattutto perché la maggior parte delle persone non si è mai presa il tempo di riflettere a fondo su tali questioni. La loro è solo la posizione predefinita. Il nostro “io”, la nostra “anima” o la nostra “identità” possono essere mutilati e sfigurati con la stessa certezza con cui lo sono i nostri corpi. Parti possono essere recise. Parti possono essere paralizzate o intrappolate dentro di noi per sempre.

Siamo felici quando per ogni cosa dentro di noi c’è una corrispondente

Qualcosa al di fuori di noi. - Yeats

Una posizione fondamentale assunta da chi si esprime apertamente sulla disabilità è che non hanno perso nulla di essenziale per la loro umanità. Un paraplegico è un essere umano a tutti gli effetti, come chiunque altro, sostengono. Certo, ognuno può scegliere, ma a che punto si perde qualcosa di fondamentale? Cosa è essenziale per la nostra vita? Se un paraplegico non ha perso nulla di essenziale, che dire di un paraplegico senza braccia? Immaginiamolo sordo, cieco e muto. E paralizzato anche il viso. Avrà forse perso qualcosa della sua umanità? Sarà ancora la stessa persona? Ovviamente no.

Quindi, cos’è veramente una persona ? Non ho mai trovato particolarmente interessante il problema filosofico dell’identità personale. Per certi versi cambiamo nel tempo, per altri restiamo gli stessi. Il filo che attraversa le nostre vite, da quando siamo neonati fino alla vecchiaia e alla morte, è sottilissimo. Molti credono che ci si possa identificare con la propria mente. Mi sembra un punto su cui si potrebbe discutere all’infinito, perché in definitiva dipende da quali aspetti di un essere umano si sceglie di enfatizzare e valorizzare. Ne parlerò più approfonditamente nel prossimo capitolo. Per ora mi limiterò ad affermare che molti di coloro che sostengono una simile tesi si troverebbero rapidamente in difficoltà se messi in discussione. Personalmente, sono giunto alla conclusione che identificare una persona con la sua mente sia semplicemente assurdo. Negarlo significherebbe negare che la personalità e l’espressione delle emozioni, tra le altre cose, non siano state parti importanti di ciò che sono.

Chi può dire che correre, saltare, giocare e fare tutte le cose che facevo un tempo fossero meno essenziali per la mia identità rispetto a ciò che mi resta? Rispetto alla vita della mente? La nostra mente è ciò che ci distingue dagli altri animali, ma questo non implica che essere una mente sia tutto ciò che significa essere umani. Spesso tendiamo a comportarci in modo da ottenere le reazioni che desideriamo dagli altri. La gente vuole negarlo e dire che “non gliene importa niente di quello che pensa la gente”, ma è semplicemente falso. Se ti svegliassi domani e scoprissi che non piaci a nessuno al mondo, ti importerebbe. Un’altra cosa che ho notato è che, per molti versi, diventiamo ciò che gli altri si aspettano che siamo. Marge Piercy lo aveva intuito quando, nella sua poesia “Barbie Doll”, alla giovane e sana ragazza con le gambe grosse e il naso grosso veniva “consigliato di fare la civetta” e “esortata a mostrarsi coraggiosa”. È una poesia indimenticabile. In breve, la società, in parte, detta quali personalità sono disponibili agli altri in base a ciò che ha a che fare con il loro aspetto. Potreste pensare che sia superficiale, codardo o chissà cos’altro, ma non state ragionando. Le persone non reagiscono allo stesso modo alla bruttezza. Gli uomini obesi e sporchi non possono permettersi di comportarsi con le donne come fanno quelli forti e belli. È così e sarà sempre così. Non so se mi sono spiegata bene, ma ho notato che quando cerco di essere me stessa e di mostrare la mia personalità come facevo un tempo, chi mi sta intorno spesso si confonde, si sente a disagio e non sa come reagire. Forse quello che sto cercando di dire diventerà più chiaro in seguito.

Guarire improvvisamente e tornare ad avere un corpo funzionante richiederebbe molto tempo a un paraplegico, e più a lungo è stato paraplegico, più tempo ci vorrebbe. Non avrebbe idea di come usare il linguaggio del corpo e interagire con gli altri come fanno le persone normodotate. Proprio come le persone reagiscono in modo strano a me ora, un paraplegico magicamente guarito vivrebbe un intenso shock culturale. Gogol scrisse di un uomo impacciato che “non sapeva dove mettere le mani, i piedi o qualsiasi altra parte del corpo”. Ecco come sarebbe un paraplegico di lunga data magicamente guarito. Una personalità ha un ritmo. Ha un flusso e una cadenza. La mia è esitante, stentata. Non solo gran parte della mia personalità è imprigionata, ma gran parte di ciò che cerco di esprimere semplicemente non funziona correttamente. Non risulta efficace senza i gesti e i movimenti giusti. A volte mi comporto in modo ridicolo, perché voglio fare battute o qualcosa di spontaneo, ma la mia espressione è debole, piatta e patetica.

Esprimersi con le parole ed esprimersi con il corpo sono due cose fondamentalmente diverse. L’una non potrà mai sostituire l’altra, quindi ciò che ho perso è insostituibile. Molto di ciò che si può dire con il corpo può essere spiegato a parole, ma molto altro no. Una pila di fogli con dei puntini neri spiega una sinfonia, ma allo stesso tempo non lo fa. Quella pila di fogli e la venuta effettiva della sinfonia non sono la stessa cosa. Cercare di spiegare cose che potremmo altrimenti esprimere con il corpo ha un effetto completamente diverso sulle persone, proprio come dare loro una pila di fogli e portarli ad ascoltare una sinfonia sono due cose diverse. Non si dice a una donna: “Immagina che io sia in piedi accanto a te e mi avvicini mentre giro il mio corpo più verso di te. Vorrei valutare la tua reazione e capire se un approccio sessuale più diretto sia giustificato. Dimmi qual è la tua reazione”. Camus dice: “Sai cos’è il fascino: un modo per ottenere una risposta affermativa senza aver posto alcuna domanda chiara”. Ho scelto la sessualità come esempio perché il suo funzionamento è spesso volutamente non esplicito, in modo da evidenziare più facilmente il netto contrasto. Eppure, utilizziamo la comunicazione non verbale continuamente, ogni giorno, quando siamo in compagnia di altri esseri umani.

“Ci sono molti alpinisti intrappolati nei corpi delle persone

“Dietro il bancone di Kinko’s.” - Rollins

La mia espressione di me stesso diventa spesso sterile, goffa. Manca di grazia e delicatezza. Paragonare un ballerino a un “ballerino” in sedia a rotelle. O meglio, avvolgere un ballerino in un sacco a pelo fino al collo e poi dirgli di salire sul palco ed esprimersi. Lo stesso paragone si applica alla mia capacità di esprimere chi sono in questo corpo e su questa sedia a rotelle. L’analogia è chiara. Se non la vedi, guarda più attentamente. “Devi solo trovare un nuovo modo per esprimere le stesse cose.” Grazie. Ora dico spesso cose goffe e sciocche perché mi sento così intrappolato, come se dovessi dire qualcosa o interagire in qualche modo, ma sono così limitato nelle mie possibilità che finisco per sforzarmi troppo e risultare ridicolo. Non credo che sia principalmente un desiderio di attenzione, ma semplicemente un desiderio entusiasta di interagire con gli altri in modo energico e vivace. Ma non ho gli stessi strumenti a mia disposizione, quindi le cose escono tutte sbagliate. Il risultato è inquietante e patetico, come un bambino senza braccia che corre su un campo da basket e cerca di partecipare alla partita. Quando provo ad esprimermi in certi modi, è qualcosa di simile a una pantomima. La pantomima è divertente perché, essendo limitati nella comunicazione in un senso, diventiamo comici e spesso ridicoli nel tentativo di farci capire in un altro. Ma la mia pantomima non è affatto divertente, perché spesso desidero disperatamente mostrare i miei sentimenti ma non ci riesco. Se mi dici che col tempo diventerei più naturale ed elegante, sarò d’accordo. Ma in tal caso o dovrei semplicemente accettare di essere limitato nella mia capacità di esprimermi, oppure i desideri svanirebbero.

Osservate le persone nella vita di tutti i giorni, alle feste, in televisione, ecc. Prestate molta attenzione ai loro gesti e al linguaggio del corpo, soprattutto a quelli delle persone con una personalità vivace e coinvolgente. Persone che fanno cose che vi fanno ridere o che catturano la vostra attenzione in modo allegro e divertente. Quante delle cose che fanno non potrebbero essere fatte da una persona con due braccia e una testa? Molte cose saranno evidenti, ma per alcune ci vorrà un po’ di immaginazione per comprenderle appieno. Ciò che è più difficile da concepire è come l’incapacità di fare certe cose influisca su una persona.

A volte, quando penso al mio nome, non mi sembra più che si riferisca a qualcosa che conosco. Clayton? Chi è? So chi era, ma niente di più.

Chi non si rende conto della perdita di una parte fondamentale di sé non è, per usare un eufemismo, molto perspicace. Potrebbe rispondere: “Assurdo! L’infortunio non cambia chi sei. Io sono me stesso. Questo sono io!”. Ma come dice Wittgenstein, “La risposta è che non si definisce un criterio di identità enfatizzando la parola ‘questo’. Piuttosto, l’enfasi suggerisce il caso in cui conosciamo già tale criterio di identità, ma abbiamo bisogno che ci venga ricordato”. Ovvero, cosa sta indicando la persona? Essere in grado di dire “questo sono io” è una prova decisiva del fatto che una persona non sia cambiata affatto? Immaginate casi estremi di cosa si potrebbe fare al corpo di una persona preservando al contempo la sua capacità di fare tale affermazione. Ciò che non riesco a sottolineare abbastanza è come le persone che sono disabili da molto tempo non riescano più a comprendere, se mai l’hanno fatto, questa perdita di personalità e di capacità espressiva. È scomparsa dalla loro mente. Sono la stessa persona? No, non lo sono!! A volte mi sembra di dover mettere punti esclamativi dopo quasi tutto quello che dico in questo libro. Ma molti di voi sono sani di mente e capiranno esattamente di cosa sto parlando, nel complesso, se non in tutti i dettagli.

Molti parlano come se non dovessi preoccuparmi di come gli altri reagiscono a me, ma di chi sono io. Ma la distinzione tra chi siamo per noi stessi e chi siamo per gli altri è a dir poco sfumata. Forse un monaco in una caverna da qualche parte può fare a meno dello scambio reciproco che esiste tra le persone e che contribuisce a creare la nostra idea di noi stessi, ma io non sono quel tipo di essere e non voglio esserlo. Cosa significherebbe avere intelligenza, coraggio o pazienza, o essere attraente, divertente o interessante, senza confrontarci con i nostri simili e senza osservare le loro reazioni? Immaginate un comico che non ha mai fatto ridere nessuno. È divertente? Il fatto è che non sono più attraente, divertente, interessante o prezioso per gli altri come lo ero prima e, come per tante altre cose legate alla mia condizione, negarlo significa essere costretti a conclusioni che nessuna persona sana di mente accetterebbe mai.

Cosa significa avere un’abilità e non essere in grado di usarla? Essere un falegname che non può più toccare un attrezzo? Cosa significa essere un paraplegico che ama correre? Cosa ne pensiamo di queste idee? Ero una persona che correva e saltava. Lo sono ancora? Ma forse continui a pensare che la mente sia uguale alla personalità? Finché riesci a comunicare ciò che hai in mente, hai ancora una personalità? Wittgenstein insegnava che possiamo scoprire verità più profonde sui nostri concetti fornendo esempi che mettano in luce l’assurdità di credenze come questa. Immagina il seguente scambio:

A: “L’altra sera ho incontrato un ragazzo davvero straordinario. Aveva la personalità più divertente ed esuberante di chiunque io abbia mai conosciuto. Intendo dire energico, vivace, brioso, pieno di spirito, incontenibile. Un vero e proprio selvaggio! Faceva ridere le ragazze come matte con le sue buffonate. Era l’anima della festa come nessun altro che abbia mai visto.”

B: “Come si chiamava?”

A: “Stephen Hawking”.

La mia personalità è qualcosa che ho impiegato anni a costruire. Insieme alla mia mente e al mio corpo, faceva parte del lavoro della mia vita. È vero che ho realizzato molte cose, ma il mio più grande successo sono stato io stesso. Era ciò in cui ho messo tutto il mio cuore e che volevo condividere con il mondo, e ora è imprigionato dentro di me. Quando la gente mi dice che devo solo trovare un modo diverso per esprimermi, vorrei URLARE!! Conoscete Joseph Merrick, l’“uomo elefante”? Uno dei suoi medici disse che la cosa più triste di lui era che non riusciva a formare espressioni con il viso. Non riusciva a sorridere. Io mi esprimevo con il mio corpo! Mostravo la gioia con il mio corpo! Ero un combattente e un lottatore, uno spogliarellista e un nuotatore nudo. Ero un corridore, un saltatore, un esperto sollevatore di pesi e un maestro di yoga! Un avventuriero! Un lanciatore di asce e un trasportatore di tronchi. Un pescatore che lottava con squali e polpi. Uno che indossava zucche giganti! Ero così divertente! Un’abbracciatrice calorosa. Scalatrice di alberi e montagne. Adoravo lanciare grosse pietre! Scavare, costruire e spostare cose pesanti. Ero così forte! Adoravo giocare con i bambini! Prendevo i miei cugini tra le braccia, tutti e tre insieme, e li facevo correre in cerchio, oppure li portavo orgogliosamente sulle spalle.

“Non è ciò che sei, ma ciò che non diventi che fa male.” - Levant

Sono Horowitz senza dita. Fiddipide senza gambe, Shakespeare senza penna. Michelangelo senza scalpello né pennello. Non sono ciò che sembro.

7

Il processo

«Chi solo ha ragione di mentire per non essere in realtà? Colui che ne soffre .»

-Nietzsche

Essendo paraplegico da relativamente poco tempo, la mia mente ha dovuto fare molta organizzazione per quanto riguarda la mia nuova vita. Di tanto in tanto, per usare una metafora, getta una rete nel vortice eterogeneo delle mie esperienze e applica un concetto a ciò che circoscrive o unisce. Così, solo l’altro giorno, mi è apparso chiaro per la prima volta cosa provo quando si tratta di esprimere i miei sentimenti e le mie opinioni sulla mia nuova vita ad altre persone, sia normodotate che disabili: mi sento come se fossi sotto processo.

Le accuse: Mi sento così solo perché c’è qualcosa che non va in me a livello emotivo, psicologico, spirituale o intellettuale. Le possibilità ci sono, ma non riesco a vederle. Il mio atteggiamento, che è la mia vera disabilità, sarebbe diverso se non fosse per qualche carenza, mancanza o scarsa profondità. Sono confuso e il mio dolore, o la mia disperazione, o la mia depressione mi impediscono di comprendere chiaramente e di “vedere la luce in fondo al tunnel”. Se facessi terapia, o prendessi droghe, o parlassi con altre persone con disabilità, avrei la possibilità di acquisire la prospettiva che mi manca. C’è sempre qualcuno che sa qualcosa che io non so. Tutti hanno sempre le risposte, e quando cerco di esprimermi riguardo alla cosa orribile e mostruosa che mi è successa, mi ritrovo quasi invariabilmente sulla difensiva e, se voglio essere preso sul serio, devo in qualche modo portare a termine l’impresa apparentemente impossibile di convincere prima chi mi sta intorno che sono sano di mente. E quando si parla di persone disabili, basta riflettere un attimo per capire quanto sia minacciosa l’idea che io sia sano di mente, perché in tal caso dovrebbero ammettere che una persona sana di mente potrebbe ragionevolmente considerare la propria vita non solo inferiore, ma così amaramente inferiore che la morte è l’unica soluzione. Hanno bisogno che io abbia qualcosa che non va. In effetti, qualcosa che non va in me c’è, ma non è quello che loro vogliono che sia. Ho un solo problema serio nella vita: la paralisi.

Mi fermo qui e faccio un passo indietro, perché non è del tutto vero. Molte persone sono state assolutamente meravigliose con me e capisco che semplicemente non sanno cosa dire o fare riguardo alla mia situazione e ai miei sentimenti. In gran parte perché, in un certo senso, non c’è niente da dire o da fare. Cioè, molti riconoscono che sono sano di mente, perfettamente razionale e che capisco la mia situazione molto meglio di loro, quindi, pur non sapendo come aiutarmi, sentono che mi deluderebbero o non sarebbero dei buoni amici se smettessero di cercare di farmi stare meglio. Sto per affrontare un argomento che forse è meglio trattare più avanti, ma per giustificare il tono prevalentemente antagonistico e conflittuale di questo capitolo, dirò solo che qui mi concentro sulle persone e sui punti di vista generalmente problematici o inquietanti che ho incontrato.

Un certo prodigio medico che ha lasciato perplessi neurologi, psichiatri e medici in generale merita di essere brevemente menzionato. Si tratta del mistero di come ogni persona che subisce una lesione al midollo spinale diventi spontaneamente così profonda. Il mistero è davvero profondo perché, in qualche modo, a prescindere dai problemi che io possa avere con i cambiamenti avvenuti nella mia vita, loro possiedono una prospettiva ben più profonda che permette loro di rendere tutto meraviglioso. Quindi, se sono infelice perché non riesco a sentire il mio pene, ad esempio, è solo perché sono superficiale e mi manca una vera e profonda comprensione di cosa significhi fare l’amore con una donna. E naturalmente tutto il resto che ho perso è solo un dettaglio. Una visione profonda della vita mi permetterebbe di comprenderlo. Queste anime elevate volano nell’etere, molto al di sopra di tutti noi. Come potrei mai sperare di sondare la loro profondità? Cosa ne pensi, caro lettore? Puoi svelarmi questo mistero?

Pensavo che fossero i religiosi, nella loro difesa dell’esistenza di Dio e della verità delle loro religioni, ad aver perpetrato l’atto più contorto, disonesto, autoingannevole e pieno di negazionismo mai realizzato sulla Terra per annientare la ragione e la verità. Ma mi sbagliavo: sono i disabili. La straordinaria misura in cui distorcono, pervertono e capovolgono la realtà è sbalorditiva. È assolutamente sconcertante e lascia completamente disorientati. Quindi, la mia sensazione generale è che, anche se la verità è proprio davanti a me, e davanti a tutti gli altri, chiara come il sole, in qualche modo mi ritrovo costantemente in disaccordo con persone che insistono strenuamente sul fatto che io non veda le cose con chiarezza. Forse la cosa più difficile da gestire è la frequenza con cui le persone mi dicono cose in cui in realtà non credono nemmeno. È questo il punto cruciale. Mi viene in mente l’espressione “un elefante sul tavolo da pranzo”. Io vedo l’elefante. Tutti gli altri vedono l’elefante. Poi tutti iniziano a cercare di razionalizzarlo. Ma in questo caso non si tratta di un elefante, bensì di un brontosauro. Parte della frustrazione nel cercare di affrontare questo argomento risiede nell’incoerenza delle persone. Dicono una cosa, ma se incalzate cambiano idea, distorcono i fatti e fanno di tutto per evitare determinate conclusioni. Se gli esseri umani fossero altrettanto diligenti, tenaci e instancabili nel migliorare se stessi quanto lo sono nel fuggire dalla realtà, il mondo potrebbe essere un posto diverso.

Pensate innanzitutto a quante bugie servono anche alle persone più sane per andare avanti nella vita. “Karma”. “Tutto accade per una ragione” (nel senso di uno scopo superiore). “Se credo in Gesù, andrò in paradiso”. Scegliete la vostra preferita. E ancora, quanto sono illuse le persone riguardo alla loro posizione rispetto agli altri. Come ad esempio quando il 90% degli studenti di giurisprudenza al primo anno prevede di rientrare nel 10% migliore della propria classe. Le fallacie logiche sono un problema enorme, e ci sono tutta un’altra serie di quelli che vengono chiamati bias e effetti cognitivi che gli psicologi hanno scoperto. Sono ovunque. A causa loro cadiamo costantemente in errore, quasi ogni giorno della nostra vita. I filosofi sono addestrati a essere consapevoli di queste cose, eppure sono estremamente difficili da evitare, anche se ne si è a conoscenza. Ora provate a pensare a quanto più inclini all’illusione potreste essere se foste condannati per sempre a essere venti chili di peso con due braccia e una testa che si trascinano dietro un cadavere. Potresti dover inventare delle vere e proprie bufale. Ecco una definizione di lavaggio del cervello: “Qualsiasi sforzo sistematico volto a instillare determinati atteggiamenti e convinzioni in una persona contro la sua volontà, di solito convinzioni in conflitto con le sue convinzioni o conoscenze pregresse”. Cosa potrebbe essere più “sistematico” degli effetti di una lesione al midollo spinale? Sono lì, all’opera, esercitano pressione ogni singolo secondo di ogni giorno. Limitano, confinano, intrappolano e rimodellano la percezione della realtà della persona lesa. Prima dell’incidente non avevo una grande idea di cosa significasse la disabilità, ma avrei sicuramente previsto che la loro prospettiva fosse in qualche modo distorta. Ed è proprio così.

Ora, pensate a cosa succede quando non ci sono forze esterne a controllare le idee delle persone su se stesse e sul mondo. Se pensate di essere i più veloci in circolazione, una gara di corsa ve lo dimostrerà subito. Ma alcune cose non vengono mai messe alla prova. Così la gente continua a credere che ci sia un’astronave dietro la cometa, che Gesù sia a bordo e che, suicidandosi, volerà via con lui. Storie come queste abbondano sul nostro folle pianeta. Ma nel caso delle persone disabili, gli estranei tendono a rafforzare la falsità. Voglio dire che nessuno si prende mai la briga di correggere le affermazioni stravaganti delle persone disabili. Perché dovrebbero? A che scopo? Immaginate un uomo invalido che sale sul palco di un auditorium e racconta a tutti di aver scalato una montagna e di non essere al di fuori di ogni limite. Evviva! Ma poi una signora si alza e dice: “Ma dai. Non hai scalato davvero la montagna. L’ha scalata qualcun altro e tu ti sei solo issato su con una corda”. Quel giorno perderà sicuramente degli amici, ma ovviamente avrà ragione. Nessuno dice: “Sapete ragazzi, questi storpi si stanno montando un po’ la testa, pensando di poter fare un sacco di cose che non possono. Dobbiamo fargli capire quanto sono davvero disabili, così impareranno un po’ di umiltà”. No, è semplicemente considerato buona educazione lasciare che i disabili facciano tutte le affermazioni che vogliono, senza contraddirli. Perché in fondo, non importerà molto quando più tardi sarete a scorrazzare felici per i campi con la vostra bellissima ragazza e vi divertirete un mondo, giusto? Loro non ci saranno! Se fossi ancora in forma e un paraplegico mi dicesse di poter fare tutto quello che faccio io, penserei solo: “Sembra che essere storpio abbia rovinato anche la sua mente, perché è una follia”. Non so bene cosa gli direi, ma so che non sarebbe questo, così come so che non dedicherei tempo a correggerlo. Non mi piace sentirmi costretto ad assecondare le illusioni altrui, quindi probabilmente lo eviterei. In pratica, le persone con disabilità sono autorizzate a dire qualsiasi cosa gli passi per la testa. Acquisiscono una sorta di infallibilità morale di fatto, perché nessuno oserà contraddirle.

Vi racconterò una delle grandi tragedie legate alla paraplegia e alle lesioni del midollo spinale in generale. Sebbene abbia detto prima che ritengo estremamente improbabile che sarei guarito se fossi vissuto, credo anche che sia piuttosto probabile che un giorno la scienza sarà in grado di rigenerare i midolli spinali danneggiati. Se si facessero tutti gli sforzi possibili e le risorse fossero disponibili in abbondanza, potrebbe accadere entro pochi anni. Non lo so. La tragedia sta nel fatto che molte persone con lesioni del midollo spinale provano un’intensa disperazione e un dolore profondo, proprio come me, ma per non essere ulteriormente emarginate, sono costrette a fingere. Vengono così alimentate l’illusione, la negazione e la menzogna. Pensateci. Un giorno subite una lesione devastante che vi rende gravemente disabili. Siete terrorizzati, confusi e con il cuore spezzato, e l’ultima cosa che potreste sopportare è l’isolamento dagli altri esseri umani. Ma le persone abbandonano chi è costantemente negativo, mentre, al contrario, un atteggiamento positivo è attraente. Quindi, nel miglior modo possibile, cerchi di ottenere un riscontro positivo dagli altri. Funziona più o meno così:

Disabile: “Mi rifiuto di accettare limitazioni.”

Società: “Bravo ragazzo!”

Storpio: “Non sono disabile.”

Società: “Questo è lo spirito giusto! Sei così forte! Sei così coraggioso!”

Disabile: “Posso fare tutto quello che facevo prima, solo che lo faccio in modo diverso.”

Società: “Vai e spacca tutto, campione! Sei fantastico! Sei un’ispirazione!”

Non commettete l’errore di pensare che io generalizzi troppo sugli atteggiamenti delle persone con disabilità. Mi concentro solo su certi tipi di opinioni e atteggiamenti. Alcune persone con disabilità penseranno ovviamente che io sia un mostro completamente fuori di testa. Ma altre saranno d’accordo con gran parte di ciò che dico e troveranno sollievo nel leggerlo, per una serie di motivi. Non che sia un’opera rosea o rassicurante, ma semplicemente perché contiene molta verità e sono stanche delle bugie. Una mia amica paraplegica ha un nome per le persone con disabilità che dicono cose come quelle che ho appena menzionato: “quelli che non ce la fanno più”. Di recente mi ha detto: “La cosa assurda è che potrei dire queste cose in pubblico perché altrimenti sembrerei così amareggiata e infelice”. Ma la verità è pur sempre verità, quindi sorge spontanea la domanda: perché è importante? Può sembrare una domanda strana, ma è un dato di fatto che se si vuole che le persone si comportino in un certo modo e abbiano certi atteggiamenti, le bugie a volte sono molto, molto più efficaci della verità. Potreste facilmente pensare a un milione di esempi simili. In questo caso, la verità è preziosa, in parte perché molte persone con lesioni al midollo spinale affermano che l’unico motivo per cui non si suicidano è la speranza di una cura. Altre dicono che, pur odiando la propria vita, sono troppo spaventate per porvi fine. Altre ancora, talmente disabili da avere difficoltà persino a farlo fisicamente, affermano di aspettare che il suicidio assistito diventi legale. Come lo so? Perché me lo dicono! Dicono queste cose! Ma se tutti pensassero che essere paraplegici sia una cosa normale, non ci sarebbe alcun senso di urgenza da parte di coloro che hanno il potere di aiutarci. E questo dovrebbe completare la vostra comprensione della grande tragedia che ho descritto. Ogni volta che coloro che sperano disperatamente in una cura sentono frasi come “Non mi sono mai sentito disabile” pronunciate da persone paraplegiche di spicco, la loro speranza si affievolisce un po’, perché il mondo ha bisogno di conoscere la verità prima che possa accadere qualcosa. Il nostro grido è: “Aiuto! Aiuto, per favore! Non vedete che è un incubo? Nessuno ci ascolta? È orribile. Aiuto! Guariteci!”. Ma invece di considerare la situazione come la più grave delle emergenze, ci sentiamo dire: “Non è poi così male. Guarda quel ragazzo. È paraplegico ed è felice. Gioca a tennis. Devi solo trovare un modo per essere felice anche tu”.

Just because I want that to be very clear, I’m going to say it again. Disabled people are compelled to display certain attitudes because doing so helps them satisfy profoundly human, very legitimate needs, like having the love, support, and acceptance of other human beings. But in so doing, they allow the world to view paraplegia, and spinal cord injuries in general, as something other than horrible, unthinkably nightmarish injuries that devastate and profoundly diminish the quality of hundreds of thousands of people’s lives. And when the world does not see the situation as an emergency, it does not respond like it would if it knew the truth. That’s the tragedy, and that’s the reason truth is important and valuable here. And that’s why even though what I’m writing is in many ways terribly unattractive, it is worth ten-thousand times more than all lies in the world.

I’ll comment here on a problematic pattern I have observed in my dialogue with others. The pattern can be generalized but I’ll use a specific example. First, I’ll explain a term: “begging the question”. Most people don’t know what this term means, apart from a meaning that started as an error and became popular. The common view is that “begs the question” is synonymous with “prompts the question” or “suggests the question”. The only reason this use could be considered correct is because so many people happen to be wrong about the correct meaning of the term at the same time in history. One begs the question when, in arguing a point, one assumes as a premise precisely what one is supposed to be arguing for. A clear example involves abortion:

Pro Choice: A woman has a right to make decisions concerning her own body.

Pro Life: You’re begging the question. Precisely what’s at question here is whether an unborn fetus is merely a part of a woman’s body over which she should have absolute dominion, or a person unto itself.

So an example of the pattern I mentioned would go something like this: some paraplegic says something like “I’m a survivor, and that’s all that matters.” Then I might say something like “Yes, and a person locked in tiny cage in a dark basement for their entire lives is a survivor too, until they are dead.” The response might then be to derisively brush off the example by saying something like “Are you trying to say that being paraplegic is like being locked in a tiny cage in a dark basement forever?” Yes and no. That is, being locked in the cage may be worse in some senses, but the point of the example is to show that there are times where being a “survivor” can be clearly seen not to do the kind of work one wants it to do- that of justifying life. That is, this example creates a small crack that can be used to put a wedge in. So by dismissing the cage example, the paraplegic is begging the question concerning the point that has been raised by it. The example shows, one would hope, that we can probably all agree that there is a great deal more needed to justify life than merely being a “survivor” and that once we see that we can reject the idea that being a survivor necessarily counts for anything at all, and the place we want to draw the line with “life worth living” on one side and “life not worth living” on the other should be open to discussion. There well be a number of examples like this throughout this book and the reader will do well to be able to spot what is going on in them and what my intention is without falling into error. So given who I am, life as a paraplegic is decidedly not worth living and in that sense being a paraplegic is like being locked in a cage in a dark basement forever. Is one worse than the other? Yes in the sense that if I had to choose one over the other I would choose paraplegia. But I don’t have to choose either. Those that miss the point here will say things like, “Atreus talks a lot but it’s all wind because I’m a survivor and was able to pull through and go on living when he couldn’t take it.” And round and round we go.

Gli atteggiamenti positivi convincono. Tutti preferiremmo sentirci dire “Ce la posso fare”. Ci fa sentire meglio, a prescindere dai fatti. Le persone con disabilità possono senza dubbio sfidare le nostre aspettative e impressionarci, ma passano anche molto tempo a cercare di convincerci di cose in cui nessuno crede nemmeno per un secondo. Come ad esempio che vivono una vita piena. Il mantra è “piena, ricca e appagante”. Ripetilo più e più volte finché non ci credi. Ma cosa significa “piena”? Forse possiamo concordare su una definizione. Che ne dite di questa: semplicemente che non manca nulla di particolarmente importante? Potremmo ammettere che effettivamente possono vivere una vita piena nonostante la disabilità , ma è un’altra cosa. “Ci sono molte cose in cui eccelle. Se la cava al meglio delle sue possibilità per una persona con disabilità, quindi in questo senso vive una vita piena”. Questo è ciò che pensiamo davvero, giusto? No?

Non è che la gente creda davvero che persone come me possano avere una vita piena e ricca, e che possiamo fare tutto ciò che fanno gli altri, è che la disperazione della nostra situazione li porta a pensare: “Tanto vale che lo pensino. È meglio che rendersi conto di quanto stiano male”. Pensateci. Pensate, ad esempio, a una giovane donna rapita e tenuta prigioniera per lungo tempo. Non viene torturata. Le viene dato cibo in abbondanza, le si parla e le vengono concesse alcune libertà. Ora, quando la legge interviene, la ragazza potrebbe dire qualcosa del tipo: “In realtà, non erano affatto cattivi. Anzi, erano piuttosto gentili e non volevo andarmene”. Cosa succede poi? I poliziotti alzano le spalle e dimenticano tutto? Il pubblico ministero fa lo stesso, e poi tutti ridono e lasciano andare i rapitori? No! C’è un nome per questo: sindrome di Stoccolma. No, spiegano pazientemente alla ragazza che, in poche parole, la sua testa è stata completamente sconvolta da quello che le è successo e che deve rendersi conto che le persone che l’hanno portata via erano cattive. È la stessa cosa con questo infortunio, ma l’unica differenza è che, poiché la situazione è senza speranza, le persone permettono che le illusioni persistano. Nessuno psicologo si siede con un paraplegico e gli dice: “L’unico motivo per cui pensi che la tua vita abbia lo stesso valore di prima è perché la tua testa è stata completamente sconvolta dalla tua condizione”. Che senso avrebbe? Nessuno cerca di convincere un paraplegico che le cose sono effettivamente peggiori di quanto pensi. Le cose non possono migliorare per lui, quindi più si sente bene riguardo alla sua situazione, meglio è, a prescindere da quanto brutta la pensiamo noi.

D’accordo, forse non siete convinti. Pensate che la vita di una persona paraplegica sia altrettanto valida di quella di chiunque altro, o almeno molto simile. Ovvero, che la paraplegia non riduca di molto, se non per nulla, la qualità della vita. Bene, allora è il momento perfetto per mettervi tutti alle strette, lettori. È ora di esaminare i vostri atteggiamenti. Iniziamo con una domanda. Si può sbagliare su ciò in cui si crede? Cioè, se dico di credere in qualcosa, devo per forza avere ragione? La mia autovalutazione riguardo alle mie convinzioni è infallibile? Emerson disse la famosa frase: “Una coerenza sciocca è il fantasma delle menti ristrette”. Ma questo non significa che si possa essere logicamente incoerenti, bensì che una persona può liberamente cambiare idea nel tempo. No, le leggi della logica sono inviolabili, quindi se una persona ha due convinzioni contraddittorie, una delle due deve essere abbandonata, altrimenti c’è un problema. Il nostro assioma sarà che le convinzioni implicano la volontà di intraprendere determinate azioni, e che l’espressione di una convinzione non accompagnata dalla corrispondente volontà di agire in conformità ad essa è prova decisiva che la convinzione non è autentica. In breve, se dici di credere che la corda reggerà, ma poi ti rifiuti di appenderti, in realtà non ci credi. È molto semplice.

Quindi pensi davvero che i paraplegici possano condurre una vita “piena, ricca e appagante”? Ci credi davvero ? Beh, mi vengono in mente alcune cose che desideri ardentemente. Per esempio, diciamo 2.000.000 di dollari in contanti? Sì, a molti piace parlare con toni altezzosi di come siano al di sopra del denaro e che non sia importante, ma credo di poter affermare con certezza che molti di voi farebbero cose per quella somma di denaro che non vorreste mai che nessun altro sapesse. E siamo onesti: il denaro, soprattutto in quantità del genere, è una delle cose più preziose che si possano trovare. Ancora no? Va bene, ma per favore tornate sulla vostra cima e lasciate noi che viviamo nel mondo reale alle nostre sciocchezze. In ogni caso, è un dato di fatto che molti uomini e donne competenti con titoli di studio avanzati guadagnano circa 50.000 dollari all’anno, al netto delle tasse. Quindi molti di loro si alzano, si preparano, vanno al lavoro e lavorano otto ore al giorno, cinque giorni alla settimana, cinquanta settimane all’anno, giorno dopo giorno, anno dopo anno, per quarant’anni di fila, per guadagnare quella cifra. E spero di non esagerare dicendo che molti di loro preferirebbero fare altre cose con quel tempo.

Cominciamo dunque dai giovani. Due milioni di dollari in contanti sono appoggiati su un tavolo davanti a voi. Chi di voi si farà avanti e si farà amputare il pene per averli? Forza, fatevi coraggio! Essere senza pene non è neanche lontanamente paragonabile a essere paraplegico. Nemmeno lontanamente. No, credo si possa affermare con certezza che pochi si faranno avanti. Ma notate che, non essendo disposto a farsi amputare il pene per due milioni di dollari, un giovane sta in effetti dicendo, più o meno, che lavorerebbe a tempo pieno per quarant’anni di fila e rinuncerebbe a una vita di meravigliosa libertà finanziaria pur di evitare di perdere qualcosa che non è minimamente paragonabile a ciò che ho perso io. Forse un uomo in particolare non sarebbe necessariamente disposto a lavorare tutta la vita in questo modo, ma sappiamo che molti finiscono per farlo. Questo è solo un esempio, ma si potrebbe spingere molto, molto oltre. Se non vi piacciono i soldi, cosa vi piace? Ci deve essere qualcosa che considerate di enorme valore. Cosa ti spingerebbe a lasciare che qualcuno ti paralizzi due terzi del corpo? A vivere come ho descritto nel primo capitolo? E non mi riferisco a persone di ottant’anni che userebbero i soldi per mandare i pronipoti all’università. Mi riferisco a persone giovani, promettenti e sane, con decenni di vita davanti a sé prima di raggiungere la vecchiaia. Per favore, non negare che confrontiamo il valore di diverse cose. Ci sono molte cose che desideriamo ardentemente. Hanno un grande valore. Se il loro valore per noi è maggiore del valore di qualcos’altro, siamo disposti a barattarle. Quindi, se vuoi affermare che essere paraplegici non diminuisce significativamente il valore di una vita umana, dovresti pensare a un’infinità di cose che saresti disposto a scambiare con la paraplegia.

Un’ultima cosa, visto che a tutti piace tanto citare Stephen Hawking quando cercano di illuminarmi sulle meravigliose potenzialità che la mia vita ancora mi offre. Ho una bacchetta magica che ti trasformerà all’istante nel massimo esperto mondiale in qualsiasi materia tu desideri. In cinque materie a tua scelta! Cosa ti piace? Biologia? Matematica? Psicologia? Sceglile tutte. Ecco il trucco: dovresti passare il resto della tua vita come Stephen Hawking. A questo punto, penso che tutto ciò che lui possa fare sia contrarre la guancia e muovere gli occhi per comunicare con il suo computer. E tanto per gradire, aggiungo un miliardo di dollari in contanti per rendere l’offerta più allettante. Bene, avanti! Aspetta un attimo. Dove sono i volontari?

Plebei insolenti! Come osate anche solo pensare, anche solo per un secondo, che un miliardo di dollari non rappresenti la differenza tra il valore della vostra vita e la vita “ricca e appagante” di Stephen Hawking, uno dei fisici teorici più rinomati del nostro tempo! Chi diavolo credete di essere? Che cosa avete fatto della vostra misera vita per sentirvi così superiori da paragonarvi a un uomo nella cui mente le galassie si scontrano e si formano nuovi mondi? Lui ha postulato la radiazione di Hawking proveniente dai buchi neri: cosa avete postulato voi ultimamente? E avete idea di quanti orfani affamati potreste salvare con quei soldi? Quante scuole potreste costruire, quanta ricerca sul cancro potreste finanziare? Che miserabili egoisti, codardi e spregevoli! Vorrei sputarvi in ​​faccia!

A proposito, l’esempio di Stephen Hawking è anche divertente, perché cosa ne sapete di lui? E della sua vita quotidiana? Sarò prudente e dirò che probabilmente in questo momento potrei scrivere a memoria più cose sulla sua vita e sul suo lavoro di quanto ne sappia il 99% della popolazione. Ma è anche vero che, secondo gli standard dei fisici professionisti, non so assolutamente nulla del lavoro di Stephen Hawking. È come con il mio modo di suonare il pianoforte. La gente comune pensava che fossi abbastanza bravo, ma i pianisti esperti hanno capito subito che facevo schifo. La gente si crea un’immagine idilliaca di Stephen Hawking, ma non sa assolutamente nulla di lui e non vorrebbe essere al suo posto nemmeno per salvarsi la vita. Spesso la gente sembra pensare di aiutarmi con quello che dice, ma in realtà dovrebbe ringraziarmi per la pazienza che ho con le loro sciocchezze e, in fin dei conti, con la loro disonestà.

Comunque, stiamo esaminando la questione di cosa voi “crediate” veramente riguardo all’essere paralizzati. Ho notato che nelle mie interazioni con gli altri a volte mi ritrovo a doverli convincere di cose in cui già credono! Che strani esseri siamo! Quindi, per quanto riguarda la mia lesione, sono abbastanza sicuro che non ci sia assolutamente nulla sulla Terra che si possa dare alla maggior parte delle persone giovani e sane per convincerle a vivere la vita di un paraplegico. Né denaro, né potere, né fama. Né amore, né illuminazione, né il segreto dell’universo. Niente di niente. Certo, la questione sarà complicata dalla convinzione di alcuni di poter ottenere una ricompensa in paradiso per aver fatto un simile sacrificio, ma queste persone non mi interessano. Ecco una citazione di un paraplegico: “Sono qui solo per un brevissimo periodo di tempo, e la mia disabilità, anche se al momento mi crea disagio e ci sono molti giorni davvero brutti, se la confronto con l’eternità, non è un problema”. Già. Ho sentito dire che anche nell’eternità ci sarà gelato gratis. Tornando al punto, non puoi ammettere di voler privare la tua vita di un valore enorme, rinunciare a ricompense e benefici straordinari e fare di tutto pur di evitare di essere come qualcun altro, e poi continuare a parlare di quanto siano “piene” e “preziose” le loro vite. No, il pericolo di essere condannato al mio destino ti farebbe prendere dal terrore, ti farebbe lottare freneticamente, graffiare, dimenarti per fuggire. Lo sai. Lo so. Lo sanno tutti. Quindi mi piacerebbe molto che le persone lo tenessero a mente e magari fossero un po’ più caute prima di parlare così sfacciatamente e a lungo di quanto possano essere belle le vite dei disabili, perché di certo non ci credi. Nemmeno per un secondo.

Così come spesso ci illudiamo di avere una conoscenza privilegiata delle nostre convinzioni, tendiamo anche a pensare che le opinioni delle persone con disabilità siano privilegiate quando si tratta della loro condizione. Il deputato Langevin ha affermato: “Certamente, quando parlo di legislazione sulla disabilità, ho credibilità in materia. Non devo convincere i presenti in aula che so di cosa sto parlando o che questo sia qualcosa che aiuterà la comunità delle persone con disabilità”. Se questa seconda affermazione è vera, potremmo essere nei guai, dato che ha anche detto che le persone con disabilità potrebbero raggiungere “qualsiasi obiettivo o desiderio di lavorare in qualsiasi campo”. Ah, già, che dire del campo del boscaiolo? In un certo senso, le persone con disabilità possono parlare con autorevolezza della loro condizione, questo è certo. Ma in altri modi, e anche questo potrebbe sembrare strano, non sono affatto privilegiate. Anzi, in molti casi sono semplicemente incapaci di rendersi conto di certi fatti su come si confrontano con le persone senza disabilità, proprio per la natura stessa delle situazioni in cui hanno vissuto per così tanto tempo. Tendono a vedere la vita solo in termini di possibilità che esistono per loro, e in generale non è molto produttivo dal punto di vista psicologico pensare a quelle che non esistono. Dedichi molto tempo a pensare a come sarebbe avere otto braccia? Ad addentrarti davvero nell’immaginazione e a considerare tutti i piccoli dettagli? No. Quindi, quando dicono di essere capaci di fare o sperimentare tutto ciò che gli altri possono fare, stanno semplicemente sottolineando che non si preoccupano di considerare le possibilità che non esistono per loro. La loro visione diventa in qualche modo tautologica. “Quello che posso fare è tutto ciò che è possibile, quindi posso fare tutto ciò che è possibile”. Ma come diceva Maslow:

Lo studio degli esemplari storpi, rachitici, immaturi e malati può

producono solo una psicologia zoppa e una filosofia zoppa.

Questo non significa che le persone paraplegiche dalla nascita non possano avere un atteggiamento positivo, essere fonte di ispirazione e così via. Ciò che intendo è che non sono in grado di giudicare il valore di cose che non riescono a comprendere. Proprio come le persone normodotate non possono comprendere cosa significhi essere paraplegici, le persone paraplegiche e tetraplegiche dalla nascita semplicemente non possono afferrare cosa significhi essere normodotati. Non lo dico a cuor leggero. La differenza è biologica. Hanno cervelli diversi. Un corpo intero, per loro, è come un pianoforte per qualcuno che non ne ha mai suonato uno: non sanno come usarlo. Non lo capiscono. Le persone paraplegiche dalla nascita sviluppano tutte le loro speranze, i loro desideri, le loro aspirazioni, le loro relazioni con gli altri e, in breve, tutti i loro concetti di esistenza nel mondo, in conformità con la loro condizione di disabilità. La seguente affermazione è mia, ma la separo:

Un vitello da carne non saprà mai cosa significa essere un leone.

O come dicono gli italiani: Chi nasce asino non può morire cavallo . Le persone non vedenti non possono letteralmente, concretamente, assolutamente, positivamente comprendere la vita di una persona normodotata. Il loro cervello non è strutturato in quel modo. Non comprendono l’esperienza di essere normodotati, né le sottigliezze né gran parte di ciò che, agli occhi degli osservatori, è evidente e lampante. Possono provare a immaginarlo, ma non si avvicinano nemmeno lontanamente a comprendere il potenziale che esiste. È un po’ come una persona nata cieca che non può dire cosa si prova a vedere. Nel mio campo visivo in questo momento ci sono decine di migliaia di dettagli. Centinaia di sfumature, migliaia di oggetti e parti di oggetti. Una persona cieca può essere indotta a comprenderlo appieno? Può anche solo avvicinarsi? È esattamente la stessa cosa.

Ho sottoposto alcuni dei miei pensieri e opinioni scritti al vaglio di altre persone con lesioni al midollo spinale. Molti hanno reagito come animali rabbiosi, o come membri di una folla inferocita. Mi hanno attaccato indiscriminatamente, senza comprensione né logica. Inoltre, la mia posizione è certamente l’insulto più grande per le persone disabili, perché in sostanza sto dicendo loro che penso che le loro vite non siano abbastanza buone per me. Anche con tutti i vantaggi di cui godo, sto comunque dicendo a tutte le persone con lesioni simili o peggiori delle mie: “Preferirei morire piuttosto che essere al vostro posto”. Non ci vuole molto per immaginare come questo possa generare ostilità.

E un’ultima cosa a questo proposito. Come ho detto prima, posso già prevedere come reagiranno in molti a ciò che ho scritto, soprattutto alcuni membri della “comunità dei disabili”. Conosco benissimo molte delle cose che diranno perché le ho già sentite tante volte. Quindi risponderò in anticipo a circa il 90% delle loro obiezioni con la seguente frase: “Non ho mai detto questo, né l’ho mai insinuato”. A volte ho pensato che se solo riuscissi a esprimermi con sufficiente chiarezza, se solo riuscissi a rendere le mie parole cristalline, gli altri sarebbero costretti a trarne le giuste conclusioni. Ho sempre sognato di sfatare certi miti e ho sentito dentro di me un’enorme tensione che voleva essere liberata: se solo fossi stato ascoltato correttamente, tutto sarebbe cambiato! Ovviamente è un’idea assurda, quindi ho dovuto accettare che, a prescindere da ciò che dico, molte persone, forse la maggioranza, fraintenderanno. Ovvero, attribuitemi opinioni che non ho e non ho mai avuto, traete conclusioni errate, inventate cose di sana pianta, ecc. Non scrivo da molto tempo (e non lo farò a lungo!), ma immagino che molti di coloro che scrivono cose controverse abbiano dovuto accettare questa situazione prima o poi. In breve, voi pazzi e stupidi là fuori siete solo pazzi e stupidi voi stessi! Nessuno può fermarvi. Ad ogni modo, ho individuato alcune categorie generali sotto cui classificare le cose, anche se non tutto combacia perfettamente come si potrebbe sperare, ma di solito in situazioni come questa, se le cose combaciano troppo bene, si sta trascurando qualcosa. In effetti, questo principio verrà presto ripreso in relazione a un errore comune commesso da molti sostenitori della disabilità.

La prima fallacia è la “fallacia del mangiare merda”. Avevo pensato di darle un nome diverso, tipo “fallacia della forza”, ma ho mantenuto questo nome di proposito, anche se so che è di cattivo gusto e ripugnante. L’ho fatto perché le idee che si celano dietro questa fallacia possono avere un forte impatto emotivo, essere così diffuse e capaci di offuscare la comprensione che il nome deve assolutamente rimanere impresso nella mente. La fallacia consiste fondamentalmente nell’enfatizzare l’idea di forza ignorando completamente la questione del valore o della desiderabilità. Il nome deriva da un esempio che mi è venuto in mente. Spesso si dice che vivere una vita da disabile richieda forza. Ma vi dirò qualcos’altro che richiede forza, grinta, determinazione e forza di volontà: mangiare cinque chili di merda umana. L’esempio è così disgustoso e ripugnante perché non voglio che lo dimentichiate mai. Certo, ci sono persone a cui piace mangiare merda, ma non sono invitate alla cena collettiva. Quindi la morale dovrebbe emergere con chiarezza: solo perché qualcosa richiede forza non significa che valga la pena farla.

Posso già sentire le obiezioni, quindi vorrei essere chiaro. È perfettamente possibile che una persona disabile consideri un obiettivo valido e che impieghi molta forza per raggiungerlo. Non lo metto affatto in discussione. L’errore sta nel presumere che dire a qualcuno di essere forte abbia un qualche significato se quella persona non è convinta del valore di ciò a cui dovrebbe dedicare la propria forza. Di conseguenza, qualsiasi suggerimento che scegliere di vivere sia la cosa giusta da fare, forte, coraggiosa, determinata, da non arrendersi mai, da guerriero, da sopravvissuto, non significa nulla per me finché non decido se mi attrae o meno. Allo stesso modo, qualsiasi suggerimento che scegliere di non vivere sarebbe debole, codardo, la “via più facile”, mi renderebbe un “rinunciatario”, e così via, non significa nulla per me. Quando si tratta del mio coraggio, la mia coscienza è l’alfa e l’omega. E il coraggio di un uomo è la codardia di un altro. Quindi, se qualcuno vuole dirmi che non vivere è da codardi, lo considererò semplicemente irrilevante e assurdo, proprio come se qualcuno mi dicesse che sono debole perché non mangio un mucchio di merda da cinque chili. Forse risponderete che lo sforzo e l’impegno sono preziosi di per sé, a prescindere da ciò che si sta cercando di fare? Allora vi suggerisco di andare a incatenarvi a una sequoia gigante adulta, di sei metri di diametro, e di non smettere di provare finché non riuscite a rovesciarla. Il punto è che il fatto che qualcosa sia impressionante o difficile da fare, solo per questo, non contribuisce minimamente a convincere qualcuno della sua desiderabilità. Un tizio ha collezionato oltre 5.000 sacchetti per il vomito. Impressionante! Sicuramente ci è voluto molto impegno e dedizione, quindi deve valerne la pena. Bene. Andate e iniziate la vostra collezione.

Prima di addentrarmi in alcune delle cose che la gente dice, introdurrò brevemente un concetto: lo “slogan sdolcinato”. Si tratta fondamentalmente di una sciocchezza, di un’accozzaglia di frasi fatte e prive di significato che la gente ama ripetere a pappagallo, e che di solito può essere facilmente confutata con un semplice controesempio. Detesto gli slogan sdolcinati, quindi li smaschererò. Bene, iniziamo:

“L’anatomia non è destino.” Uno slogan sdolcinato. Il motto di una pubblicazione sulla disabilità. Una reazione a “L’anatomia è destino” di Freud. Confutazione: l’umanità è anatomicamente destinata a non superare mai i 300 metri nel salto in alto, quindi l’affermazione è falsa. E ci sono un milione di sensi in cui l’anatomia di un paraplegico è il suo destino, in modi profondamente significativi, a differenza di quanto accadrebbe se fosse una persona normodotata. Un’assurdità priva di senso, ridicola, un’ipocrisia di facciata.

“Non ho ancora la sensazione di avere una disabilità.” Detto da un paraplegico. Io non ho ancora la sensazione che questa persona non sia completamente fuori di testa.

“Non è ciò che perdi, ma ciò che guadagni, e quindi è stata una cosa fantastica.” John Hockenberry, parlando del suo stesso infortunio. Questa è una di quelle cose che possono farti sentire in imbarazzo anche se le senti da solo. Quando mi sono infortunato, qualcuno mi ha consigliato di leggere il suo libro, “Moving Violations”. L’ho fatto e da allora l’ho seguito con attenzione, giungendo alla riluttante conclusione che sia tra i personaggi più odiosi e sgradevoli di tutto questo circo dei disabili. Ecco una citazione di Viktor Frankl, che parla del suo periodo in un campo di concentramento nazista: “Alcuni uomini persero ogni speranza, ma furono gli ottimisti incorreggibili i compagni più irritanti.” Maggiori informazioni su Frankl e Hockenberry più avanti.

“In realtà ho fatto più cose da quando sono su una sedia a rotelle di quante ne facessi quando ero in grado di camminare.” e “Con mio grande stupore ha detto che il suo terribile incidente potrebbe essere stata la cosa migliore che gli sia capitata, perché lo ha reso una persona migliore e uno studente migliore.” Congratulazioni? Mi dispiace che tu abbia avuto questi problemi, ma nel mio mondo le cose non sono così.

“Camminare è sopravvalutato.” Come se non poter camminare fosse anche solo lontanamente paragonabile alla somma dei miei problemi con la paraplegia. Questa affermazione mi fa venire la nausea. È il tipo di frase che rischia di far perdere ogni speranza a chi si impegna per ottenere il sostegno del mondo intero per trovare una cura. Un po’ come un uomo affamato, senza voce né potere, che guarda gli altri rifiutare il cibo al posto suo. “Non ha fame, grazie.” Riuscite a immaginarlo, voi paraplegici e tetraplegici che odiate le bugie e volete che il mondo vi noti e vi aiuti? Per quanto questo libro sia sgradevole e orribile, e per quanto mostruosa possa sembrare la mia persona per averlo scritto, sto dando voce a qualcosa che ha bisogno di essere ascoltato, che più di ogni altra cosa desidera essere ascoltato.

“Tu non sei le tue gambe.” Già, e l’allodola di Shelley non sono le sue ali:

Sempre più in alto, dalla terra ti slanci come una nuvola di fuoco; alette nell’azzurro profondo, e cantando continui a librarti in volo, e librandoti in volo canti sempre.

Davvero, è quasi una cosa automatica ogni volta che vedo un’intervista a una persona con una lesione al midollo spinale. Continuano dicendo cose sensate, e poi arriva l’inevitabile bomba: “Solo perché sono su una sedia a rotelle e sono paralizzato non significa che non possa fare le cose che fanno tutti gli altri”. No, invece le significa. Quando ero in terapia intensiva dicevo cose tipo “Credo di poter ancora avere una bella vita”. Parlavo di giocare a rugby in carrozzina. Ripensandoci, non ho idea del perché dicessi quelle cose. C’era un vuoto dentro di me, dove avrebbe dovuto esserci il contenuto di ciò che dicevo.

“Non mi considero disabile. Ho una disabilità solo perché la legge lo dice , ed è questo che mi permette di accedere a certe cose. Ma mi considero tale? Mi considero incapace di fare certe cose, o incompetente, o incapace? No, per niente. Sono sempre la stessa persona di prima.” Un paraplegico. Il corsivo è mio per sottolineare che si tratta sempre della solita storia, bugie e follia confusa. Qualcosa mi dice che non rimanda indietro l’assegno della previdenza sociale ogni mese con un biglietto che dice “Grazie, ma ci dev’essere un errore, non sono disabile”. E, a proposito di questo, quanto pensate che queste affermazioni influiscano sui processi in cui i paraplegici chiedono risarcimenti multimilionari per i danni subiti? Cosa ne pensate, onesti lettori? Qualcosa mi dice che si esauriscono subito! Perché i paraplegici che affermano di non essere disabili non vengono impiegati come periti dalle case automobilistiche per ridurre i risarcimenti in quelle cause legali pretestuose?

“Il problema più grande, in realtà, è rappresentato dalle persone che sono costrette su una sedia a rotelle da molto tempo, perché per sopravvivere psicologicamente devono accettare: ‘Va bene, dovrò passare la mia vita su una sedia a rotelle’”. Christopher Reeve parla della lotta per trovare una cura per le lesioni del midollo spinale. In altre parole, queste persone ostacolano il progresso. Con la loro prospettiva limitata, privano il problema della sua urgenza.

“Cosa non può fare Utley a causa del suo infortunio? Se vi viene in mente qualcosa, fatecelo sapere. Non ci conteremmo troppo.” Questo è quanto riportato in un articolo su Mike Utley, ex giocatore dei Detroit Lions ora tetraplegico. Non mi dilungherò nemmeno sul controesempio. “C’è solo una cosa che Utley ammette di non poter fare a causa della sua paralisi: ‘Non posso più giocare a football’.” Vedete come la gente si lascia trasportare e scrive cose del genere, e quanto dannose possano essere per la causa della cura della paralisi? E per chi non lo sapesse, tetraplegico non significa necessariamente paralizzato dal collo in giù. Può esserlo, ma si applica anche quando la persona ha almeno una menomazione in tutti e quattro gli arti. Per inciso, Utley è stato così gentile da parlarmi al telefono poco dopo il mio infortunio. Mi ha detto: “Non è poi un grosso problema”. Mike Utley ha anche detto: “L’unica persona a cui non puoi mentire sei tu stesso”. E un attimo dopo: “Voglio uscire da questa sedia a rotelle. Se non oggi, sarà domani”. È ironico, Mike. Immagino che tu debba dire quello che devi dire. Ma è stato gentile da parte tua parlare con me e cercare di farmi sentire meglio. Grazie.

“La paralisi non può fermare i suoi sogni.” Sempre la solita storia. Questo è il titolo di un articolo su un uomo tetraplegico, paralizzato dal collo in giù. Trascorre quasi tutto il suo tempo in una stanza sul retro della casa di sua madre. E lo ripeto: quando diciamo cose come che la paralisi non può fermare i sogni delle persone, ci permettiamo di distogliere lo sguardo e la mente dalle vite orribili che queste persone conducono, e di pensare che non siano in condizioni disperate, bisognose di aiuto. Certo, è quello che preferiremmo fare. Ecco un estratto dell’articolo. «Negli anni ha avuto la sua dose di spaventi. Ha avuto la polmonite quattro volte, gli è stata asportata parte dell’intestino e l’intera cistifellea, oltre a innumerevoli innesti cutanei, piaghe da decubito e ulcere. Ma non si è mai arreso. Per chi lo conosce, questo lo rende un’ispirazione. “Era un combattente, ha davvero continuato ad andare avanti”, ha detto un suo ex insegnante. “Doveva avere un atteggiamento fantastico, altrimenti oggi non sarebbe con noi… Molte persone si sarebbero arrese.”» Ora, quest’uomo trascorre quasi ogni ora della sua vita nella stessa stanza. Non può muovere le mani, non può muovere le gambe. È solo una testa. Respira con l’aiuto di un respiratore. Ispirazione? Pensate alla parola “ispirazione”. La radice significa inspirare. Un uomo così vi fa gonfiare il petto? Vi infonde spirito combattivo, vi riempie di emozioni positive e vi tempra il cuore di coraggio? Perché non sarebbe con noi oggi senza quell’“atteggiamento fantastico”? Non può suicidarsi facilmente. Forse desidera morire ma è terrorizzato dalla morte. Forse ha chiesto e gli è stato negato. La paralisi, però, non ha fermato il suo sogno. Il suo sogno era forse quello di essere una testa attaccata a un cadavere, di stare seduto in una stanza tutto il giorno, incapace persino di grattarsi il naso? Ma non ha perso le cose importanti, vero? Bisogna rendersi conto che quando le persone scrivono articoli di cronaca come questo, pensano di aiutarci, di diffondere speranza o ispirazione, ma in realtà ci stanno isolando e incoraggiando il mondo a voltarci le spalle.

“La paralisi o qualsiasi altra sfida tu debba affrontare può definirti solo se glielo permetti. Non puoi rinunciare ai tuoi sogni.” Slogan carini. Il primo funziona solo se limitiamo ciò che “definisce” una persona a cose che sembrano completamente indipendenti da qualsiasi cosa nel mondo reale. Una persona può essere definita in qualche modo dall’essere un ballerino, un corridore, un acrobata, un atleta? Fidippide sarebbe ancora Fidippide se non avesse mai corso? Cziffra sarebbe ancora Cziffra se non avesse le mani? E per quanto riguarda la questione dei “sogni”, immagino di poter ancora lavorare sulla memorizzazione del pi greco, ma cosa succederebbe se il mio sogno fosse quello di stabilire il record mondiale di resistenza nel salto con la corda? Sì, ci sono cose di noi che la paralisi non può influenzare, ma pensare che non possa influenzare nulla che possa “definirci” o avere qualcosa a che fare con i nostri sogni è assurdo. Altre sciocchezze che non significano nulla.

“Cosa ostacola i tuoi sogni? Una parola: atteggiamento.” Slogan sdolcinato, sempre lo stesso. Confutazione: il mio sogno è di essere completamente guarito e riabilitato entro la prossima ora. Questa citazione in particolare cattura un modo di pensare le cui implicazioni sono semplicemente disumane. Quello che segue è qualcosa che sento in modo molto acuto, e questa citazione è l’esempio perfetto per evidenziarlo. Ciò che è accaduto al mio corpo è spaventoso, ma non meno di ciò che accade alla mente di molte persone disabili. Dobbiamo avere una sorta di integrità nella nostra visione del mondo e della realtà, e più ne abbiamo, meglio è. Quindi, quando sento persone dire cose come queste, le cose di cui sopra e molte altre che seguiranno, la mia percezione è che quelle persone siano così profondamente difettose a livello psicologico e filosofico che potrebbero anche morire. O, per dirla in un altro modo, così come sono stato così gravemente ferito fisicamente da desiderare la morte, preferirei anche morire piuttosto che essere così psicologicamente disturbato. Per me è impensabile. Non potrei mai affermare che una persona nella mia situazione sia in grado di fare tutto ciò che fanno gli altri, o che non sia disabile. Questo perché considero queste cose talmente folli che, per poterle affermare e crederci, dovrei subire una lobotomia o un trauma cranico. In altre parole, per poter conciliare tali idee con la mia visione del mondo, tutto dovrebbe essere capovolto e ogni senso coerente della realtà perso. Quindi, la mia riluttanza ad adottare certi “atteggiamenti”, o come li si voglia chiamare, è una sorta di disperata lotta per sfuggire alle grinfie della follia. È un lavaggio del cervello. Ciò che accade alla mente di alcune di queste persone è davvero inquietante e terrificante.

Un esempio lampante: un tetraplegico alto, che non può muovere nulla sotto il collo e ha bisogno di un respiratore, afferma che persone come lui costituiscono un “gruppo capace di svolgere una vasta gamma di attività, pari a quella della maggior parte delle persone senza disabilità”. È una testa! Una testa! Che diavolo può “fare”? Non vi spaventa? L’idea di essere un tetraplegico alto è già abbastanza terrificante, ma immaginatevi di dire cose del genere! Potreste anche immaginarvi come uno zombie. Non c’è limite alla misura in cui un essere umano può essere contorto e orribilmente deforme, sia dentro che fuori? Persino in un universo senza Dio, bisogna meravigliarsi degli spaventosi estremi a cui le cose possono andare terribilmente male per esseri come noi. E questo non è diverso dalla citazione di Stephen Hawking all’inizio del libro, dove dice che non ci sono “molte” cose che non può fare. Non molte! Ovviamente la capacità di essere un fisico brillante ha poco a che fare con la capacità di comprendere adeguatamente abilità che non si possiedono, per usare un eufemismo.

Al contrario, esaminiamo alcune delle opinioni espresse dai genitori di una persona del genere. Notiamo forse una differenza di punti di vista?

“Non è in grado di fare nulla da solo. Dobbiamo fare tutto noi per lui.”

“Ci sono momenti in cui ci sentiamo completamente esausti e non riusciamo più ad andare avanti.” “Dodici ore di assistenza infermieristica specializzata al giorno.”

“Necessita di assistenza ventiquattro ore su ventiquattro.”

“Anche solo grattarle la testa, il naso o gli occhi; qualsiasi cosa lei voglia fare, tu devi farla. È come se vivessi e respirassi per lei.”

“È implacabile. È una situazione continua. Non puoi mai, mai veramente sfuggirle. Non c’è tempo per te, non esisti in una situazione del genere. Ci sei solo tu. Non hai tempo per niente.”

“Quando lui vuole qualcosa ma io sono occupato… è come se sentissi solo ‘Papà. Papà. Papà’ e questo può diventare snervante.”

E Ramon Sampedro, il tetraplegico “capo”, definì la sua famiglia “schiava fisica e psicologica” della sua condizione.

A una donna paralizzata dal collo in giù che chiedeva il suicidio assistito in Svezia sono state poste alcune domande. Le sue risposte mi hanno spezzato il cuore perché ho percepito il suo dolore e ammirato la sua onestà. Le è stato chiesto se la vita non sia sempre meglio della morte. La sua risposta: “Sono morta “. Quando le è stato chiesto della qualità della sua vita, ha risposto: “Quale vita?”. E nel 1998 un uomo di nome Ramon Sampedro, tetraplegico alla testa e lo stesso uomo protagonista del film “Mare dentro”, ha letto in un video la seguente dichiarazione riguardo al suo desiderio di porre fine alla propria vita: “ Rinuncerò alla forma più umiliante di schiavitù: essere una testa vivente legata a un corpo morto”. Eppure hanno definito “Mare dentro” un “film socialmente irresponsabile, una vera e propria diffamazione della disabilità”. Di chi ci importa di più, dell’opinione del critico cinematografico o di quella dell’uomo costretto a vivere come “una testa vivente legata a un corpo morto”? Il critico non prova forse vergogna nello scrivere cose del genere per poi tornare a casa, mangiare a una tavola ben apparecchiata, giocare con i figli, fare l’amore con la moglie e dormire in un letto comodo tra le sue braccia?

Ecco altri slogan carini e comuni, giusto per divertimento:

“Che tu creda di potercela fare o di non potercela fare, in entrambi i casi hai ragione.”

È talmente falso che riuscireste a trovare dieci controesempi nel tempo che impiego a scriverne uno. Ciò che gli appassionati di disabilità spesso devono capire è che, che credano di potercela fare o meno, non ce la faranno. Non ignoro il potere del pensiero positivo, ma perché le persone danno così poco significato alle cose che dicono? Se fornissi un controesempio, potrebbero semplicemente rispondere: “Beh, non intendevamo questo “. Allora perché dirlo? E nel caso delle persone con disabilità, spesso intendono molto più di quanto sia giustificato.

“Possiamo fare qualsiasi cosa vogliamo, a patto di impegnarci a fondo.” Che ne dici del Jitterbug?

“Nessuno può farti sentire inferiore senza il tuo permesso.”

Questa mi piace particolarmente. È famosa. L’ha detta Eleanor Roosevelt e la gente ama stamparla su tazze da caffè e altre cose. Ha un fascino particolare per le persone inferiori, non credi? Immagina, il permesso! Nietzsche, mi senti? E ​​così finiscono tutte le virtù umane! Perché di certo nessuna di esse ha un fondamento oggettivo: per poter essere considerati una virtù, prima di tutto hai bisogno… del “permesso”!

“Non conosco il significato della parola ‘non posso’.”

Anche questa mi piace. Per fortuna, di recente sono diventata un’esperta di “non posso”, quindi posso spiegare la situazione a questa persona ogni volta che vuole. In realtà, “non posso” è davvero l’unico problema che ho al mondo. Toglietemi il “non posso” che deriva dal mio infortunio e in men che non si dica sarò di nuovo a saltellare per il parco e a fare ghirlande di margherite.

Come tutti sapete, mi sono suicidato. Parlerò più approfonditamente di suicidio in seguito, ma non credo affatto che i paraplegici non debbano vivere se lo desiderano. Alcuni di loro potrebbero stare bene e pensare che la loro vita sia meravigliosa e valga la pena di essere vissuta. Molti, come me, sono più o meno in grado di badare a se stessi, lavorare e così via. Ma bisogna pur tracciare un limite, e devo insistere sul fatto che vivere da tetraplegico alto è di un gusto straordinariamente cattivo. “Compassione”: quanta sofferenza porta nel mondo? Le forze del male e della rovina faticano a tenere il passo nella corsa per popolare la Terra con esseri umani miseramente rovinati, una volta che la “compassione” inizia ad aumentare i numeri! Ovviamente ci sono molti di voi che preferirebbero morire piuttosto che essere come me, ma onestamente, mi sbaglio a pensare che quasi tutti preferirebbero morire piuttosto che essere tetraplegici alti? Assistenza 24 ore su 24. Un tetraplegico alto ha fatto notare di non essere mai stato solo. E se il suo respiratore si guastasse, Dio non voglia? In definitiva, l’ intera vita di un altro essere umano sano è dedicata a mantenere in vita quella testa, insieme a una quantità enorme di denaro. Un’altra persona gli infila le dita nel sedere per fargli espellere le feci e gli inserisce dei cateteri. Nessuna privacy. Se si tratta di una donna, un’altra persona deve occuparsi delle sue mestruazioni. Assorbenti e tamponi sporchi di sangue. Ma ora, alcune persone tetraplegiche potrebbero arrabbiarsi per questo. Va bene, ma prima di scusarmi, per favore rispondi a un paio di domande.

Cosa ti fa pensare di meritare così tanto aiuto dagli altri? Qual è il tuo contributo di così prezioso da giustificare l’impiego di tutte queste risorse? Certo, qualcuno come Hawking potrebbe produrre qualcosa di così prezioso da giustificare l’enorme costo di mantenerlo in vita, ma tu cosa fai? Secondo una fonte, il costo per tenerti in vita supera i 130.000 dollari all’anno. Sai quante vite di persone sane, malate o affamate, potrebbero essere salvate con quella somma? Allora perché pensi che sia giusto che le persone ti servano e riveriscano per tutta la vita, mentre tu rimani lì seduto come una testa su un cadavere, quando le risorse impiegate per farlo sono così ingenti? So che molti di voi si impegnano per i “diritti” delle persone con disabilità, ma non è forse solo la stessa cosa? Vi riunite con altri cadaveri e discutete di quali pretese farete alle persone sane che in qualche modo sono obbligate a prendersi cura di voi, e così facendo vi affermate nei modi più sgradevoli e ripugnanti. Mi viene in mente qualcosa che disse Nietzsche. Più o meno: “Coloro che fanno più rumore per i loro ‘diritti’ sono quelli che sanno di non averne davvero”. Immaginate che un giorno tutti dicano: “Bene, ne abbiamo abbastanza di nutrirvi, lavarvi, vestirvi e curarvi. E siamo anche stanchi di tirarvi fuori la merda dal culo e di occuparci della vostra pipì. Arrangiatevi, buona fortuna”. Credete davvero di avere il diritto di obiettare? Voi che vivete con i vostri genitori pensate davvero di non rovinare le loro vite e quelle degli altri membri della vostra famiglia? Potete pensare di non essere un “peso”? Se non lo siete, non so cosa lo sia! Non riesci nemmeno a immaginare cosa debba provare una madre ad affrontare una cosa del genere? I resti orribili e mutilati di suo figlio, che vivranno per sempre in casa sua. Dio, che finisca tutto! Liberatela! È confusa, inorridita e spinta al limite della sanità mentale. Che destino da incubo per la tua povera mamma! Per favore, tetraplegici. Mostrate un po’ di buone maniere e dignità! Morite una volta per tutte!

Ma no, purtroppo la maggior parte di queste persone continuerà a vivere con la loro enorme presunzione di diritto a tutto. Non si può andare a troppe cene in cui ognuno porta qualcosa senza contribuire. E anche questa analogia dà troppo all’altra parte, perché almeno nutrire una persona normale le permette di non soffrire la fame e forse di continuare a fare qualcosa della sua vita. Investire denaro, risorse e tempo in Terry Schaivo è stato come buttarli nella spazzatura. Da qualche parte c’era una persona che aveva bisogno di aiuto ma non l’ha ricevuto perché una donna in stato vegetativo doveva essere tenuta in vita come un pezzo di carne incosciente, senza pensieri e senza sentimenti in un letto.

Parlo spesso di come molte persone disabili siano illuse, psicologicamente disturbate, semplicemente incapaci di comprendere certe cose e così via. Ma non ho ancora menzionato un altro aspetto che è chiaro come il sole e che, in fin dei conti, mi sconvolge ancora di più. Molte di loro sono semplicemente bugiarde. Mi arrabbio quando i bisogni emotivi trasparenti di tante persone disabili, quelli per cui non si inganna nessuno, si traducono in ogni sorta di bugie deliranti, compensatorie, stronzate, autocelebrative, guidate dall’orgoglio e dalla vanità, intrise di negazione e FOLLIA, e poi vogliono rifilarmele a forza. Beh, io non ci casco, figli di puttana! Ecco una bella citazione di Adolf Hitler che sarà utile tenere a mente quando si considerano le tante bugie oltraggiose e generalizzate che le persone disabili raccontano:

In questo procedevano secondo il sano principio che la portata di una menzogna contiene sempre un certo fattore di credibilità… poiché le grandi masse… in vista della primitiva semplicità delle loro menti… cadono più facilmente vittime di una grande menzogna che di una piccola… non saranno in grado di credere alla possibilità di una tale mostruosa sfrontatezza e infame falsificazione negli altri… anche quando illuminati sull’argomento, dubiteranno a lungo e tentennando. Qualcosa anche della menzogna più insolente rimarrà sempre e si attaccherà - un fatto che tutti i grandi virtuosi della menzogna e i circoli di bugiardi di questo mondo conoscono fin troppo bene e di cui fanno anche l’uso più insidioso.

Non sopporto i bugiardi, e il motivo è che le loro stronzate rendono la vita un inferno a chi vuole essere autentico e affrontare la realtà così com’è. Sanno benissimo di non poter fare tutto quello che fanno gli altri. Non si sono fatti male alla testa negli incidenti. E mentire non è sempre bianco o nero, ma ha anche diverse sfumature. Tra un attimo spiegherò cosa intendo. C’è una lunga tradizione filosofica, che risale a migliaia di anni fa, che considera le persone comuni inferiori, spregevoli e generalmente inconsapevoli di ciò che hanno davanti. Come disse Eraclito: “Quanto al resto dell’umanità, non si accorgono di quello che fanno quando si svegliano, così come dimenticano quello che hanno fatto mentre dormivano”. Ma anche se non sono certo uno che si discosta da questa venerabile tradizione, non posso spingermi fino a quel punto. I disabili che mentono sulla propria disabilità sanno benissimo cosa stanno facendo. Il filosofo Harry G. Frankfort, nel suo libro “Sulle stronzate”, distingue le stronzate dalla menzogna sottolineando che il bugiardo è almeno consapevole della verità, e quindi in un certo senso attento e rispettoso di essa, mentre l’artista delle stronzate è caratterizzato da una completa indifferenza alla questione della verità. Per questo motivo, ritiene che le stronzate siano più dannose della menzogna. Apprezzo la sua distinzione e penso che sia applicabile anche in questo caso. Gli artisti delle stronzate disabili si preoccupano poco del fatto che ciò che dicono sulle loro disabilità sia vero o abbia un senso. Spesso lo dicono per ottenere elogi, per adulare il proprio ego, per vanità, per eludere la realtà, o per altri motivi simili. Vediamo alcuni esempi.

Nel 2004 uscì il film “Million Dollar Baby” che fece infuriare la comunità degli appassionati di disabilità. In pratica, una giovane e sana pugile si rompe il collo e diventa tetraplegica (le rimane solo la testa) e dipende da un respiratore. Decide di non voler vivere in quello stato e chiede al suo allenatore di ucciderla, cosa che lui fa in modo ammirevole e coraggioso dopo un’estenuante e dolorosa introspezione. In risposta, alcune persone disabili realizzarono un film intitolato “Million Dollar Bigot”. Avevano un precedente dissapore con Clint Eastwood, il regista, per via di una disputa sul fatto che non avesse reso uno dei suoi edifici accessibile alle sedie a rotelle. O qualcosa del genere. Comunque, il film non gli piacque affatto, per usare un eufemismo. Quindi eravamo in tema di bugie e stronzate. Vediamo cosa hanno detto.

“Million Dollar Baby… si basa sulla totale ignoranza del pubblico che va al cinema per prendere plausibile l’idea che una persona tetraplegica si suicidi.” Bugiardo! Questo è John Hockenberry che parla, quello di cui ho parlato prima e che non sopporto. Perché è un bugiardo? Perché sa benissimo che molti tetraplegici si suicidano a causa della loro condizione. Ne conosco uno a cui hanno staccato le macchine che lo tenevano in vita di recente. E se intende contestare l’idea che un tetraplegico si suicidi necessariamente , beh, il film non lo lascia affatto intendere. Sentiamo altre bugie da quest’uomo sgradevole. La critica ha elogiato il film: “Million Dollar Baby è un capolavoro, puro e semplice, profondo e vero.” Tra l’altro, ha anche vinto l’Oscar come miglior film quell’anno. Hockenberry ha affermato: “Questi stessi critici hanno deluso milioni di americani con disabilità accettando come assolutamente plausibile il colpo di scena secondo cui una persona tetraplegica si sgretolerebbe in preda a un’agonia medica nel giro di pochi mesi e abbraccerebbe il suicidio come unica opzione in una nazione dove milioni di persone con lesioni al midollo spinale conducono vite lunghe e piene”. Bugiardo! No, non è “assolutamente plausibile”: è un dato di fatto. È vero, con la nostra tecnologia è improbabile che una persona tetraplegica “si sgretoli in preda a un’agonia medica”, il che presumibilmente significa subire complicazioni sproporzionate rispetto alla probabilità. Quindi potrebbe discutere sulla congiunzione “e” che collega questo al punto successivo sul suicidio, che sappiamo già accadere. Ma questa sarebbe certamente un’evasione ipocrita. Altre bugie: “milioni” di persone? Se fosse vero, l’incidenza delle lesioni al midollo spinale in America sarebbe intorno allo 0,67%, calcolata usando il numero più basso che conta come “milioni”, e questo è semplicemente falso. Le stime che ho visto sono inferiori a un quarto di quella cifra. Una stima di una fonte attendibile indica 250.000, il che significherebbe che Hockenberry ha gonfiato il numero almeno del 700%. Per non parlare dell’enormeAmpio spettro di ciò che comprende la “lesione del midollo spinale”. Molti di loro possono camminare, mentre la ragazza nel film era solo una testa. E per quanto riguarda le “vite lunghe e piene”? Bugiardo! In realtà, lo definirei una sciocchezza, perché dimostra una totale mancanza di rispetto per la verità. Primo, siamo già in eccesso di cifre del 300-700%. Secondo, su cosa si basa la sua affermazione che conducono vite “piene”? Quale criterio è stato applicato? Anche “lunghe” è una sciocchezza perché le lesioni del midollo spinale accorciano l’aspettativa di vita, quindi, nella migliore delle ipotesi, è un’affermazione gratuita. Ma per quanto riguarda “piene”, ha condotto uno studio? Ha distribuito questionari? Quali sono i criteri? È lui il giudice unico, o contano anche le opinioni delle persone stesse? Che dire di quelli che se ne stanno lì, miseramente infelici, odiando la propria vita, vivendo di sussidi e non facendo praticamente nulla? Quel 70% circa che non lavora? Quelli miserabili, depressi e degradati che assumono quindici tipi diversi di farmaci? Sii realista, Hockenberry. Lo stai inscatolando e vendendo, ma nessuno lo compra. Mi fai venire in mente quella frase dei Pink Floyd: “Sei quasi una risata, ma in realtà sei un pianto”.

Un altro personaggio disabile nel film interviene dicendo che “perpetua il mito sulla disabilità, in particolare quello della tetraplegia come la cosa più orribile che possa mai capitare a una persona”. Il film non lo sottintende affatto, ma ammettiamo che lo faccia. Cosa diavolo c’è di più orribile? Ricordate, stiamo parlando di una tetraplegia “a una sola testa”. Non è un “mito” per me, né per molti altri. E non pensate nemmeno di dire che la cecità sarebbe peggio. Neanche per sogno. Con un po’ di immaginazione si può pensare a qualcosa di più orribile, suppongo, ma essere un tetraplegico alto è sicuramente peggio che, per esempio, avere entrambe le braccia, entrambe le gambe e il pene amputati. Notate anche un’altra cosa: il film non prende alcuna posizione sulla questione della disabilità. È la storia di una ragazza con la tetraplegia che ha deciso di togliersi la vita e di un ragazzo che l’ha aiutata. Punto. Persone così esistono. Cose del genere accadono. Perché le persone con disabilità si arrabbiano tanto quando esce un film su una persona disabile che vuole morire? La risposta che mi viene in mente è qualcosa tipo “la verità fa male”. Se me lo chiedete, penso che la “comunità dei disabili” dovrebbe boicottare anche Shakespeare. Non è forse vero che Gloucester, dopo essere stato accecato, chiese di essere condotto a una rupe per potersi buttare? Sembra che “il Bardo” avesse un piano segreto per perpetuare i miti sul valore della vita delle persone con disabilità! No, è tutto assurdo. Dostoevskij lo descrive bene: queste persone sono “pronte a offendersi come un gobbo o un nano”. Ciò che questi attivisti per i diritti dei disabili non capiscono è quanto si rendano ridicoli di fronte a cose del genere. Certo, nessuno lo dirà apertamente , ma io sì.

Tornando al tizio di prima, si è lamentato del fatto che il film non fosse fedele al libro, il quale affermava che nel centro di riabilitazione c’erano altri tetraplegici e paraplegici, ma che “la maggior parte dei pazienti era allegra”. Oh, davvero? Cosa ne pensi, lettore? Un reparto ospedaliero pieno di persone che hanno appena scoperto che saranno paralizzate per il resto della loro vita è un posto allegro? Poi dice: “Se avessero [mostrato le persone allegre], Maggie sarebbe stata vista come meno che eroica, e molto più tragica, perché sarebbe stata una vera perdente”. Una “vera perdente”! Davvero, questo piccolo uomo spregevole non può essere abbastanza disprezzato. In riabilitazione è vero che le persone possono sorridere, scherzare e cercare di tenersi su di morale. Non serve uno psichiatra per ipotizzare il perché. Non sono solo terrorizzate e confuse, ma semplicemente non comprendono ancora cosa sia successo loro. Il mio medico mi disse: “Stai per sbattere contro un muro”. Aveva ragione.

Ma il mio medico si sbagliava anche su un’altra cosa, perché sembrava convinto che provassi piacere nella mia sofferenza. Può sembrare quasi illogico, ma non lo è. E tenete presente che i neurochirurghi sanno cose che noi comuni mortali ignoriamo. Conoscono ogni sorta di strani fenomeni neurologici e psicologici che probabilmente descriverebbero in modi che a noi sembrerebbero assurdi. Se non ci credete, andate a scoprire cosa comporta una commisuratasi per la mente di una persona. Riprendiamo Dostoevskij. Il suo uomo che vive sottoterra dice: “La sensazione di piacere era dovuta proprio alla mia intensa consapevolezza della mia degradazione; perché sentivo di essermi scontrato contro un muro invalicabile… anche la disperazione ha i suoi momenti di intenso piacere, di intensa gioia, soprattutto se si è acutamente consapevoli della disperazione della propria situazione”. Ma il mio medico, per quanto sia una persona perbene e generosa, si sbagliava completamente. Non è proprio il mio stile. Odio ogni singolo secondo di questa schifosa e detestabile situazione che sto vivendo. Forse l’unico piacere che ne ricavo è quando, in certi momenti, sorrido tra me e me, pensando a quanto sia assolutamente assurda l’idea di vivere così. È vero. A volte non posso fare a meno di ridere per il puro disprezzo di questa miserabile esistenza.

A proposito di ridere dispregiativamente, vi racconterò qualcosa di personale. Ci sono persone che ridono della stupidità altrui. Deridono apertamente chi considerano sciocco, o semplicemente chi non sopportano per un motivo o per l’altro, e ne traggono piacere. Devo ammettere di aver a lungo invidiato queste persone. Il motivo è che spesso mi sento così frustrato e deluso dagli altri che mi chiedo se non mi offrirebbe un po’ di sollievo essere così paziente con loro. È vero, in questo libro parlo a ruota libera, ma un po’ come per Nietzsche, i miei scritti e la mia persona sono due cose diverse. Potrebbe sorprendervi, ma i suoi contemporanei dicevano di lui cose come: “Non ho mai incontrato un uomo più gentile in vita mia. Mai!”. Credo che, nel tentativo di prendermi cura degli altri, mi sia caricato di un grande peso, perché non volendomi godere delle loro follie, ho sofferto molto a causa loro. Mi sembrava brutto gioire delle mancanze altrui, quindi ho resistito. La grandezza d’animo si compiace di ciò che è grande, non di ciò che è diverso, quindi ho cercato di incarnare questo ideale. Le cose che scrivo qui hanno molto più a che fare con il mio rapporto con me stesso che con il mio rapporto con gli altri. In fondo, a parte le poche persone eccellenti che ho conosciuto, trovo le persone piuttosto deludenti. Desideravo ardentemente che fossero migliori e penso che forse questa fosse una mia falsa speranza a cui mi aggrappavo. Avevo bisogno che fossero qualcosa che non erano, quindi ho riposto in loro tutta la mia fiducia, i miei sforzi e la mia pazienza, cercando di assumermi quanta più responsabilità possibile per il loro miglioramento. Perché? Perché senza relazioni significative e profonde con gli altri, l’universo era troppo solitario per me da sopportare. E senza altri che si sforzassero di incarnare gli ideali che amavo con tutto il cuore, il mondo era più solitario e la mia più grande paura era la solitudine. Perché, ancora una volta, come disse Nietzsche, “Per i pii non c’è solitudine; questa invenzione è stata fatta solo da noi, gli empi”. Senza altri esseri simili con cui vivere, nel mio intimo sentivo di essere destinato alla completa solitudine, fatta eccezione per la compagnia dei filosofi.

La questione della mia depressione è stata sollevata spesso. Sembra che medici e altri tendano a dare per scontato che, dato che sono così infelice, il problema sia la depressione. Ma questo fornisce poche informazioni ed è quasi una tautologia, a mio parere. No, il problema è che sono invalido. Ci sono stati brevi periodi in cui mi sono sentito depresso, ma ora non mi sento più così. Non sono depresso, sono tormentato , e c’è una bella differenza. Ne parlerò più approfonditamente in seguito. Tutti sanno che ero un uomo sano e felice prima dell’incidente. Tutti sanno che la paraplegia è il mio problema, ma siccome nessuno può farci niente, si accontentano della risposta di ripiego, dicendo semplicemente che sono depresso. Non sono felice, quindi ci deve essere qualcosa che non va in me, ed è la depressione, che si può “curare” con farmaci, terapia o chissà cos’altro. Immaginate un uomo incatenato a un muro in una prigione buia, a cui viene detto che dovrà rimanere lì per il resto della sua vita. Sembra un po’ giù di morale, quindi viene chiamato un medico che lo visita, gli fa domande e alla fine arriva alla diagnosi. “È depresso”. No, il suo problema è che è condannato a essere incatenato a un muro per il resto della sua vita! Curiosamente, se oggi trovassero la cura e io guarissi all’istante, potrei vincere un premio Nobel per la medicina per aver dimostrato che la depressione non è causata da nulla nel cervello come si pensava prima, ma da un danno a pochi centimetri cubi di tessuto nervoso nel midollo spinale. Perché vi garantisco che mi rialzerei e mi sentirei allegro come un’allodola in circa un secondo. Certo, è uno scherzo e logicamente fallace, ma avete capito il concetto. Il mio problema non è la depressione.

Alcune persone che subiscono lesioni al midollo spinale guariscono in fretta. Sperimentano gonfiore, o qualcos’altro, che esercita pressione sul midollo spinale, e poi, in un modo o nell’altro, il problema si risolve. A quel punto dicono le cose più spudorate per adulare se stesse. “Ero determinato a tornare a camminare”. Cioè, pensano che sia stata la loro forza o determinazione personale a farli guarire. Il problema è che quando queste cose vengono rese pubbliche, molti si convincono che tutto ciò che serve per guarire sia duro lavoro e una volontà incrollabile. Potreste pensare che stia scherzando, ma ho sentito di paraplegici a cui è stato detto che l’unico motivo per cui sono ancora sulla sedia a rotelle è che sono pigri e non vogliono nemmeno provarci. No, per quanto possa sembrare imprudente, mi spingo a dire che nessuno nella storia del mondo ha mai subito la mia stessa lesione ed è guarito. Perché non succede. Proprio come nessun amputato ha mai avuto una nuova gamba. Le lesioni al midollo spinale non guariscono. Quindi, chi subisce una lesione al midollo spinale e guarisce è semplicemente fortunato . Questo non significa categoricamente che l’impegno non permetta di migliorare. Ma nessuno, in nessun luogo, è mai tornato a camminare dopo un infortunio come il mio. Rick Hansen ha girato il mondo in sedia a rotelle, un’impresa di forza di volontà e determinazione quasi certamente molto più brutale e snervante di qualsiasi altra tu abbia mai compiuto, caro lettore. Ma forse Rick dovrebbe smetterla di essere così pigro e impegnarsi per guarire! Un po’ di forza di volontà e tornerà a camminare in men che non si dica.

Questo genere di cose sono difficili da accettare per le persone disabili perché creano standard impossibili che poi permettono agli altri di vederle sotto una luce sfavorevole quando non sono “in grado” di rispettarli. “Ho appena letto sul giornale di un ragazzo che ha avuto una lesione al midollo spinale ed è uscito dall’ospedale due settimane dopo. I medici hanno detto che era molto determinato. Non sapevo che Clayton fosse così debole, ma immagino che sia per questo che è ancora su quella sedia a rotelle.” E lo stesso vale per le cose dette dai bugiardi e dagli imbroglioni. Vi spiego cosa intendo. Qui introdurrò probabilmente la fallacia più importante e comune commessa dalle persone disabili quando cercano di delineare gli ambiti in cui sono ancora capaci. È una fallacia enorme, ed è ciò che permette loro di dire cose come “Posso fare le stesse cose di tutti gli altri”. Ho cercato di trovare un nome per descriverla e renderla evidente, e mi sono venuti in mente alcuni: “Manipolare le essenze”, “Ignorare le proprietà”, “Estendere i concetti”. Ma in realtà si tratta di un errore logico ben noto, che ha un nome altrettanto noto: conflazione.

«Quando uso una parola», disse Humpty Dumpty con tono piuttosto sprezzante, «significa esattamente ciò che voglio che significhi, né più né meno.»

Confusione. Per cominciare, definirò la confusione come il trattamento di due concetti distinti come se fossero uno solo. Sesso tra persone normodotate e sesso tra persone paraplegiche, per esempio. Per sviluppare questa idea e chiarire cosa intendo dire, vorrei prima fare alcune precisazioni. Notate innanzitutto che quasi tutte le cose che ci circondano hanno innumerevoli proprietà. Prendete il libro che ho davanti, “Introduzione all’haiku”. È bianco sporco con inchiostro viola e nero. Ha una massa a riposo definita, dimensioni e densità media. È flessibile. Nelle giuste condizioni è infiammabile. Si trova a una certa altitudine sul livello del mare e dalla cima della Grande Piramide di Giza. Ha la lettera “I” come prima lettera a pagina 143, una piccola piega in un punto preciso sulla copertina, e così via. Potrei continuare a elencare tutto il giorno, tutti i giorni, per trent’anni e non finirei mai. Qualcuno potrebbe plausibilmente affermare che le sue proprietà sono infinite. Successivamente, notate che due cose saranno uguali o diverse in riferimento a queste proprietà. La mia copia di “Zettel” è uguale a uno dei miei evidenziatori in quanto è rosa, ma diversa in quanto è fatta di carta e l’evidenziatore no. Questo, insieme al numero infinito o quasi infinito di proprietà che le cose possiedono, crea una situazione descritta dal mio professore in cui, se avete due oggetti, A e B, che pensate siano uguali, io posso introdurre un terzo oggetto casuale, C, e per ogni somiglianza che potete trovare tra A e B, io posso trovarne una tra A e C e in tal modo formare una base per rifiutarmi di ammettere che A e B siano più simili di A e C. “Alcune di queste somiglianze non vi piaceranno”, disse, ma ciò nonostante, lui poteva farlo.

Consideriamo ora i concetti di essenza e accidente. In linea generale, si afferma che le proprietà essenziali definiscono ciò che le cose sono realmente , mentre le proprietà accidentali ne sono solo un contorno. Non apprezzo molto questa distinzione, pur ammettendo che si tratti di un problema filosofico piuttosto spinoso e complesso, al quale non ho una risposta chiara e concisa. La mia opinione tende a pensare che alcune proprietà siano essenziali e altre accidentali, a seconda principalmente del tipo di interesse che nutriamo per l’oggetto in questione, o di ciò che scegliamo di enfatizzare. Oppure, ancora, le proprietà delle cose sono interessanti o informative solo in base ai nostri desideri e preferenze personali, e spesso, quando cerchiamo di dare una spiegazione dell’essenza delle cose, non finiamo per dire nulla di particolarmente illuminante o interessante, sebbene non sia sempre così. Quindi, la distinzione è certamente utile, ma raramente svolge la funzione che ci si aspetterebbe. L’esempio classico che ogni studente di filosofia conosce è la discutibile definizione aristotelica dell’uomo come “bipede senza piume”. Dostoevskij preferisce “bipede ingrato”, ma in entrambi i casi il punto è che ci sono ancora moltissime cose interessanti sugli esseri umani al di là dell’essere bipedi e senza piume, o ingrati, a seconda dei casi. Lo stesso professore che ho appena menzionato ha suggerito che il genoma umano fosse un plausibile candidato a rappresentare l’essenza stessa dell’essere umano. Senza dubbio è un’idea affascinante e molto importante, ma anche per molti versi limitata nella sua rilevanza per la nostra vita quotidiana. Per semplificare, ma rimanendo più o meno preciso, dirò che ciò che è essenziale in una cosa è indispensabile alla sua essenza, mentre ciò che è accidentale è superfluo.

Permettetemi di fare un esempio. Supponiamo che un bambino abbia un padre neurochirurgo e voglia fare quello che fa suo padre, quindi bussa alla testa di qualcuno e gli guarda nell’orecchio. “Pronto?”. E in effetti, il padre si informa su cosa succede nella testa delle persone. Quindi, quando il bambino dice “Posso fare quello che fa papà!”, noi rispondiamo qualcosa come “Certo che puoi, piccolo!”. Questo sarà il nostro modello di come si manifesta quando le persone disabili commettono la fallacia della confusione riguardo a molte delle loro capacità. La forma generale delle obiezioni alla confusione inizierà con “La distinzione che non stai facendo è…” e prima che tutti si agitino (anche se sono sicuro che ormai sia un po’ tardi per dirlo) l’esempio è inteso in modo un po’ ironico e no, non sto dicendo, per la centesima volta, che le persone disabili non possono fare molte cose. Sto dicendo , tuttavia, che molto spesso le affermazioni fatte dalle persone disabili sono altrettanto assurde dell’esempio di cui sopra.

Spiegherò chiaramente come l’esempio si inserisce in ciò che ho detto. Il lavoro del neurochirurgo è molto complesso. La sua professione ha molte “caratteristiche”. Ma il bambino si limita a indicare un aspetto molto generico e poco informativo del lavoro del padre, considerandolo l’ essenza stessa dell’essere un neurochirurgo. In questo modo il bambino può affermare di “fare quello che fa papà” e, allo stesso tempo, avere perfettamente ragione e torto. Ed è proprio questo che spesso accade quando le persone disabili affermano di “poter ancora fare” certe cose. Certo, è lecito e necessario enfatizzare alcuni aspetti e minimizzarne altri quando si fanno dei paragoni, ma non possiamo farlo a caso e in modo del tutto arbitrario. Il mio pensiero su tutta questa confusione è riassunto al meglio da una frase di Charles Eames:

I dettagli non sono solo dettagli. Sono ciò che definisce il design.

È buffo che io definisca questa la più importante e “grande” delle fallacie sulla disabilità, ma quando arriva il momento di fare degli esempi mi blocco un po’. Perché? Perché sono ovunque. Sono onnipresenti in ciò che le persone disabili dicono di essere in grado di fare. Quasi ogni singolo aspetto della mia vita è diverso in qualche modo significativo. E quando dico “diverso” intendo “peggiore”. Quindi, cercare di pensare a degli esempi è un po’ come se ci trovassimo nella giungla più fitta della Terra e tu dicessi: “Ho difficoltà a capire il concetto di ‘pianta’. Potresti indicarmene una, per favore?”. Lascia che ti dia lo strumento di cui hai bisogno per una corretta comprensione. È il “Traduttore delle Abilità delle Persone con Disabilità” e useremo la mountain bike come esempio. Quando un paraplegico dice “Posso andare in mountain bike”, la traduzione corretta è “Posso andare in mountain bike da invalido “. Quindi, se vuoi davvero capire la differenza, confronta le due cose. Quindi, con questo esempio, una differenza è che nessun mountain biker paraplegico avrebbe potuto nemmeno lontanamente avvicinarsi a tenermi il passo in nessuna delle escursioni in mountain bike che ho fatto in tutta la mia vita, nemmeno in quelle più brevi. Mai, nemmeno per sogno, scordatelo, assolutamente no, in nessun modo. E il più delle volte il terreno sarebbe stato semplicemente inaccessibile per loro. Certo, ci sono dei testardi che vogliono “dimostrare” qualcosa e con grande fatica trascinano i loro corpi mezzi morti in luoghi straordinariamente difficili da raggiungere, ma se applichiamo il traduttore vediamo che non hanno affatto dimostrato ciò che si erano prefissati. Come se si potesse guardare un uccello volare sopra una montagna ghiacciata, aspra e frastagliata di 6.000 metri, passare le due settimane successive a scalarla lentamente con grande difficoltà e poi, una volta dall’altra parte, dire “Posso fare quello che fa l’uccello”. Confusione. Quindi immaginate che sia una bella giornata di sole. È ora di alzarsi e prepararsi! Beh, voglio dire che è ora di alzarsi e prepararsi, perché:

C’è chi è in buona salute e si alza dal letto con un balzo, come un pupazzo a molla, e poi c’è chi è invalido e si alza dal letto trascinando goffamente il proprio cadavere vivente su una sedia a rotelle, con solo due braccia e una testa.

C’è la minzione mattutina di una persona sana, che è rapida e liberatoria, e poi c’è la minzione mattutina di un invalido , in cui devi allestire una mini sala operatoria, infilarti un tubo nel pene e non provare alcun sollievo o gratificazione.

C’è la cacca mattutina di una persona sana, che è veloce e liberatoria, e poi c’è la cacca mattutina di un invalido , in cui ti infili a lungo le dita nell’ano, tocchi le feci e non provi alcun sollievo o gratificazione.

C’è la doccia per i normodotati, in cui si entra velocemente, si prova la piacevole sensazione dell’acqua calda su tutto il corpo e ci si lava in fretta e con grande facilità, e poi c’è la doccia per gli storpi, in cui ci si trascina sul sedile della doccia, si perde un sacco di tempo se si vuole fare un buon lavoro di lavaggio, si prova meno piacere, e così via.

C’è il vestirsi di una persona sana, dove si fa in modo rapido e semplice, i pantaloni infilati in un secondo, e poi c’è il vestirsi di un invalido , dove è goffo, si perde tempo e ci si dimena come un pesce fuor d’acqua cercando di infilare i pantaloni al proprio cadavere vivente.

E da paraplegico posso ancora andare in spiaggia, ovviamente, ma c’è un modo di andare in spiaggia e un modo di andare in spiaggia da invalido . Perché per me andare in spiaggia significa:

Scalare e tuffarsi dalle scogliere, ripetutamente.

Correre, o fare scatti con il mio migliore amico.

Lottare sulla sabbia o fare flessioni e yoga.

Camminare mano nella mano con la mia ragazza o con il braccio intorno a lei.

Lanciare il peso e tagliare la legna per il falò.

Saltare in cima a un falò fatto di pallet e urlare, whoop!

Ho portato una pala e ho scavato un enorme fossato con una grande catasta di sabbia al centro, così i bambini possono divertirsi e costruire castelli di sabbia insieme a me.

Trasportare sulla sabbia borse frigo, tavoli, cibo, legna da ardere, barbecue, sedie e ogni sorta di altre cose per allestire il tutto.

Sollevare le ragazze sulle spalle e tuffarmi in acqua con loro.

Giocare tra le grandi onde, saltare e tuffarsi tra di esse.

Saltavo e facevo trazioni sul molo mentre i miei cuginetti si aggrappavano alle mie gambe.

Correre, saltare, gioioso, espressivo, esuberanza esaltante!

«Ho goduto appieno della mia natura, e tutti sappiamo che in essa risiede la felicità, sebbene per compiacerci reciprocamente a volte fingiamo di condannare tali gioie come egoismo.» – Camus

Scrivere questo libro in modo sistematico mi risulta difficile, in parte perché l’argomento è così vasto e tocca un numero apparentemente inesauribile di aspetti della mia vita. Inoltre, ho intenzione di morire presto e non ho settimane a disposizione per finirlo. Quindi, lo lascerò a tratti frammentario e probabilmente anche alcuni capitoli finiranno allo stesso modo. Interpretatelo come meglio credete.

Rick Hansen ha detto: “Ogni volta che incontriamo un ostacolo, crediamo con tutto il cuore che in qualche modo ci sia un modo per superarlo, passarci sotto, aggirarlo o attraversarlo. In qualche modo c’è una via, bisogna solo trovare la chiave”. Mi piace molto Rick Hansen. Di tutte le cose che una persona paraplegica ha fatto, il suo giro del mondo è quello che mi è piaciuto di più. Ma devo dissentire da lui. Alcuni ostacoli sono semplicemente insormontabili e non c’è niente che possiamo fare al riguardo. Io, ad esempio, non posso vivere una vita che sia accettabile per me. Ma Rick, ti ​​ammiro e penso che quello che hai fatto sia stato straordinario. Hai detto: “Sii il meglio che puoi essere con quello che hai. Penso che sia tutto ciò che possiamo chiedere a chiunque nella vita”. Hai assolutamente ragione e hai fatto grandi cose.

Rick Hansen ha anche detto: “Lascerai che il tuo successo sia determinato da qualcun altro, dalla società, o dai tuoi desideri personali, punti di forza, valori e principi?” Sì, il mio successo sarà determinato dai miei valori e principi. Riuscirò a porre fine alla mia vita perché questa è la conclusione a cui sono costretto.

Una delle conseguenze della confusione è che quando mi lamento di aver perso qualcosa nella mia vita, altre persone disabili vogliono dirmi che non è andata persa. Posso dire qualcosa come “Non posso più fare sesso”. E invece di compatire il mio dolore, fanno finta di non capire di cosa sto parlando. Nessuna compassione, perché minaccia la loro sicurezza. Se tuo figlio giacesse morto a terra davanti a te e tu gridassi “Il mio bambino non c’è più!”, loro risponderebbero “Cosa intendi? È proprio lì davanti a te”. Come ha detto il mio amico che ha coniato il termine, “La cosa spregevole di quelli che ti impediscono di vivere è che non ti lasciano elaborare il lutto”.

Il bello della conflazione è che quando si ha la possibilità di scegliere quali aspetti di una cosa enfatizzare, senza restrizioni, all’improvviso si può fare qualsiasi cosa. “Perché tutti pensano che Shakespeare sia così bravo? Ha semplicemente mosso una penna su un foglio di carta. Posso farlo anch’io.” Quindi, in realtà, le persone con disabilità sono persino più capaci di chiunque altro, perché possono fare tutto ciò che qualsiasi altra persona al mondo può fare. Einstein ha scritto dei numeri su un foglio di carta. Posso farlo anch’io. Mozart ha scritto degli appunti su un foglio di carta. Leonardo da Vinci ha disegnato dei quadri. Ogni membro della comunità delle persone con disabilità può fare queste cose.

Ho accennato da qualche parte alle sfumature della menzogna. Intendo dire che mentire non è sempre solo una questione di vero o falso, e questo si ricollega al commento precedente. Se dico di poter fare tutto ciò che faceva Mozart e limito la mia analisi di ciò che lui sapeva fare a scrivere qualche nota su carta, allora non sono un bugiardo. Questo è il senso più significativo in cui così tante persone disabili mentono. Questo è il paradosso su cui giocano molti appassionati di disabilità: si può essere un bugiardo colossale e non dire mai una sola cosa falsa . Una portaerei è la stessa cosa di un avocado? Sì, lo è: entrambi sono fatti di materia. Questo è il nocciolo della questione. Due cose QUALSIASI sono uguali in qualche modo. Non importa cosa siano. Questo è ciò che permette alle persone disabili di dire, per qualsiasi “A” e “B”, “A è B”.

Anche l’esercizio fisico è una cosa che mi dicono che posso fare, ma il mio cuore e i miei polmoni sono fatti per far funzionare un corpo intero, non due braccia e una testa. Ho un motore Lamborghini dentro di me con un limitatore che lo ferma a 60 chilometri orari. Non potrò mai più sfruttare appieno il mio sistema cardiovascolare, nemmeno lontanamente. Non sei d’accordo? Pensaci in termini di potenza erogata. Un paraplegico può sprigionare solo una piccola frazione della potenza di una persona sana e abile. Se non riesci a capirlo subito, pensa al semplice concetto di aumento dell’energia potenziale. Correre su per una ripida collina potrebbe essere un esempio. Nessun paraplegico al mondo potrebbe mai avvicinarsi minimamente alla potenza che potrei sprigionare io con il mio corpo sano. Direi che al massimo, prendendo come esempio la salita, potrebbero sprigionare circa il 20% di quello che potrei fare io. Voglio dire che, per esempio, il tempo che impiegherei io per salire di 60 metri correndo su per una ripida collina, a un paraplegico ne servirebbe cinque volte tanto. È solo un’ipotesi e, a dire il vero, probabilmente è una stima generosa nei confronti del paraplegico, perché un uomo sano può volare su per una ripida collina.

Ben presto si udì quel peculiare respiro affannoso dei polmoni che denota la massima tensione delle energie vitali più intense. –Melville

Tutto questo significa che non potrò mai più allenare cuore e polmoni come facevo un tempo. Il mio corpo non potrà mai più provare la sensazione di un intenso sforzo fisico. Non potrò più fare scatti o correre in salita. Non potrò mai più sentirmi veramente in forma.

Tutte le vette della mia mente hanno origine nel mio sangue. – Rilke

Non fidarti mai di un pensiero che non è nato camminando. – Nietzsche

Le idee nascono dai muscoli. – Edison

Sì, in fin dei conti forse sono i miei valori ad essere diversi. Ma molti dei miei valori sono gli stessi che condivide praticamente ogni essere umano. La cosa sorprendente è la tenacia con cui le persone si oppongono ad ammettere ciò in cui credono con tutte le loro forze.

Voglio uscire, fare festa e divertirmi. “Puoi uscire, semplicemente scegli di non farlo.” No, posso uscire anche se sono invalido . Sono due cose completamente diverse. Un giocatore di bowling tetraplegico con una grande e complessa rampa sulla parte anteriore della sedia a rotelle. Punta la sedia a rotelle, che aziona con un bastoncino dalla bocca, e poi in qualche modo riesce a far rotolare la palla lungo la rampa fino ai birilli. Può ancora giocare a bowling?

Una persona paraplegica ha sottolineato la mia incapacità di camminare come se fosse l’unica cosa che avessi perso, dicendo, in sostanza: “Quindi non puoi camminare? Cosa, volevi correre maratone per vivere? Cos’hai di così indispensabile per una vita felice che non puoi fare?”. Supponiamo che il giorno dopo vedessi questa persona e scoprissi che ha appena perso entrambe le braccia all’altezza delle spalle. Se fossi una persona diversa, potrei dire: “Quindi non puoi fare le trazioni alla sbarra…”.

Le bugie dei disabili che mentono creano standard impossibili per coloro che vogliono essere onesti e affrontare la realtà della propria disabilità. “Detesto tutti quelli che dicono che si può vivere pienamente con una lesione al midollo spinale”. Lo ha detto una persona con una lesione al midollo spinale. E molti altri sarebbero d’accordo, perché sono proprio queste persone che fanno credere al mondo che la paraplegia sia accettabile. Forse accettabile nel senso che aveva in mente La Rochefoucauld: “Non ci manca mai la forza di sopportare le disgrazie del prossimo”. Ho sentito dire che le lesioni al midollo spinale non sono una priorità per la ricerca medica come il cancro perché “le persone possono vivere così”. No, non possiamo vivere così. Questa non è “vita”.

«La richiesta che il popolo si liberi dall’illusione riguardo alla propria condizione equivale alla richiesta che abbandoni una condizione che necessita di illusione.» - Karl Marx Purtroppo, la condizione non può essere abbandonata, pertanto…

Un tizio, credo fosse tetraplegico, voleva essere aiutato a suicidarsi. I fanatici si sono infuriati e si sono indignati perché “il nostro stato per anni ha lasciato Larry McAfee senza un supporto sufficiente per una vita indipendente e ora interviene volontariamente per aiutarlo a suicidarsi… lo stato crea una qualità di vita insopportabile e poi interviene dicendo che le persone disabili dovrebbero essere aiutate a morire perché la loro qualità di vita è così scarsa”. Oh, è stato lo stato a rendere così scarsa la sua qualità di vita? Il presupposto, suppongo, è che una testa su un cadavere possa avere una qualità di vita perfettamente accettabile se solo tutti si affrettassero a prendersi cura di lei. E ancora, perché dovrebbe essere responsabilità dello stato dedicare enormi risorse a tenere in vita le teste? Qualcuno deve pur prendersene cura e sono i vostri soldi delle tasse a pagare. Cos’è il denaro, in realtà? È solo l’essenza distillata del lavoro altrui. Quando hai soldi, ottieni ciò che hanno gli altri. Quindi, quando i disabili chiedono denaro e assistenza che non possono permettersi con il loro lavoro, quello che stanno dicendo è: “Avete l’obbligo di darmi ciò che chiedo, punto e basta”. Pensavo che solo i reali avessero “diritto” a cose del genere.

Lasciali mangiare brioche. Come ti senti quando qualcuno che ha tutto ciò che desideri e che ti è stato negato ti dice che dovresti imparare ad accontentarti della tua vita così com’è? Che dovresti accettare beni inferiori e imparare ad apprezzarli? Anche se è fatto con le migliori intenzioni, in un certo senso mi sembra un insulto quando le persone cercano di incoraggiarmi a vivere. Mi stai suggerendo di vivere come un invalido? Mi hai scambiato per qualcuno disposto ad accontentarsi di una vita inferiore!

Quando le persone disabili affermano di poter ancora fare “tutto”, forse provano orgoglio e desiderano essere riconosciute come pari e rispettate dagli altri, ma in realtà si umiliano e si mettono in imbarazzo perché nessuno crede loro e tutti finiscono per assecondarle come si fa con un bambino piccolo. Siate onesti, disabili! Se siete sinceri su ciò che potete fare, potete ancora compiere imprese straordinarie e guadagnarvi il rispetto. Ma quando vi paragonate apertamente alle persone normodotate in termini di capacità fisiche, avete perso la testa e offrite a chi vi sta intorno solo uno spettacolo pietoso e ridicolo.

Molte persone disabili si sostengono con false convinzioni che non si prestano a verifiche o confutazioni. Si contorcono, si dimenano e fanno di tutto per evitare che le loro affermazioni siano soggette a falsificabilità. La matematica descrive il mondo così bene perché è infinitamente adattabile. Infinitamente. Se una funzione non funziona, se ne crea una nuova. Se l’insieme non è abbastanza fluido, lo si divide una, due, un milione di volte finché non lo è. Lo stesso vale per le bugie delle persone disabili. Se le cogli in fallo, cambieranno idea. Se non è uguale in un certo modo, è uguale in un altro e, in qualche modo, finiscono per essere esattamente uguali a tutti gli altri.

Indipendenza. Le persone devono costantemente fare di tutto per venire incontro alle mie esigenze. Camminare da questa parte piuttosto che da quella. Stare in piedi e aspettare mentre faccio qualcosa. Aiutarmi con questa o quella cosa. Uscire e fare cose con me significa condividere la mia cella di prigione.

Un praticante di yoga paraplegico afferma di essere consapevole delle connessioni più sottili tra mente e corpo. Certo che lo è! “Devo guardarmi dentro e ascoltare. Il mio corpo paralizzato non ha smesso di parlare alla mia mente”. Parla del “ronzio” del suo corpo paralizzato, quello che chiama “consapevolezza energetica”. “Sto intravedendo un livello di esistenza che facciamo fatica a percepire”. Prima si sentiva come un “tronco superiore fluttuante”, ma ora “sto parlando con te con tutto il mio essere”. Notate che tutto questo non è soggetto ad alcuna verifica. Siamo tentati di credere che qui si stia dicendo qualcosa di veramente profondo, ma in realtà non c’è alcuna indicazione che sia basato su qualcosa di concreto. Se mi concentro e cerco di “percepire” le mie gambe, sperimento qualcosa che mi dà la sensazione di esserne consapevole. Posso percepire qualcosa di simile a un “ronzio”. Ma la domanda è: cosa lo causa? Il mio cervello ha ancora la capacità di percepire le mie gambe, nel senso che se il mio midollo spinale guarisse magicamente, potrei sentirle. Sembra quindi che ciò abbia a che fare con la mia capacità di immaginare la sensazione di sapere dove si trovano le mie gambe, sebbene sia solo un’ombra della sensazione reale. Ma la questione è se la causa sia al di sopra o al di sotto della mia lesione. L’uomo che pratica yoga dice di poter raggiungere l’“integrazione”, ma finora non ci ha dato alcun motivo per credere che stia sperimentando qualcosa di diverso dalla sua immaginazione.

La fallacia del “Trova un lavoro”. Si verifica quando chi dà un consiglio ti dice cosa fare, ma non come farlo. “Fai cose che ti danno soddisfazione”. L’esempio classico è dire a un senzatetto di smettere di fumare crack, di trovarsi un lavoro ben retribuito, una macchina, una moglie e una famiglia. Qualsiasi “consiglio” che chi lo dà sembra ritenere meravigliosamente utile e che mi rivela qualcosa che non so. “Devi solo trovare il modo di essere felice”. Spesso si parte dal presupposto errato di ciò che è effettivamente possibile.

La fallacia del “non punto”. Si accompagna alla confusione. Accade quando qualcuno si ostina a dirmi cosa posso avere o fare, ignorando però che quelle cose non sono più le stesse. “Puoi avere una moglie. Puoi avere una famiglia.” Cosa significa “avere”? Escursioni, socializzare, fare esercizio fisico, viaggiare, ecc.

Una delle tragedie dell’umanità. Accade di continuo che, anche quando ci sforziamo al massimo per aiutare e incoraggiare gli altri, finiamo solo per farli sentire isolati, umiliati, senza speranza ed emarginati. Mostriamo loro allegramente quanto siamo irraggiungibili nel comprenderli o nel provare empatia per loro, con i nostri consigli e commenti più benintenzionati. “Puoi ancora andare in spiaggia! La spiaggia è ancora divertente!” Il solo pensiero della spiaggia mi fa morire dentro.

Nietzsche parlava di come molte idee siano attraenti, soprattutto quelle religiose, perché “invertono la gerarchia” esistente tra le persone. Questo è ciò che accade quando le persone con disabilità affermano di avere una sorta di comprensione delle cose “importanti” della vita, che gli altri non hanno. Le loro relazioni sono migliori e più significative. Le loro prospettive e intuizioni sono più profonde e ampie. E così via.

Mi stupisce quanto spesso ci opponiamo a certe conclusioni, nonostante le prove schiaccianti che dimostrano la veridicità di tali affermazioni siano ovunque intorno a noi. Ad esempio, quanta esitazione ci sia nell’affermare che qualcuno sia una “cattiva persona” quando assistiamo a orrori che accadono ogni giorno in tutto il mondo, a migliaia. Perché è così sorprendente pensare che le persone disabili spesso abbiano bisogno di credere a cose false o esagerate per mantenere un atteggiamento positivo? La negazione è un concetto nuovo per voi? Considerando le orribili atrocità che si verificano ogni secondo, è così difficile credere che essere trasformati in due braccia e una testa attaccate a un cadavere possa portare qualcuno a sviluppare un leggero squilibrio psicologico? Proprio ora qualcuno sta facendo a pezzi un’altra persona con un machete e una persona disabile sta mentendo sulla propria disabilità. Perché è così facile credere alla prima e non alla seconda? «È vero che le persone si torturano a vicenda nei modi più fantasiosi e stravaganti. Ma che la comunità dei disabili nel suo complesso abbia l’abitudine di capovolgere la verità, questo è semplicemente inconcepibile».

“Tutti gli esseri umani hanno un corpo che definisce la loro esistenza e che può porre il veto ai piani meglio formulati della mente e dell’anima.” Questo è Hockenberry. Lui definirebbe i miei sentimenti riguardo alla mia condizione “disprezzo di me stesso”. Possiamo applicare la nostra formula sulla confusione alla sua prima citazione: la distinzione che non riesci a fare è…

“La disabilità fa parte della vita. Tutti, prima o poi, diventiamo disabili.” La distinzione che non riesci a fare è…

“Tutti hanno la loro sedia a rotelle. L’unica differenza è che la mia la puoi vedere.” Quando qualcun altro è migliore di noi in qualche modo, la nostra mente inizia rapidamente a cercare di trovare qualcosa che non va in lui, così da poterci considerare suoi pari, o più comunemente, superiori. Lui è intelligente sui libri, ma io sono furbo per strada. Lui è ricco, ma io posso fargli il culo. Io ho la mia sedia a rotelle, ma ce l’hai anche tu. Ce l’hanno tutti. Ecco, ora si sente meglio.

Ecco Hockenberry che si mette di nuovo in ridicolo: “Adoriamo la sensazione, desiderando ardentemente renderne reali le impressioni… onorare la sensazione significa onorare un’illusione”. Ovviamente la sua opinione su questo punto non ha nulla a che vedere con la sua paraplegia. È un giornalista così obiettivo che non lo ammetterebbe mai. Ma penso davvero che dovrebbe procurarsi un cartellone pubblicitario da attaccare alla sedia a rotelle e pubblicizzare la sua filosofia per strada. Sono sicuro che ci sarebbe un’ondata di appuntamenti per massaggi cancellati in tutto il paese e che gli uomini inizierebbero a rifiutare i pompini dalle loro fidanzate per non farsi ingannare dall’illusione della sensazione. Vediamo quanti convertiti riesci a fare con questa, John.

Io ho una predilezione per chi dice: “Non riesco nemmeno a immaginare come dev’essere”. Queste persone hanno ragione, e come ci ha insegnato Socrate, rendersi conto di non sapere è meglio che credere di sapere e poi sbagliarsi. Eppure, la maggior parte delle persone con cui parlo ha soluzioni pronte in un lampo e non esita a condividerle. Dovreste vedere quanto sono compiaciute di se stesse quando danno i loro consigli. Si sentono proprio al settimo cielo.

Dicono che io abbia una concezione superficiale e incompleta dell’amore e della vita. Che il mio rapporto con l’esistenza manchi di ricchezza, profondità e spiritualità. Ma dicendo questo, non si rendono conto di essersi messi in una situazione imbarazzante quando giocherò la carta vincente di tutte le confutazioni filosofiche: so che tu sei, ma cosa sono io?

Un altro paraplegico mi ha scritto: “Ieri ho quasi vomitato leggendo qualcosa che diceva ‘alle persone disabili non importa la loro disabilità, ma solo il modo in cui vengono trattate’. L’ho letto dieci volte, e ogni volta ero sul punto di vomitare. ‘Le persone non possono rispettarci se pensano che abbiamo bisogno di una cura’. L’ha detto un attivista di basso livello.” Mi sono chiesto se la società non abbia anche reso queste persone disabili prive dell’ecolocalizzazione.

Immaginate una persona a cui viene costantemente ripetuto che può fare l’impossibile. Viene rassicurata quando asseconda il coro e acconsente con sicurezza, ma viene disprezzata e considerata priva di spirito, volontà o forza quando non lo fa. Cosa succederà a quella persona? Si può immaginare un’esperienza di vita più disperata e alienante? Forse qualcosa di simile all’esperienza di una persona che si rende conto che Dio non esiste, ma rischia di perdere tutte le persone a lei care se lo ammette onestamente.

Sono convinto che molti, leggendo queste righe, penseranno: “Clayton si sta immaginando tutto. Nessuno dice davvero tutte le cose di cui sembra tanto preoccupato. Tutti sanno che essere paraplegico comporta delle difficoltà. È impazzito?”. Non posso fare a meno di sorridere, amici miei. Il pensiero di poter essere considerato un pazzo mi ha frustrato a lungo, ma ora che mi avvicino alla morte mi fa davvero ridere. Ma forse, alla fine, ciò che mi farà ridere sarà proprio la mia ingenuità. Forse mi divertirò un mondo quando mi conficcherò il coltello nello stomaco. Penserò tra me e me: “Sì, Clayton, credevi proprio di poter far aprire gli occhi agli altri esseri umani. Bella trovata!”.

8

Lo straniero

Le persone sembrano strane quando sei uno sconosciuto.

-Morrison

Stare in mezzo alla gente è diventato molto strano per me, sotto molti aspetti. Molte persone sono meravigliose con me, ma altre non lo sono, e spesso è proprio la “gentilezza” altrui a essere la cosa peggiore e più offensiva. Vorrei solo citare alcuni esempi.

Uno di questi fenomeni è quello del “mi dispiace di esistere”, ed è proprio questo. Le persone si scusano per il fatto di esistere vicino a me. Mi passano accanto e molto spesso mi dicono “mi dispiace”, nel senso di “permesso”, in momenti del tutto inopportuni. Voglio dire, possono passarmi a un metro e mezzo di distanza e dirmelo, quando non c’è la minima possibilità che mi intralcino. Non so bene cosa significhi. Si sentono in colpa per essere normodotati in mia presenza? Ho pochissimi ricordi di aver avuto a che fare con persone disabili prima del mio incidente, ma forse un episodio mi può dare un’idea. D’estate correvo a torso nudo per prendere un po’ di sole. Ma non mentirò: volevo anche mettermi in mostra. Ero fiero del mio corpo e pensavo che la postura eretta che mantenevo mentre correvo lo accentuasse. Una volta, però, mi sono trovato a correre verso una persona in sedia a rotelle e ho avuto la sensazione di dovermi rimpicciolire. Cioè, sentivo che la mia postura fiera, in piedi con il petto in fuori e le spalle indietro, li avrebbe messi in imbarazzo. Che ciò avrebbe ricordato loro la loro sfortunata condizione e che quindi fosse giusto da parte mia non ostentare tanto orgoglio di fronte a loro. Credo che questo sia forse simile a ciò che si cela dietro la frase “Mi dispiace di esistere”. Le persone provano così tanta pietà per me che non sanno cos’altro fare se non scusarsi. Questa, o qualcosa di simile, è la migliore spiegazione che mi viene in mente.

Ecco uno schema che osservo spesso quando incontro persone sul marciapiede. Qualcosa del genere: Mi vede. Allarme. Mi sta guardando. Guardo velocemente da una parte, poi dall’altra, come se cercassi freneticamente una via di fuga. Divento a disagio e mi rendo conto che sta dando segnali esteriori di questo. Cerco di mantenere il controllo. Mi irrigidisco. Alzo la testa e fisso lo sguardo su un punto lontano. Mi sento a disagio. La camminata perde libertà e fluidità, diventa tesa, rigida. Mi sta ancora guardando? Mantengo la calma. Non lo guardo! Cerco di non sussultare quando passo. Proseguo. Sollievo. Respiro.

Durante l’orientamento alla facoltà di giurisprudenza, ho sentito una ragazza menzionare una cosa piuttosto singolare che avevamo in comune, così mi sono avvicinata e ho provato a parlarle. Non dirò di cosa si trattasse, ma la mia espressione era praticamente quella di chi dice: “Oddio, parli fluentemente il Nymylan? Anch’io!”. In risposta, si è sentita molto a disagio, ha borbottato qualcosa che non ricordo e si è allontanata. E ogni volta che la incontravo, per tutto l’anno successivo, faceva del suo meglio per non guardarmi. Una volta mi ha rivolto un breve, sforzato sorriso in una situazione in cui non sarebbe stato facile fingere la mia inesistenza. Ma proprio l’altro giorno l’ho vista e finalmente ci ho riprovato, e questa volta ha sorriso un po’, pur continuando a schivare il mio sguardo e cercando di farlo il più breve possibile. Ha usato un piccolo trucco che la gente usa con me. Sapete, quei piccoli trucchi che la gente usa, tipo evitare un contatto visivo intenso posizionando la montatura degli occhiali direttamente tra la pupilla e voi? Questa è una situazione interessante ed è difficile da descrivere alla perfezione perché è piuttosto sottile. Non riesco a girare molto il corpo senza girare anche la sedia, quindi se sono seduto a un tavolo o a una scrivania con le braccia appoggiate per non cadere a faccia in giù, giro semplicemente la testa per seguire la persona con cui sto parlando o che sto guardando. Quindi, quando le persone si sentono a disagio con me o non vogliono parlarmi, si spostano, mentre io le seguo con lo sguardo, fino al punto in cui devo piegare il collo il più possibile e poi rimangono lì, appena nel mio campo visivo. È come se dicesse: “Voglio andarmene e dovrebbe essere chiaro da quello che sto facendo, quindi se vuoi insistere ti costringerò a girarti completamente e a guardarmi in faccia, il che renderà le cose imbarazzanti e lo sai, quindi perché non fai semplicemente quello che ti dico piegando il collo in quel modo: saluta e gira la faccia dall’altra parte così posso allontanarmi da te?”. So che può sembrare assurdo, ma le persone comunicano continuamente cose complesse come questa attraverso il loro comportamento. Quindi, sii scettico se vuoi, ma non esserne troppo sicuro.

Non provo rabbia o risentimento verso queste persone, ma mi rattristano molto. È così in generale. Solo in pochissimi casi, da quando ho avuto l’incidente, mi sono arrabbiato con qualcuno per come mi ha trattato, quando la cosa era legata alla mia disabilità. Molte cose del modo in cui le persone mi trattano mi feriscono profondamente e mi rattristano molto, ma non le biasimo. Il pubblico in generale è così incredibilmente lontano dall’avere anche la minima idea della mia situazione che la mia rabbia nei loro confronti sarebbe molto più spregevole di quasi qualsiasi cosa possano fare. Una delle cose che mi ferisce di più, però, è quando le persone vorrebbero semplicemente che io non esistessi o reagiscono nei miei confronti con repulsione o ripugnanza. Credo che quello che direi loro è semplicemente che persone come me fanno parte della realtà. Esistiamo. Gli orrori esistono, e anche se potreste essere fortunati e non subire un destino mostruoso come il mio, alla fine la distruzione incombe su tutti noi e se non riuscite ad accettare esseri come me, potreste non essere adeguatamente preparati per il “dolore al cuore e i mille scossoni naturali a cui la carne è soggetta”. Quindi forse dovreste provare a smettere di distogliere lo sguardo. Renderebbe la mia esistenza un po’ più sopportabile, e potrebbe fare qualcosa anche per voi.

Una cosa che trovo particolarmente sgradevole è quando le persone trasformano il loro aiuto in un gesto plateale e ostentato, pensato per ostentare la loro gentilezza e disponibilità. Immaginate, ad esempio, quando mi aprono una porta. In genere, credo sia di buon gusto non fare grandi proclami quando si fa qualcosa per gli altri, perché offende la loro dignità. Se do dei soldi a una persona affamata, l’ultima cosa che mi verrebbe in mente di fare è rivolgerle un sorriso sdolcinato e condiscendente. Questo tipo di comportamento mi risulta estremamente sgradevole, eppure ne sono costantemente vittima. E i sorrisi possono essere qualcosa di per sé. Un altro uomo disabile ha descritto certi sorrisi come quelli “solitamente riservati ai cuccioli e ai neonati”. Li ha colti alla perfezione. Sono molto particolari e li vedo di continuo, quasi sempre da parte delle donne. Probabilmente avrete capito cosa ne penso. Voglio essere un uomo forte e robusto, non un uccello con un’ala rotta.

Alcune persone con disabilità amano sottolineare che è il modo in cui ci si comporta con gli altri a determinare come si viene trattati, quindi se mi capita di dover affrontare situazioni spiacevoli con altre persone, dipende principalmente da come mi presento. Va notato, inoltre, che questo è impossibile da confutare. Su questo punto la conoscenza è incerta, a meno che non si conosca molto bene la persona in questione, ma ci sono anche momenti in cui so che non è colpa mia. Penso a una volta in cui stavo rotolando sul marciapiede e mi è venuta in mente una cosa divertente. In quel momento mi è spuntato un grande sorriso di gioia e una ragazza mi stava venendo incontro. Ero felice di avere un sorriso così grande, felice e sincero da mostrarle, quindi l’ho salutata. Lei si è sentita a disagio e ha distolto lo sguardo. Di nuovo, chissà, magari il suo cane era morto quel giorno. Ma questo genere di cose mi capita di continuo ora. Molto più spesso di prima.

Ho intitolato questo capitolo “Lo straniero”, ma in realtà spesso le persone si avvicinano troppo, troppo in fretta, per i miei gusti. Si sentono libere di parlarmi e comportarsi con me in modo così confidenziale da far trasparire che mi considerano qualcosa di ben inferiore a un uomo. Soprannomi carini, toccarmi la testa, cose del genere. In generale, credo di essere vista come debole, danneggiata, vulnerabile, degna di pietà. Non dico che queste cose non siano vere, dico solo che non è piacevole esserne costantemente ricordata dal modo in cui le persone interagiscono con me. Sì, signora obesa di sessant’anni in tuta sporca, lo so che sono in sedia a rotelle, ma non c’è bisogno che mi guardi come se fosse appena morto il mio cane. La mia vita fa già abbastanza schifo, grazie! E ovviamente ci sono altri piccoli vantaggi. Donne che allontanano da me i loro bambini e i passeggini, e così via.

Un’altra osservazione casuale è che a volte gli altri mi concedono piccoli “onorificenze”, come quando lasciamo che un bambino metta la stella sull’albero o che faccia il primo taglio nel tacchino. In questi casi, le azioni delle persone coinvolte non avrebbero assolutamente senso se fossi ancora me stesso, in piena forma. Immaginate se venti persone stessero giocando a “obbligo o verità” e io venissi scelto dieci volte di fila. Probabilmente riderei e direi: “Ma state cercando di mettermi a disagio?”. Non farò esempi perché non voglio che nessuno si renda conto di essere stato coinvolto e si senta in colpa.

Una cosa che non mi dà affatto fastidio è quando le persone mi fanno domande. Anche quando mi fanno domande imbarazzanti, è meglio che comportarsi come se non esistessi. “Hai mai pensato di suicidarti?” o “Come si usa il bagno?” sono meglio di persone che fanno di tutto per non guardarmi. Per me è sempre stato difficile mantenere un senso di armonia con l’ambiente circostante. La società è così restrittiva sotto molti aspetti. Ora mi sento una creatura fuori posto non solo in questo mondo bizzarro, artificiale e spesso inquietante che abbiamo creato, ma persino tra i miei simili.

9 Sessualità

Le eruzioni cutanee diventano verdi, O

Le eruzioni cutanee diventano verdi, O

Le ore più dolci che abbia mai trascorso

Sono trascorsi tra le ragazze, O

 -Burns

Non prendiamoci in giro su questo argomento. Chi ha due braccia e una testa non può fare sesso. Medici e altre persone benintenzionate mi assicurano che posso, ma che sarà “solo diverso”. Io dico: “Tornate a casa”. In un film, un uomo appena paralizzato chiede al suo medico se può ancora fare sesso e il medico risponde: “La risposta breve è ‘Sì’”. Sbagliato. La risposta breve è “No”. È vero, il pene insensibile attaccato al cadavere vivente che mi trascino dietro può avere un’erezione, ma cosa c’entra questo con me? Non è una parte di me, è una parte della cosa. Ma la sessualità è solo un altro di quei campi in cui le stronzate sono troppo profonde per essere superate. Quindi parliamo di “sesso” da paraplegico. In generale, l’intera gioiosa esperienza di essere attivo e fisico con una donna è seriamente compromessa, se non completamente rovinata, dalla mia immobilità. Correre al parco, lottare, giocare, scatenarsi e tutte quelle dolci e gioiose cose sono sparite. Anche in camera da letto gran parte di ciò che c’era prima è sparito o è come se non ci fosse più.

Con tutto il rispetto per i fan di Andrea Dworkin, avevo una grande considerazione del mio pene. Era per me fonte di orgoglio e di immenso piacere. Come ormai dovrebbe essere chiaro, però, non ho più un pene. Ma che dire dell’atto sessuale in sé? Da quando mi sono infortunato, ho avuto un “sesso” una sola volta, con una donna con cui ero uscito in passato. Lei si è messa sopra di me, che era più o meno l’unica posizione possibile, e ci ha provato. L’esperienza è stata a dir poco bizzarra. Sembrava simile alle altre volte in cui avevo fatto sesso con lei, ma non sentivo assolutamente nulla. A meno che non guardassi, non riuscivo nemmeno a capire se il mio pene fosse dentro di lei o no. Capite cosa intendo? Una situazione equivalente al sesso con una donna sarebbe se la abbracciassi e la baciassi mentre lei si masturba con un dildo. Divertente e dolce, forse, ma chiamiamo le cose con il loro nome. In realtà, guardare una donna che si muoveva su e giù sul pene attaccato al cadavere che un tempo era il mio corpo mi è sembrato macabro e inquietante. Era come la necrofilia. È come guardare una donna che si eccita strofinandosi il mio piede amputato addosso.

E che dire del sesso con una donna paraplegica? In quella situazione, l’uomo potrebbe benissimo fare sesso con un prosciutto caldo. Voglio dire che può interagire con la parte superiore del suo corpo allo stesso modo, che abbia il pene nel prosciutto o dentro di lei. A meno che non stiano cercando di concepire un figlio, per lei non farebbe alcuna differenza pratica, così come non saprebbe, a meno che non guardasse, se lui sta avendo un rapporto anale o vaginale con lei, o se il suo pene è dentro di lei. Potrebbe semplicemente spingere contro di lei e per lei sarebbe la stessa cosa. Ma ecco che arrivano le obiezioni dalla galleria dei disabili. Il sesso non è solo rapporto sessuale. Ora posso concentrarmi su ciò che è veramente importante dell’amore. Ho solo una superficiale comprensione dell’intimità con una donna. Quello che posso fare è comunque “sesso” tanto quanto qualsiasi altra cosa. Quei disabili dovrebbero davvero vendere i loro consigli perché ci deve essere un mercato da qualche parte. Sì, si può passare del tempo piacevole con un altro essere umano senza fare sesso, ma qui stiamo parlando di sesso. E certo, posso ancora leccare una bella figa. Non c’è niente di male, ma perdonatemi se dico che assumere il ruolo di leccatrice di figa designata per il resto della mia vita mi toglie un po’ di brio. Senza offesa ragazze, ma sicuramente potete capire. A proposito, molte donne paraplegiche provano la stessa cosa riguardo al sesso orale. Succhia un cazzo o lascia che ti scopi il cadavere. Queste sono le opzioni. Una ragazza paraplegica che conosco mi ha detto che non ha alcun interesse per il sesso perché l’idea di un uomo che fa sesso con la parte inferiore del suo corpo senza vita la disturba. La sua sensazione, ha detto, era “Non toccare quello!”.

Avete mai sentito parlare di “Deep Thoughts” di Jack Handey? La battuta è che si tratta di un tipo stupido che cerca di dire cose profonde, tipo “Preferisco essere ricco che stupido”. La seguente frase riassume perfettamente il mio pensiero sul sesso tra paraplegici: “Per me, la boxe è come un balletto, solo che non c’è musica, non c’è coreografia e i ballerini si colpiscono a vicenda”. La battuta, ovviamente, è che le due cose non hanno nulla in comune. Quindi, per me, il sesso tra paraplegici è come il sesso normale, solo che ci si muove a malapena, non si sente nulla e i genitali sono irrilevanti. Pensateci: riuscite a immaginare un uomo paraplegico e una donna paraplegica che cercano di avere un rapporto sessuale per qualsiasi motivo? Perché mai dovrebbero farlo, a meno che non siano fuori di testa e cerchino di dimostrare qualcosa di impossibile? E avete idea di quanto sarebbe incredibilmente imbarazzante e ridicolo?

Groucho Marx diceva: “Non mi interessa appartenere a un club che accetta come membri persone come me”. Ci sono molte persone là fuori con gusti e desideri perversi, e un gruppo di queste si fa chiamare “devoti” in sedia a rotelle/disabili. Hanno siti web. Dicono cose come “Guarda quelle gambe sexy, flosce e senza vita!”. Non me lo sto inventando. Pensate a qualsiasi cosa inquietante al mondo, e troverete qualcuno che ne è attratto. Alcuni potrebbero trovare attraente la mia impotenza fisica. Potrebbero trovare sicurezza nello stare con un uomo il cui corpo è danneggiato o provare piacere nell’essere più potenti di me in vari modi. Forse potrebbero avere un gusto per il tragico e il macabro. Chi conosce le ragioni precise? Traggono forse piacere sadico dalla degradazione dei loro partner? Traggono forse piacere masochistico dall’umiliarsi? Mancano di autostima e hanno bisogno di partner “sicuri” che non li lascino, trovando sicurezza nello stare con una persona di “valore sentimentale” inferiore? O forse i devoti in sedia a rotelle/disabili sono nel complesso persone perfettamente normali, psicologicamente sane e perbene che semplicemente si ritrovano sessualmente attratte da persone gravemente disabili. Scherzo sull’ultima affermazione. Avete mai sentito questa macabra barzelletta? Domanda: Cosa succede quando si pugnala un bambino allo stomaco con un coltello da macellaio? Risposta: Un’erezione! Ecco cosa provo per questi “devoti”, ma nel loro caso la domanda è: Cosa succede quando si vede un essere umano con una lesione orribile, spaventosa e devastante? La risposta sembra essere la stessa.

Ecco un altro spunto di riflessione. In che senso ho un genere? Sono un maschio? Perché? Perché sono peloso? Ho la voce bassa? La barba? Il cervello? Ammetto che i testicoli sul mio cadavere funzionano ancora e immettono testosterone nel mio organismo. E allora? Ho visto un uomo disabile intervistato che insisteva con orgoglio di essere “ancora un uomo”. Il pubblico ha applaudito. Ma cosa significava esattamente? Che era ancora forte e non si sarebbe lasciato “sconfiggere” da questa cosa, o qualcosa del genere? Va bene. Ma come mai questo non è possibile anche per una donna? Perché è considerato un tratto distintivo della “mascolinità”? Il genere è qualcosa che diamo per scontato, in un certo senso, ma quando cerchiamo di definirlo con precisione, ci rendiamo conto che è difficile da afferrare. Credo di avere un cervello maschile e che i cervelli maschili siano generalmente diversi per certi aspetti da quelli femminili. In genere abbiamo un senso dell’orientamento migliore, siamo più percettivi in ​​certi modi, e così via. Il genere è sicuramente un concetto amorfo. L’argomento di adesso è la sessualità, quindi in cosa mi differenzio da una paraplegica lesbica? No, mi dispiace dirlo, ma avere due braccia e una testa solleva senz’altro qualche interrogativo in merito al genere. Da un lato, è chiaro come il sole che sono un maschio. Basta guardarmi per capirlo. Dall’altro, potrei anche non avere alcun genere.

Analizziamo alcune cose che ho sentito dire. “Il 99% del sesso è nella testa”. Questa affermazione, non a caso, proviene da un tetraplegico alto, che ovviamente era solo una testa. Sosteneva che i suoi altri sensi fossero più sviluppati, permettendogli presumibilmente di godere di esperienze visive, uditive, olfattive e gustative più ricche rispetto agli altri. Mi sembra una sciocchezza, anche se c’è una possibilità che la scienza possa supportarla, se una porzione maggiore del cervello si dedica a questi sensi quando si è solo una testa. E voi credete a questa storia del “99%” anche solo per un secondo? Immaginate se una donna chiedesse a suo marito: “Saresti disposto ad accettare una perdita dell’1% nella qualità della nostra vita sessuale se non mi lamentassi più del fatto che frequenti i bar?”. Il marito risponde affermativamente e la moglie dice: “Va bene, allora d’ora in poi non toccherò altro che la tua testa quando faremo sesso”. Un accordo equo? Funzionerà? Ma perché no? Il 99% del sesso è nella testa!

Ecco cosa ha detto un uomo con una lesione al midollo spinale: “Ho scoperto che l’atto sessuale non è completo senza i legami di amore e amicizia che richiedono anni per essere instaurati”. Perché mai un uomo con una lesione del genere dovrebbe dire una cosa del genere? Certo, anche alcune persone senza disabilità dicono cose simili, ma personalmente non ci credo. Ma non ha forse perfettamente senso per un uomo che non sente il pene o la parte inferiore del corpo? Sì, non è completo senza quei legami, perché non si sente il resto! E poi probabilmente ha bisogno di una partner “comprensiva” e “di supporto”, perché gli manca così tanto e la sua condizione è così terribile. E secondo questo tizio, immagino di non aver mai avuto un’esperienza sessuale “completa” visto che non sono mai uscito con una donna per più di un anno. Se solo lo avessi avuto accanto per dirmi cosa mi stavo perdendo prima di farmi male.

Eccone una che adoro. “Gli occasionali incidenti intestinali non hanno rappresentato un grosso problema.” Quindi non solo il tizio si scopa il cadavere insensibile della sua ragazza, ma questo gli defeca addosso “occasionalmente”. Scusate se sono una fifona, ma questo genere di cose mi fa venire la nausea. Così come fare “sesso” con tetraplegici che sono solo teste. In un video che ho visto, uno in particolare fa dire a una donna per conto suo che “Può ancora scopare”. Qualcuno mi tiri fuori da questo manicomio! Non riesco a respirare!

Ti dicono anche che gli uomini possono ancora avere orgasmi, ma che devono solo imparare a usare altre parti del corpo come zone erogene. Che bello. Immagino di sentire ancora la maggior parte dei miei capezzoli, ma onestamente mi sento un po’ sciocco a chiedere a una donna di succhiarmi i lobi delle orecchie e i capezzoli fino a farmi “raggiungere l’orgasmo”. Per me è un po’ esagerato. Davvero, per favore! Forse è fisiologicamente plausibile in qualche strano modo, ma io non ci sto. Se volessi che qualcuno mi leccasse l’orecchio per un’ora, prenderei un cane e un barattolo di burro d’arachidi perché mi sembrerebbe cortese risparmiare alla mia povera ragazza la fatica. E se lo facesse per un tempo lunghissimo e non funzionasse? Non vorrei che si sentisse male, giusto? Ho sentito parlare di orgasmi “vaginali” e “clitoridei”, ma qualcuno ha qualche consiglio su come simulare un orgasmo “auricolare”? Si dice ear-llatio o ear-ilingus?

È opinione diffusa che la sessualità implichi molto più del semplice rapporto pene-vagina, e non lo metto in dubbio. La sessualità è ovunque. È nel modo in cui le persone si muovono, nel modo in cui parlano, nel modo in cui si vestono. Un corpo fisicamente forte e bello è potentemente sessuale, così come la capacità di difendere le donne in situazioni di pericolo. Quando le tenevo tra le braccia, mi dicevano quanto si sentissero al sicuro grazie a me. Sapevano che ero un combattente e che avevo il coraggio di proteggerle se necessario. Questa capacità mi dava una sensazione molto importante. Ora sono completamente indifeso sotto questo aspetto. Voglio dire che non ho alcuna intenzione di combattere con nessuno adesso. Ma questo richiede una spiegazione.

Innanzitutto, vorrei precisare che la maggior parte delle persone non ha la minima idea di cosa sia un combattimento e la violenza fisica. Ho combattuto contro una cinquantina di ragazzi. Mi hanno picchiato a sangue diverse volte, mi hanno steso, mi hanno messo in ospedale per farmi medicare più di una volta e mi hanno preso a pugni e calci in faccia un numero incalcolabile di volte. Ho anche mandato altri ragazzi in ospedale per farmi medicare, ho rotto loro delle ossa, li ho messi KO, ho causato loro delle commozioni cerebrali e così via. Quindi ho il diritto di parlare di combattimenti e, onestamente, la maggior parte delle persone non ne ha la minima idea. Vi faccio due esempi. Una volta una ragazza mi ha fatto capire chiaramente che si sentiva un’avversaria temibile in un combattimento perché aveva seguito un corso di autodifesa. No, lo diceva sul serio, e pesava circa 50 chili. La verità è che avrei potuto letteralmente ucciderla in circa cinque secondi: due per metterla KO, tre per spaccarle la testa come un melone. E una che adoro sempre è: “Non mi importa quanto sia grosso un tipo, se gli dai un calcio alla rotula, cade a terra”. Ricordatela la prossima volta che un difensore di 118 chili vi si avventa contro con furia omicida. Vi tornerà utile.

Quindi la gente parla a vanvera di risse, o senza capirci niente o solo per darsi delle arie, e ovviamente i membri della comunità dei disabili non fanno eccezione. Una scena memorabile del film “Murderball” mostra Mark Zupan, un tetraplegico, che dice: “Mi sono avvicinato a gente che iniziava a insultarmi e… ho pensato ‘Cosa, non hai intenzione di picchiare un ragazzino in sedia a rotelle? Colpiscimi, cazzo, ti colpisco a mia volta’”. Ho visto video di autodifesa di paraplegici, ho sentito tetraplegici parlare di come studiano arti marziali e così via. Quindi forse per i meno esperti l’idea che possano battersi con altri uomini normodotati potrebbe sembrare plausibile. Ma io conosco entrambe le facce della medaglia e non c’è un paraplegico al mondo che avrebbe potuto anche solo lontanamente avvicinarsi a combattere contro di me quando ero normodotato. Non osate nemmeno fantasticarci sopra. Ma c’è un modo in cui le persone in sedia a rotelle possono essere efficaci in determinate situazioni, in particolare perché quasi nessuno penserebbe mai di ricorrere alla violenza fisica contro di loro.

È un po’ come se una vecchietta ti colpisse con la borsa. Cosa fai in una situazione del genere? Ti arrendi! Non provi nemmeno a prenderle la borsa, te ne vai e ti fai una bella risata. E lo stesso vale per i ragazzi in sedia a rotelle. Se un ragazzo in sedia a rotelle mi avesse colpito, avrei fatto di tutto per allontanarmi da lui, perché sarebbe stato incredibilmente disonorevole reagire violentemente. Una volta, in Nuova Zelanda, ho litigato con un ragazzo e dopo il suo amico, che era con le stampelle, le ha lasciate cadere e mi è venuto incontro saltellando dicendo: “Dai!”. Io ero perplesso e gli ho detto senza mezzi termini che ovviamente non potevo combattere con lui perché aveva una gamba rotta. Quindi, ragazzi come Zupan dicono cose del genere forse perché vogliono aggrapparsi all’idea di essere fisicamente formidabili rispetto ai ragazzi normali, e forse perché le loro condizioni sono così fisicamente umilianti che vorrebbero tanto essere picchiati da un ragazzo normale, perché almeno si sentirebbero degni di combattere.

Ma qualcosa accade quando le situazioni diventano violente. È un momento intenso e non c’è più tempo per i giochi. Scatta qualcosa e tutte le distrazioni irrilevanti vengono filtrate, e in quei momenti i disabili sono distrazioni irrilevanti. Non c’è modo che un disabile possa intervenire efficacemente in una situazione violenta. In momenti come questi, le donne e le persone in sedia a rotelle possono generalmente essere ignorate. Perché insisto tanto su questo? Perché fa così male e, ancora una volta, odio le bugie. I miei giorni di combattimento sono finiti. Quando sei un uomo forte, hai una certa consapevolezza di avere il controllo delle situazioni. È una sorta di potere. Sai che gli altri ne sono consapevoli e che puoi aspettarti che il loro comportamento rimanga generalmente entro certi limiti. Per esempio, se fossi con la ragazza che amo e qualcuno volesse chiamarla “puttana schifosa” davanti a me, lo saprebbe, perché se mi opponessi potrebbe semplicemente dire “Stai zitto, storpio”. Perché questa è davvero la risposta corretta. Potrei affrontarlo a muso duro, ma alla fine rischierei di dare alla mia ragazza, oltre a essere chiamata puttana, anche la soddisfazione di vedermi buttata a terra e derisa. Forse potrei dare del filo da torcere a un uomo molto piccolo, ma non a uno di stazza media o grande. Neanche per sogno.

Essere così fisicamente indifeso è molto difficile e umiliante. L’idea di essere alla mercé fisica di quasi ogni altro uomo è una sensazione orribile. Sono passato dall’avere il potenziale per essere estremamente pericoloso e intimidatorio a sentirmi come una vecchia. Forse sarebbe stato accettabile per me a ottant’anni, ma non in questa fase della mia vita. Ora, da giovane uomo, mi fa rivoltare lo stomaco. Avrete notato che finora non ho parlato molto dei miei sentimenti personali. Di come tutto questo mi faccia sentire dentro. Ne parlerò nel prossimo capitolo. I miei sentimenti riguardo alla sessualità sono particolarmente dolorosi per me, ma è difficile definire con precisione le cose a causa della natura nebulosa dell’argomento. Come ho detto prima, la sessualità è ovunque.

È vero che le ragazze sono ancora attratte da me. Non come una volta, ma in modo diverso. Non ho più lo stesso fascino di un tempo. E in parte il motivo per cui sono interessate è che non sanno bene cosa stanno guardando. Sono ancora un ragazzo di bell’aspetto con una parte superiore del corpo relativamente muscolosa. In parte però percepiscono l’illusione perché non si rendono subito conto che sono due braccia e una testa sopra un cadavere.

Le donne tendono a guardarmi più come se fossi “carino” adesso. Sono come un cucciolo. Ma ricordo ancora come mi guardavano una volta. Andavo d’accordo con le ragazze e molte di loro mi apprezzavano. Riuscivo a vedere nei loro occhi quanto mi desiderassero. Mi guardavano negli occhi, o facevano gesti con il corpo che dicevano “Puoi avermi se vuoi”. Era una sensazione incredibilmente potente. Amavo essere l’oggetto del loro intenso desiderio. Amavo ostentare la mia forza fisica e le mie capacità e impressionarle. Forse sembra vanitoso, ma lo sanno tutti! Ora vedo solo il modo in cui le donne guardano tutti questi altri giovani, forti uomini che si avviano verso un futuro prospero. Vedo nei loro occhi lo stesso sguardo che un tempo era rivolto a me. Non mi guardano più in quel modo. Non vedo più quello sguardo adorante, speranzoso e desideroso nei loro occhi. Wilfred Owen ha scritto una poesia intitolata “Disabile” su un giovane amputato tornato dalla guerra. L’ho tagliata per estrarne solo alcuni versi:

Sedeva su una sedia a rotelle, aspettando il buio , e tremava nel suo orribile abito grigio, senza gambe, cucito corto al gomito. Attraverso il parco risuonavano voci di ragazzi che si rattristavano come un inno, voci di gioco e piacere dopo il giorno.

In questo periodo la città era solita essere così allegra.

E le ragazze sembravano più belle quando l’aria si faceva più cupa, ai vecchi tempi, prima che lui buttasse via le ginocchia. Ora non sentirà mai più quanto sono sottili le vite delle ragazze, o quanto calde le loro mani delicate. Tutte lo toccano come una strana malattia…

Stanotte ha notato come gli occhi delle donne passassero da lui agli uomini forti che erano integri. Mi viene spesso in mente un pensiero mentre scrivo questo libro, ed è quello doloroso che i miei sforzi per esprimere i miei sentimenti siano vani. Non credo sia del tutto vero, ma è comunque un pensiero estenuante che devo scacciare di continuo. Cerco di parlare con precisione affinché tu mi capisca, ma sento che così facendo perdo parte della forza di ciò che cerco di comunicare. La mia sessualità è sparita! Sono emasculato, castrato, impotente. La fisicità del mio io sessuale, il mio potere, la mia forza, la mia virilità, spariti! Spariti! Sono passato dall’essere un uomo bello, vigoroso e forte all’essere una mostruosità assoluta. Un aborto grottesco e orribile.

Quando ero giovane, portavo il mio zaino e vivevo la vita libera di un vagabondo. Dal verde bacino del Murray all’entroterra polveroso, danzavo il valzer con la mia Matilda dappertutto. Poi, nel 1915, la mia patria mi disse: “Figliolo, è ora che tu smetta di vagabondare, c’è del lavoro da fare”. Così mi diedero un elmetto e un fucile, e mi mandarono in guerra.

E la banda suonò “Waltzing Matilda” mentre la nave si allontanava dalla banchina, e tra applausi, sventolio di bandiere e lacrime, salpammo per Gallipoli…

Poi una grossa granata turca mi ha scaraventato a terra, e quando mi sono svegliato nel mio letto d’ospedale e ho visto cosa aveva fatto, Cristo, avrei voluto essere morto. Non sapevo che ci fossero cose peggiori della morte.

E non ballerò più il valzer con Matilda, in giro per il verde cespuglio, lontano e libero, perché per trasportare tende e picchetti, un uomo ha bisogno di due gambe, niente più valzer con Matilda per me.

10

L’esperienza

Il mio dolore è tutto dentro; e queste manifestazioni esteriori di lamenti non sono che ombre del dolore invisibile che si gonfia nel silenzio nell’anima tormentata

-Shakespeare

Poe ci mise in guardia contro l’immaginazione umana, dicendo che non possiamo “esplorare impunemente ogni sua caverna”. Certi pensieri, disse, “devono essere lasciati dormire, altrimenti periamo”. Uno di questi pensieri è quello di essere sepolti vivi. Menziona quanto sia spaventoso il sospetto che tali cose siano accadute, e continua:

Terribile il sospetto, certo, ma ancor più terribile è il destino! Si può affermare senza esitazione che nessun evento è così terribilmente adatto a ispirare la suprema sofferenza fisica e mentale come la sepoltura prima della morte… l’abbraccio rigido della casa angusta, l’oscurità della notte assoluta, il silenzio come un mare che travolge… queste considerazioni, dico, instillano nel cuore, che ancora palpita, un grado di orrore spaventoso e intollerabile da cui anche l’immaginazione più audace deve ritrarsi. Non conosciamo nulla di così straziante sulla Terra, non possiamo immaginare nulla di altrettanto orribile nei regni dell’inferno più profondo. E così tutte le narrazioni su questo argomento hanno un interesse profondo; un interesse, tuttavia, che, attraverso il sacro timore reverenziale dell’argomento stesso, dipende in modo molto proprio e molto particolare dalla nostra convinzione della verità di quanto narrato.

“La supremazia del disagio fisico e mentale” ha il suo pieno effetto solo se ti rechi effettivamente in uno di quei luoghi della tua mente dove, come dice Poe, non si può andare impunemente, se lasci che la tua immaginazione vada dove non vorrebbe e provi per un momento a comprendere cosa sarebbe l’esperienza reale di svegliarsi e trovarsi sepolti vivi, potresti brevemente, prima che la tua mente si ritragga, sperimentare qualcosa che potrebbe aiutarti a capire cosa provo nel mio corpo.

Descrivere cosa si proverebbe a ritrovarsi sepolti vivi è difficile, perché rappresenta uno degli estremi assoluti dell’esperienza umana. L’immaginazione può avvicinarsi a questa realtà, ma non raggiungerla mai del tutto, poiché sconvolgerebbe completamente la mente e l’anima, proiettandole al di fuori dei limiti della sanità mentale. Tuttavia, per quanto ripugnanti possano essere tali possibilità per la nostra comprensione concettuale, rifletterci può offrirci, forse anche solo per un attimo, una visione di qualcosa che speriamo vivamente di non dover mai sperimentare.

La sensazione che provo è un’angoscia frenetica, convulsa, disperata. È una sensazione di confinamento indescrivibilmente dolorosa, angosciante e impotente. Come posso descriverla? Ho visto piscine con delle specie di enormi fogli di pluriball galleggianti per trattenere il calore. Immagino che sarebbe simile a cadere sopra una di queste, in piscina. Ti inghiottirebbe e ti soffocherebbe. Ti contorcerebbe disperatamente per liberarsi. Oppure, in un film, ho visto un uomo ammanettato a un tubo su una nave che affondava. L’acqua saliva intorno a lui mentre la nave affondava. Riuscite a immaginare quanto terrorizzato e frenetico sareste in una situazione del genere? Ecco cosa provo. Vorrei urlare, ma non lo faccio. La sensazione è assolutamente da incubo. Ho sentito storie di persone con lesioni al midollo spinale che giacciono sui loro letti e urlano in continuazione. So cosa provano. Devo muovermi. Devo muovermi.

Alcune persone disabili potrebbero considerare tutto ciò eccessivamente drammatico e sottolineare che loro, al contrario, non provano il minimo disagio nel proprio corpo. Potrebbero dire che sono isterica, o tormentata da una mente disturbata, o chissà cos’altro. Quello che dico io è che loro sono cambiate a tal punto da essere esseri fondamentalmente diversi da me e non riescono più a empatizzare con quella che io considero l’esperienza più umana. Non voglio provare rabbia verso queste persone, ma a volte mi ritrovo a disprezzarle. Non ho alcuna intenzione di invidiare la felicità di altri paraplegici, sebbene molti di loro abbiano evidentemente tutto il desiderio di invidiare i miei sentimenti. Li trovo mostruosi e disumani nel momento in cui insistono sul fatto che i miei sentimenti denotino una qualche forma di difetto in me. Se sei rinchiuso in una gabbia, urli, ti agiti per uscire, che importanza ha per te vedere diecimila altre persone rinchiuse nella stessa gabbia, placidamente assorti in questa o quella attività? Che cosa c’entra questo con te? Ti consola pensare che un giorno potresti essere come loro, felice nelle loro gabbie? Una vongola è comoda nel suo guscio e pensa che tutti gli altri animali dovrebbero invidiarla. Una vongola non capisce perché un’aquila preferirebbe morire piuttosto che essere una vongola.

Per quanto riguarda il mio corpo, chi ami più di chiunque altro al mondo? Pensa a quella persona. Ora immagina di essere incatenato al suo cadavere gonfio, per sempre. Quello che un tempo era il mio amato corpo ora è un cadavere. Posso descrivere la sensazione che provo solo come un disgusto soprannaturale. È impensabile. Flaccido, deforme, atrofizzato, eziolato. Quando le mie gambe scalciano e mi fanno muovere, mi sembrano qualcosa di indescrivibilmente ripugnante. Non calde e mammifere, né tantomeno rettiliane. Sono come un granchio o un ragno. Come la zampa che si contrae e si dimena strappata a un ragno. Una cosa senza anima. Fredda e orribile, straziante, macabra. Una cosa grottesca, oscena e ripugnante. Mi terrorizza e mi fa perdere la ragione. Tutto dentro di me urla di fuggire da essa. Come ti sentiresti incatenato al cadavere orribile e gonfio della persona amata? A volte, quando sono in compagnia di altre persone, mi sembra di lottare per non sussultare, come se delle tarantole mi strisciassero sul collo, nel tentativo di nascondere a tutti la tortura che sto subendo. Credo che quasi nessuno si renda conto di questo di me. Whitman lo diceva:

“Sotto questo volto dall’aspetto così impassibile scorrono incessantemente le maree dell’inferno.”

Cento volte mi sono seduto in classe con un’espressione impassibile, come se stessi ascoltando il professore parlare di contratti, diritto penale o chissà cos’altro. In realtà, mi assalgono pensieri orribili, come quello di squarciarmi lo stomaco con un coltello e morire dissanguato. O la sensazione di impazzire nella terribile prigione in cui vivo. Non potete immaginare quanto sia infernale. Credo che molti saranno sorpresi di sapere del mio suicidio. Sorrido, rido e faccio conversazioni piacevoli in continuazione. Sono sicuro che la gente mi guardi sempre e pensi che io sia felice. E quando sorrido e rido non fingo. Sono ancora capace di farlo davvero. Ma non sono mai veramente felice e cento volte al giorno le mie viscere vengono straziate fino al limite del sopportabile dall’incubo in cui si è trasformata la mia vita. Dalton Trumbo ha scritto un libro intitolato “Johnny Got His Gun” (Johnny ha preso la sua pistola) che parla di un uomo orribilmente mutilato. Senza gambe, senza braccia, cieco, sordo, muto. Questo è ciò che prova a un certo punto del libro:

“Oh no. Non ce la faccio. Non lo sopporto. Urlare. Muovermi. Scuotere qualcosa. Fare rumore, qualsiasi rumore. Non lo sopporto. Oh no no no. Per favore, non ce la faccio. Per favore no. Qualcuno venga. Aiutatemi. Non posso restare qui per sempre così, forse fino a quando tra anni morirò. Non posso. Nessuno può. Non è possibile. Non riesco a respirare, ma respiro. Sono così spaventato che non riesco a pensare, ma sto pensando. Oh, per favore, per favore no. No no. Non sono io. Aiutatemi. Non posso essere io. Non io. No no no. Oh, per favore, oh, per favore. No, no, no, per favore no. Per favore. Non io.”

La sua esperienza è quella di una mente disincarnata. Nel mondo ma al tempo stesso fuori da esso. Esiste ma non esiste. È una sensazione particolare che provo e non so proprio come descriverla. C’è una parte di me che è rinchiusa per sempre e non potrà mai più esprimersi. La citazione di Eliot all’inizio la coglie perfettamente. Una parte della mia stessa anima ora esiste tra l’idea e la realtà, tra il concetto e la creazione, tra la potenza e l’esistenza. È una sensazione di desolazione spirituale assoluta, una landa desolata e vuota.

Questa è la terra morta

Questa è la terra dei cactus

Non solo due terzi del mio corpo sono paralizzati, ma lo è anche una parte enorme del mio io più profondo. Desidera più di ogni altra cosa sentire e sperimentare la vita. Esistere . Ma ora esiste solo in un luogo sospeso tra la realtà e il nulla, senza alcuna speranza di tornare indietro. Senza alcuna speranza di essere liberata. Tutto ciò che può fare è degenerare nel luogo solitario in cui è stata esiliata per sempre. Ho pensato a un modo per descriverlo.

In filosofia esiste una posizione chiamata dualismo cartesiano, che per la maggior parte dei non filosofi rappresenta il punto di partenza per concettualizzare la distinzione tra mente e corpo. I due sono essenzialmente distinti in quanto il corpo è “esteso” nel senso di possedere dimensioni nello spazio fisico, mentre la mente non è affatto una cosa fisica, ma un’entità non spaziale. Quindi non ci si potrebbe chiedere “Dov’è la mia mente?” perché non esiste nello spazio, quindi non c’è un “dove” che la riguardi. Il dualismo cartesiano presenta una serie di problemi, e forse il più semplice da spiegare è quello dell’interazione. Il problema è: “Come può un’entità essenzialmente non fisica interagire causalmente con un’entità fisica?”. Cartesio individuò questo problema e lo risolse affermando che l’interazione avviene nella ghiandola pineale, il che in realtà non risolve affatto il problema, ma suona bene e si inserisce perfettamente nella tradizione filosofica di inventare soluzioni al momento opportuno.

Ora sono, in parte, una mente cartesiana disincarnata. Una mente piena di abilità, capacità, sogni, desideri, amore, passione e mille altre cose che non posso più esprimere. È costantemente al lavoro, pensando a nuove idee per vivere la vita. Potrei costruire questo, potrei saltare su quello, potrei mettere questo lì, potrei fare questo gesto, potrei fare questa battuta, potrei iniziare questo, e così via. Sono una personalità cartesiana disincarnata. Ho il cervello di un uomo abile dentro la mia testa, quindi quasi tutte queste idee, per essere realizzate correttamente (o anche solo per essere realizzate), richiedono il mio corpo attivo. Negli ultimi trent’anni il mio cervello è stato sottoposto a una costante messa a punto per controllare il mio corpo e portare nel mondo la persona che sono. Ma ora c’è stato un colossale pasticcio e le parti più profonde di me sono ora incompatibili con la mia realtà. La mia natura non può manifestarsi. Non posso essere chi sono. Sono la pantera di Rilke:

Il suo sguardo, stanco di vedere solo sbarre

ora non riesco a vedere nient’altro

Per lui è come se ci fossero mille bar,

E al di là di loro, nessun mondo

Il delicato scivolare del suo passo potente e flessuoso, che gira in cerchio come se fosse legato da catene, è una danza rituale di forza attorno a un centro in cui una grande volontà è paralizzata.

Ma di tanto in tanto il sipario delle sue pupille si alza silenziosamente – allora un’immagine entra, si precipita attraverso le sue membra tese e immobilizzate, e, riecheggiando nel suo cuore, svanisce.

Mi sento immenso dentro. L’immenso desiderio e la nostalgia che provo dentro di me trascendono gli oceani. Sono follemente e struggentemente innamorato della vita. Ma questa non è la vita. Questo è ciò che credo nessuno capisca. Non mi sento piccolo dentro. Non è che se solo avessi la forza di vivere una vita trionfante da paraplegico. È che se solo fosse possibile una vita che potessi amare , mi impegnerei con tutte le mie forze per ottenerla. Attraverso questa esperienza ho preso coscienza di una forza che forse non avrei mai conosciuto prima. Non ci sono limiti a ciò che sopporterei per fuggire da questa gabbia. Soffrirei qualsiasi dolore, sopporterei qualsiasi difficoltà.

Di recente sono andata in un parco circondato da boschi. Sono cresciuta nel nord-est e i boschi di Nashville sono simili. Il mio amore per la natura è quasi illimitato. Mentre guardavo il bosco, ho pensato a un poeta che una volta descrisse “lacrime che impiegano un giorno intero a formarsi”. Nessuna frase potrebbe descrivere meglio quel dolore straziante che provavo seduta lì a contemplare quel bosco meraviglioso e gioioso. Stavo morendo dentro, fissando qualcosa di cui ero profondamente e adorabilmente innamorata, ma che non potevo raggiungere e abbracciare. Quanto desideravo correre in quei boschi, arrampicarmi, esplorare ed essere libera. Ma facevano parte di un altro mondo in cui non avrei mai più vissuto. Conosci la sensazione di avere il cuore spezzato? È qualcosa che provo continuamente ora. Il mio cuore si spezza di continuo e lo sento ogni volta che poso gli occhi su qualcosa che amo e che non posso più avere. A volte si spezza lentamente e in modo straziante, altre volte è una fitta acuta, come un coltello che si conficca nell’anima.

Un’altra cosa che provo giorno dopo giorno, costantemente, è un’umiliazione insopportabile. Questa è la parola migliore che mi viene in mente per descrivere questa sensazione, ma non è umiliazione nel senso di essere sinonimo di “imbarazzo”. La sento quando sono completamente solo. È semplicemente la sensazione sempre presente di non poter mai avere ciò che voglio, fare ciò che voglio o essere chi voglio. Un buon esempio è l’umiliazione sessuale che provo continuamente. Ho dentro di me un desiderio immenso di gratificazione sessuale, ma ora è impossibile. È così strano pensare a quanto sia potente questo desiderio? Guardate gli animali maschi in natura, come combattono incessantemente e spesso si uccidono a vicenda per quel desiderio, tanto è forte. Io ho questo desiderio dentro di me e non posso mai soddisfarlo. Non potrò mai più fare l’amore con una donna. Sono per sempre umiliato sessualmente, tradito. Senza gambe, senza pene, trascinandomi dietro un cadavere.

Umiliazione. Costantemente costretto contro la mia volontà. Costantemente privato delle cose che desidero. Schiavo di questo orribile cadavere da cui non potrò mai liberarmi. Mi sento proprio uno schiavo. Uno schiavo degradato, umiliato, incapace di migliorare la sua miserabile condizione. Frankenstein si definì “uno spettacolo miserabile di umanità distrutta, degno di pietà per gli altri e intollerabile per me stesso… che si consuma in passioni impotenti”. Ecco come mi sento ogni singolo giorno. Sono costretto a nutrirmi delle briciole dalla tavola della vita. Non lo farò! La mia incapacità è straziante. La frustrazione è inimmaginabile. L’ho già detto e lo ripeterò: sono così tremendamente disabile fisicamente che è indescrivibile. Quasi tutto ciò che faccio è gravoso, oneroso, ostacolato, dolorosamente pesante. Le parole non bastano a spiegarlo.

Una vita senza il coraggio di morire è schiavitù. – Seneca

Quella citazione esprime esattamente ciò che provo. Ho citato molti poeti mentre scrivevo, perché spesso è la loro capacità di andare oltre le nostre esperienze più banali e quotidiane a rendere le loro parole così necessarie. Spingono i confini dei nostri concetti normali e hanno la capacità di offrirci scorci di cose che di solito non riusciamo nemmeno a immaginare. Sebbene creda di avere un talento per la chiarezza, fatico costantemente a esprimere ciò che provo e vivo. Una volta ho chiesto a una persona religiosa cosa pensasse dell’inferno e mi ha risposto che la definizione di inferno era semplice: essere lontani da Dio per tutta l’eternità. Non sono religioso, ma ciò che ha detto quell’uomo non potrebbe descrivere meglio ciò che provo. Dio è un’idea in cui le persone religiose ripongono tutta se stesse. Le loro speranze, i loro sogni, la loro passione. È lo stesso per me, ma senza Dio. La vita che sognavo e che amavo con tutto il cuore è sparita per sempre e non posso farci niente. E non è solo leggermente cambiata, ma completamente devastata. È un’opera d’arte squisita e incredibilmente complessa, ridotta in mille pezzi. Il danno si estende in ogni direzione, persino nel passato. Il mio corpo rappresentava sedici anni di allenamento in palestra, ma non si trattava solo di lavoro fisico: c’era anche la lettura di riviste, articoli e libri. Ero un esperto nel sollevamento pesi. Le mie abilità di falegname, carpentiere, idraulico, giardiniere, tutte distrutte. La mia capacità di condurre la mia vita quotidiana con straordinaria efficienza, distrutta. Il meraviglioso modo in cui riuscivo a relazionarmi con gli altri, distrutto. La mia vita sessuale, distrutta. La mia vita sociale, distrutta.

Ne ho già parlato, ma devo ribadirlo perché è una delle sensazioni più intense che provo. Salvador Dalí disse: “L’unica differenza tra me e un pazzo è che io non sono pazzo”. Ho sempre trovato questa frase divertente, ma ora ha assunto un significato profondo per me, perché credo che l’esperienza di essere sano di mente e sentirmi dire costantemente che ciò che sento e so non è vero sia molto simile a ciò che si prova a essere pazzi. Molte persone intorno a me parlano come se le parti più profonde e umane della mia esperienza fossero illusioni. Non sono così disabile come credo, ho ancora la mia personalità, sono ancora la stessa persona, e così via. Finisco in uno stato di disperazione, accompagnato dall’incapacità di esprimermi. Non solo non riesco a comunicare molte delle cose normali, quotidiane e umane che vedo accadere continuamente tra gli altri, ma non posso nemmeno condividere molte delle mie esperienze più profonde, perché la base fattuale di gran parte di ciò che provo viene costantemente contestata e osteggiata con veemenza. Devo ribadire che molte persone mi ascoltano, mi vogliono bene e mi prestano attenzione, e molto spesso riesco a esprimere alcuni dei miei sentimenti. Ma la regola generale è che, alla fine, la maggior parte di queste cose le affronto da solo.

Un’altra cosa che noto mi sembra piuttosto profonda e che posso spiegare solo in modo un po’ speculativo perché non mi è affatto chiaro come comprenderla appieno. Alcuni dei miei ricordi sembrano svanire. Ad esempio, quando cerco di ricordare di aver fatto cose che implicavano correre, saltare e fare sesso, i ricordi sembrano meno reali o vividi di prima. La mia teoria è che questo sia collegato alla perdita di sensibilità e di controllo motorio. Dato che non riesco più a muovere o sentire la parte inferiore del corpo, le parti del mio cervello associate a queste attività si stanno probabilmente “atrofizzando”, nel senso che quei percorsi neurali, o connessioni, o quel che sia, si sono indeboliti per inutilizzo. Quando mi sono infortunato, riuscivo ancora a “voler” muovere le gambe in modo abbastanza chiaro, per quanto ne sapessi. Cioè, potevo fare tutto quello che facevo prima per muovere le gambe, solo che non si muovevano. Ora, non sembra che io sia più in grado di fare nemmeno quello. Cioè, non “ricordo” come muovere le gambe, o che sensazione si prova. Almeno non provo la stessa cosa quando “ci provo”. Quello che provo è qualcosa di simile a ciò che si potrebbe provare se si cercasse di verificare se si possiede la telecinesi “volendo” far scivolare una moneta su un tavolo. Cioè, cerco di farla muovere con la forza di volontà, ma dato che non ci riesco più, immagino di sapere in qualche modo cosa dovrei fare e dirigo quella sensazione verso le mie gambe. Forse, in un certo senso, dato che non posso più verificare di cosa si tratti perché non ha un corrispettivo nel movimento effettivo delle mie gambe, non so nemmeno io di cosa si tratti. Ovvero, su quale base posso sapere se si tratta della stessa sensazione? E cosa può significare tutto ciò in assenza di criteri di confronto verificabili?

Credo che quando una persona normale ricorda di aver corso, ciò implichi un po’ di immaginazione e le parti del cervello associate al controllo e alla sensazione delle gambe si attivino, riempiendo la parte esperienziale. Ma poiché quella parte del mio cervello si è atrofizzata, non riesco a ricordare la corsa come facevo prima. Ovvero, le parti del mio cervello che di solito contribuiscono a creare parte del ricordo non funzionano allo stesso modo, quindi il ricordo non è così simile all’esperienza stessa, ma piuttosto più astratto. Mi aspetto di avere un qualche ricordo dell’esperienza, e invece non ne ho, ma sento che dovrei ricordare, quindi la mia mente inizia a compensare. “Penso” alle mie gambe che si muovono una davanti all’altra. Sì, potrei pensare, e ci deve essere stato un tonfo e un movimento su e giù mentre correvo, quindi anche quello c’era, e le sensazioni che risalivano lungo le gambe.

Se immagino di prendere la mano di un’altra persona, o di baciare qualcuno sul viso, o che qualcuno mi tocchi il viso, provo una sensazione simile in quelle parti del corpo quando lo immagino. Qualcosa di simile alla propriocezione. Ma la parte inferiore del mio corpo ora è solo un vuoto, e la sua morte ha dato inizio alla creazione di un vuoto nel mio cervello. Non solo non riesco più a sentirla, ma la mia capacità di immaginare di sentirla sta scomparendo, così come la mia capacità di ricordare di averla provata e di aver fatto cose con essa.

Molti pensano che le emozioni siano indipendenti dal nostro corpo, in quanto esistono solo nella nostra mente. Ovvero, l’opinione comune è che non ci sia alcuna connessione tra ciò che facciamo con il nostro corpo e ciò che proviamo a livello emotivo. Ma questo non è vero. Prima ho parlato di desolazione e questo è in parte ciò che intendo. Sembra che io non sia in grado di provare certe emozioni e sensazioni a causa della mia limitata mobilità corporea. Se questo vi sembra strano, provate il seguente esperimento. Un giorno, smettete semplicemente di fare qualsiasi espressione facciale. Mantenete il viso completamente inespressivo per un’intera giornata, durante le normali interazioni con gli altri. Andate a una festa. Andate a vedere un film divertente. Riuscite a trovare il film esilarante senza muovere un solo muscolo del viso? Provateci. Riuscite a divertirvi un mondo alla festa senza nemmeno accennare un sorriso o muovere un sopracciglio? Perché pensate che succeda questo? Ora capite perché mi è stata tolta la capacità di provare certi tipi di gioia? Saltate di gioia. Riuscite a provare gioia senza saltare? La mia sicurezza si basava sul modo in cui entravo in una stanza, interagivo con le persone, camminavo, mi muovevo, mi posizionavo e su un milione di altre piccole cose. Questo infortunio ha creato per me un deserto emotivo.

La mia esperienza di vita, nel complesso, è terribilmente povera. Questa è la parola migliore: povera. Da quando mi sveglio a quando vado a letto, quasi tutto ciò che faccio è molto al di sotto di quanto potrebbe essere. E le mattine sono un momento particolarmente difficile per me, in parte, credo, perché la mia mente sembra “resettarsi” durante la notte, così che ogni mattina mi sveglio pronto a essere di nuovo una persona normale. Quindi ogni mattina mi ritrovo a riscoprire il mio orribile stato e a impegnarmi a vivere una vita che odio. Inoltre, spesso provo sensazioni orribili riguardo al sesso al mattino, sensazioni di desiderio intenso. Non so perché, ma una volta ho sentito dire che i livelli di testosterone raggiungono il picco al mattino, quindi immagino che c’entri qualcosa. Non lo so.

Con il passare del tempo, il paragone tra la vita di un tempo e quella di un tempo diventa sempre più vago e indeterminato, ma ogni tanto si presentano lampi di consapevolezza. I meccanismi repressivi sono potenti, ma la verità a volte emerge. Credo che molti abbiano un’esperienza simile con la realtà della mortalità. Non pensiamo alla morte in continuazione, e a volte l’idea ci attraversa la mente, o ci sfiora appena. Di tanto in tanto, però, ci colpisce in pieno e ci scuote nel profondo. Ne vediamo il volto. La mia mente si muove costantemente verso e lontano dalla terribile realtà che ora è la mia vita.

Devastazione! La mia capacità di condividere le mie competenze con gli altri. Di insegnare loro. Di prendere il controllo delle situazioni. La mia capacità di mostrare amore! Non riesco nemmeno ad amare le persone nella mia vita come vorrei. Non posso semplicemente avvicinarmi a qualcuno e abbracciarlo spontaneamente. Non posso prendere in braccio un bambino e farlo volteggiare in aria. Non posso giocare, correre, essere gioioso e libero. Ovunque tu vada, ci sei tu. Per me è: ovunque io vada, ci sono io.

Mi sentivo così dotata e speciale. Così incredibilmente straordinaria! Come una su un milione, come una stella. Sentivo un potere così immenso dentro di me che a malapena riuscivo a contenere la gioia. Avevo custodito così tanto dentro di me, tanta pazienza e cura meticolosa avevo impiegato per prepararmi al momento in cui avrei finalmente trovato la mia strada. Dovevo fare il giro del mondo, attraversare terre meravigliose e vivere avventure, e poi andare alla facoltà di giurisprudenza, dove avrei brillato! Mi sentivo magnificamente singolare, così brillante, così unica, così meravigliosa. Non so se qualcuno potrà mai capire cosa mi ha fatto questo infortunio, cosa mi ha portato via. Ma il gioco è per sempre truccato contro di me. Non potrò mai vincere, mai trionfare, mai “superare” perché avere una vita soddisfacente ora è impossibile. Perché per me, nessuna vita da paraplegica è soddisfacente. Non potrò mai essere felice in questo modo.

Una parabola: Un’aquila viveva su un fianco di montagna e ogni giorno si librava in volo sopra la terra circostante, cacciando, esplorando, vagando qua e là, affrontando avventure e pericoli, vivendo cose nuove. Era pervasa da un senso di libertà e potere sconfinati. Viveva con la sua amata aquila femmina, insieme forti, pericolosi, belli e maestosi. Un giorno fu catturata da un contadino, che le tagliò le ali e la rinchiuse in un recinto con le galline domestiche. L’angoscia e il dolore nel cuore dell’aquila erano inimmaginabili. Una tale agonia non era mai stata vista né immaginata sulla Terra. Alternativamente si lacerava, gridava disperata, si scagliava contro la rete del recinto, oppure si accasciava a terra piangendo pietosamente e disperandosi per il vuoto dentro di sé. Ma le galline provavano per lei solo disprezzo. “Qual è il suo problema? La nostra vita non è abbastanza buona per lui? Chi si crede di essere?”

Ciò che rende disumani, ai miei occhi, i fanatici della disabilità e gli estremisti è la loro totale incapacità di provare empatia per quello che sto passando. Molti di loro semplicemente non ci riescono , ma ce ne sono anche alcuni che non vogliono , e sta a voi decidere dove tracciare il confine. Quando dico che alcuni non vogliono, intendo questo: se ammettono che ho perso qualcosa di insostituibile, di immenso e incalcolabile valore, allo stesso tempo devono ammettere di non poter avere nemmeno loro ciò che ho perso. Posso essere turbato per un po’, certo, ma solo perché non ho ancora compreso qualcosa, e ci si aspetta semplicemente che a un certo punto io capisca che la vita da paraplegico è valida quanto qualsiasi altra vita. Questa è la pietra angolare della negazione di una persona disabile. È la negazione del fatto che la vita di una persona abile differisce dalla vita da paraplegico in modi che possono renderla infinitamente, meravigliosamente e gloriosamente migliore, più ricca e più piena, secondo gli standard di persone perfettamente ragionevoli e sane di mente. In altre parole, si tratta di negare che l’aquila, ad esempio, possa essere giustificata nei suoi sentimenti di incapacità. Ma no, mi sono spinto troppo oltre, perché la giustificazione non c’entra nulla, dato che ciò di cui abbiamo a che fare è qualcosa di più fondamentale della giustificazione stessa. L’aquila è disperata semplicemente per ciò che è. L’aquila è un animale selvatico che plana, si sposta, ha la vista acuta, è aggressiva, caccia e combatte. Non le chiediamo di giustificare la sua incapacità di vivere in una gabbia, perché vivere in una gabbia è fondamentalmente contrario alla sua stessa natura.

È come disse Wittgenstein: “Se ho esaurito le giustificazioni, ho raggiunto la roccia e ho girato la mia vanga. Allora sono incline a dire ‘Questo è semplicemente ciò che faccio’”. Non ho mai scritto una sinfonia, ma Beethoven sì. Considerate alcune cose che disse Beethoven:

La musica è una rivelazione superiore a tutta la saggezza e la filosofia.

La musica è l’unica porta d’accesso incorporea al mondo superiore della conoscenza che comprende l’umanità ma che l’umanità non può comprendere.

La musica è il vino che ispira nuovi processi generativi, e io sono Bacco che spreme questo vino glorioso per l’umanità e la rende spiritualmente ebbra. I toni risuonano, ruggiscono e si scatenano intorno a me finché non li ho fissati in note. Beethoven sa comporre musica, grazie a Dio, ma non sa fare nient’altro al mondo.

Chi mai andrebbe da Beethoven, lo priverebbe della capacità di esprimersi attraverso la musica e poi gli direbbe che la sua vita “non è peggiore, è solo diversa”? Quale bestia, quale mostro disumano gli direbbe una cosa del genere? No, Beethoven era un compositore e un creatore, e per lui queste cose non erano incidentali, accidentali o superflue. Se gli si togliesse la capacità di creare musica, gli si toglierebbe l’ anima. I suoni che “risuonavano, ruggivano e si scatenavano intorno a lui” dovevano uscire. Tutti possono vederlo e capirlo. Non si può togliere a Beethoven la sua musica e poi dirgli di dedicarsi alla ceramica. Perché allora è così difficile per le persone capire che la paraplegia mi ha portato via l’anima? La capacità di creare ed esprimere le cose che vogliono prorompere dalle parti più profonde di me? Le cose gioiose, meravigliose e belle che risuonano, ruggiscono e si scatenano dentro di me e che voglio portare nel mondo? Non potrò mai giustificarmi per questo. Semplicemente, questo sono. È proprio ciò di cui ho bisogno.

11

Ninna nanna

L’allodola è in volo

La lumaca è sulla spina

Dio è nei cieli.

Tutto va bene nel mondo!

   -Imbrunimento

Non voglio che le cose che ho scritto in questo libro siano vere. Neanche voi le volete vere. Ma la maggior parte di voi ha un po’ più di margine di manovra di me su questo punto. Quindi, per riportare tutti sulla retta via e farli credere a ciò che vogliono, e per risparmiare la fatica agli entusiasti della disabilità, scriverò un piccolo discorso per spazzare via tutti i pensieri negativi. Quindi, per favore, fate un respiro profondo e lasciatevi trasportare dalla nobiltà d’animo.

Ho avuto recentemente l’occasione di leggere il libro di Clayton Atreus, “Due braccia e una testa”, e devo dire che mi ha profondamente rattristato. Come scrisse Herman Melville, “È una cosa estremamente triste, anzi sconvolgente, constatare la caduta del valore nell’animo umano”. Dire qualcosa di poco lusinghiero su Atreus sembra, considerando la sua tragica fine, forse poco magnanimo, ma impedire ad altri di cadere nella stessa pietosa illusione che lui dimostrò rappresenta un dovere più alto che giustificare le sue evidenti mancanze come uomo. Certo, poteva anche essere intelligente, ma è un peccato che la sua intelligenza non sia stata impiegata per qualcosa di diverso dal formulare prolisse e spudorate scuse per la sua incapacità di affrontare le sfide che la vita gli ha riservato.

Noi che ci battiamo per la vita non dobbiamo concentrarci su chi è caduto lungo il cammino, su chi si è dimostrato incapace di raggiungere la luce, ma piuttosto su chi è stato sopraffatto dalle tenebre. Essere paraplegici non cambia chi una persona è. È vero che può rendere alcune cose della vita un po’ più difficili, ma tutti hanno delle sfide da affrontare. Le disabilità non possono impedire alle persone di vivere una vita piena, solo il loro atteggiamento può farlo. Siamo limitati nella vita solo nella misura in cui siamo disposti ad accettare i limiti. Una persona non è le sue gambe, le sue braccia, i suoi occhi o le sue orecchie, ma qualcosa di molto più grande che non può essere intaccato da alcun tipo di trauma al suo corpo. Indipendentemente da ciò che le accade, la sua personalità e la parte più profonda di lei rimangono intatte.

Non male, vero? Continuerei a scrivere, ma hai capito il concetto. Solo alcuni esempi di affermazioni che per me sono prive di significato, insensate o irrilevanti. Ma di certo suonano bene.

12

Suicidio

Potresti su questa bella montagna andare a pascolare,

e listelli su questa brughiera?

   -Shakespeare

Gertrude forse era disposta a passare “da questo a questo”, ma io no. Detesto essere paraplegico e le opinioni altrui al riguardo non potrebbero interessarmi di meno. Perché? Perché io non sono gli altri. Se voglio sapere qualcosa di chimica organica, consulterò un esperto in materia. Ma quando la questione del valore tocca la mia vita, l’autorità suprema sono io. Io sono chi sono, amo ciò che amo e, dato ciò di cui ho bisogno dalla vita, l’esistenza non è più sostenibile per me. Molto di ciò che pensate sul suicidio è probabilmente sbagliato. Molto di ciò che pensavo io al riguardo era sbagliato. Sono d’accordo con Judy Collins: “Dobbiamo combattere i demoni che aleggiano intorno al suicidio da secoli”. Cerchiamo di condensare troppe cose in quella singola parola, al punto che significa molto meno di quanto pensiamo di solito e non ci dice nulla di particolarmente interessante. Camus definì il suicidio il problema fondamentale della filosofia, chiedendosi: “Esiste una logica nella morte?”. La mia risposta è “no”, ma a mio avviso non esiste nemmeno una logica nella vita, in senso a priori . In “Il mondo come volontà e rappresentazione” Schopenhauer definì la vita “un episodio che disturba inutilmente la beata calma del nulla”. Possiamo ragionevolmente chiederci perché abbia continuato a vivere per quarantun anni dopo la sua pubblicazione. Disonestà? Può un’intera esistenza essere disonesta? Mentiva o forse gli mancava semplicemente quel qualcosa che serve per “rovesciare la tazza a terra”, come dice Dostoevskij? E sebbene pensassi che Cioran fosse generalmente da evitare, disse qualcosa che si adatta così perfettamente a questo contesto che non posso fare a meno di includerlo: “Un libro è un suicidio rimandato”. Finire questo libro è ora l’unica cosa che mi separa dalla morte. Questo e, naturalmente, trovare il coraggio di “impugnare il coltello”.

Molte persone parlano con estrema noncuranza di argomenti come la morte e il suicidio. Non c’è da stupirsi. Forse la parola più usata quando si parla di suicidio è “codardo” o sue varianti. In sostanza, la teoria sembra essere che chiunque sopporti le difficoltà della vita sia coraggioso e forte, mentre chiunque decida che la vita sia diventata inaccettabile per qualsiasi motivo non lo sia. Questo modo di parlare di “codardo” mi fa pensare a quando le persone insistono sul fatto che non avrebbero tollerato la schiavitù, o criticano gli ebrei per non aver combattuto contro i nazisti, o deridono gli uomini rappresentati nei film per la paura mostrata sui campi di battaglia quando la morte incombe sulle loro teste. Ricordate come Dostoevskij definiva l’uomo come il “bipede ingrato”? La mia proposta è “bipede che parla da duro”. Forse non faccio eccezione? Molte volte ho visto uomini, ansiosi di dire la loro sul combattere, farsela addosso dalla paura quando si trovavano di fronte alla possibilità di prendersi qualche pugno. Ma certo, questi uomini amano fantasticare sulla gloria di partecipare a una qualche brutale e sanguinosa battaglia medievale. Quindi sì, amici, mi rendo conto che tutti gli altri là fuori non temono nulla, sono pronti ad affrontare qualsiasi pericolo e possono guardare la morte senza battere ciglio. Perdonatemi dunque per aver pubblicato i miei pensieri così sfacciatamente e per non essermi sentito nemmeno per un istante il vile codardo che molti sembrano essere.

Voglio essere assolutamente chiaro su un punto: nessuno avrebbe potuto fare nulla per impedire il mio suicidio. Questo è molto importante per me e mi addolora un po’ il pensiero di non poter controllare i sentimenti altrui al riguardo. Cosa posso dire per convincervi? Oserete dire che non posso affermarlo con assoluta certezza e devo ammettere che avete ragione. Forse se qualcuno mi avesse introdotto all’hobby di costruire modellini di navi all’interno di bottiglie di vetro, ne sarei stato travolto dalla passione, gli avrei dedicato la vita e sarei vissuto fino a tarda età. Non posso impedire alle persone di fantasticare su scenari alternativi e di chiedersi se avrei potuto essere salvato. Posso però chiarire che ero consapevole di ciò che avevo. Ovvero, posso riconoscere tutte le risorse a mia disposizione.

Avevo praticamente tutto ciò che si potesse desiderare. Ero una studentessa in una delle migliori facoltà di giurisprudenza del paese, circondata da persone che avrebbero fatto qualsiasi cosa per me. Ne sono assolutamente convinta. Le persone si sono prodigate in ogni modo per incoraggiarmi e sostenermi, e avrebbero fatto anche di più. Se fosse stata scoperta una cura e fosse costata un milione di dollari, la gente l’avrebbe raccolta per me. Credo sinceramente che se avessi avuto davvero bisogno di qualche tipo di supporto a scuola, uomini con attrezzi, martelli pneumatici e camion per il cemento si sarebbero presentati quasi immediatamente per fornirmelo. C’erano soldi, consulenza psicologica, ripetizioni, assicurazione sanitaria, fisioterapia e ogni tipo di supporto immaginabile a mia completa disposizione. Le persone mi incoraggiavano, mi elogiavano, mi abbracciavano, mi volevano bene e mi dicevano che avrebbero fatto qualsiasi cosa per me. E io ci credevo.

Sono giovane, forte, estremamente intelligente e, in generale, molto più capace della stragrande maggioranza dei paraplegici. Senza dubbio ce ne sono alcuni che non potrei mai eguagliare in certi aspetti, ma credo comunque di poter fare più o meno tutto ciò che qualsiasi altro paraplegico può fare. Altri ovviamente lo metteranno in dubbio e non c’è modo di provarlo, ma in parte è proprio questo il punto: ho bisogno di una ragione per dimostrarlo. Immagino la seguente offerta: “Se fai il giro del mondo in sedia a rotelle, alla fine sarai miracolosamente e istantaneamente guarito”. La gente può pensare quello che vuole, ma io partirei immediatamente senza pensarci due volte. Riempirei il mio zaino di cateteri e guanti da scavo, mi metterei degli abiti caldi e chiamerei mia nonna e la ragazza che amo per dire loro cosa sto per fare. Prometterei di scrivere spesso. Poi uscirei di casa in sedia a rotelle. Ho un enorme rispetto, come ho già detto, per Rick Hansen e non pretendo che fare il giro del mondo in sedia a rotelle sia facile o che io possa farlo con la stessa ammirevole abilità, ma ci proverei o morirei.

So che avrei potuto avere una casa, una macchina, una moglie, dei figli, una carriera redditizia e così via. Ciò che resta della mia personalità è ancora sufficientemente attraente da farmi amare e da farmi sostenere in ogni passo della vita. Che nessuno pensi mai di avermi deluso o di aver potuto fare di più per me. Chiunque abbia fatto parte della mia vita e sia mai turbato da tali pensieri, ricordi questo: “Se lanci un salvagente a qualcuno e lui si gira e nuota via, cosa puoi fare se non lasciarlo annegare?”. No, ho avuto tutto ciò che potevo e, di fatto, muoio con molti debiti di gratitudine non saldati, quindi chiedo perdono per questo. Grazie amici. Siete stati meravigliosi con me.

Innanzitutto, vorrei ricordare a molti di voi qualcosa in cui già credete: che la vita non ha un valore intrinseco. In altre parole, essere vivi non è necessariamente meglio che essere morti. Naturalmente, molti derideranno questa affermazione come pessimismo o nichilismo e sosterranno la tesi opposta, ma ciò ha poco a che fare con ciò che pensano realmente. La vita, senza riserve? Quanto può essere priva di significato e valore? Eppure sentiamo spesso espressioni come “ogni giorno sulla terra è un buon giorno” e “tutto è meglio che essere morti”. Come ho già dimostrato in altri casi, qui ci bastano alcuni rapidi controesempi.

Hai due possibilità. Pensa alla persona che adori più profondamente. La persona che è la tua vita e il tuo amore, o come dice Kierkegaard, “la delizia dei tuoi occhi e il desiderio del tuo cuore”. La prima possibilità è che quella persona muoia domani, all’istante. Sentirà il dolce canto di un uccello, si girerà verso la provenienza del suono e verrà colpita alla nuca, perderà i sensi, senza nemmeno sapere cosa l’ha colpita. La seconda possibilità è che venga rapita da un serial killer – parlo di un vero mostro – e tenuta incatenata in uno scantano per il prossimo anno. Verrà violentata ripetutamente, come la Cunegonda di Voltaire, “fino al limite del possibile”, torturata con grande creatività, umiliata, imbrattata di feci, lasciata morire di fame, costretta a mangiare cose disgustose e infine sventrata e uccisa in una lunga e ritualistica cerimonia che durerà giorni. Sapete, quel genere di cose che accadono ogni singolo giorno in questo mondo mentre l’onnipotente Dio veglia su di noi dal suo posto in cielo. Quindi, cosa sceglierete? Non farò supposizioni, ma notate che se scegliete la prima, non pensate che la vita abbia un valore intrinseco. QED, facile come bere un bicchiere d’acqua! Ricordate la nostra affermazione di qualche capitolo fa: se credete in qualcosa, agirete di conseguenza, oppure non ci credete. E sto scherzando, farò delle supposizioni: nessuno sceglierà la seconda. Tutti noi preferiremmo togliere un anno alla vita di una persona cara piuttosto che sottoporla a una cosa del genere. PERTANTO non crediamo che essere vivi sia sempre meglio che essere morti. Alcuni potrebbero pensare che questo sia un punto ovvio e che mi stia dilungando in uno spettacolo gratuito, ma no, le persone hanno bisogno di essere ricordate. Le parole che permettono loro di dimenticare sono fin troppo vicine alla punta della loro lingua. Infine, ecco che arriva: “State paragonando la paraplegia a…?” Ma amici, ho già affrontato questa obiezione sopra, nella sua forma generale, in modo che possiate applicare la regola da soli.

Il libro di Viktor Frankl, “L’uomo in cerca di senso”, mi fu consigliato dopo un episodio traumatico. Lo lessi e lo apprezzai moltissimo. Non mi ha salvato, sebbene il tipo di pensiero che contiene sia quello che più si avvicina a ciò che avrebbe potuto farlo. Anzi, l’ho appena riletto e ne parlerò più approfonditamente qui. Apprezzo Frankl e credo che sia il tipo di persona di cui c’è bisogno per aiutare chi è disperato. La sua terapia è potente. Personalmente, ho trovato errato il suo tentativo di spingere troppo oltre il concetto di responsabilità personale e di significato nella vita, generalizzandoli fino al punto di renderli privi di senso. Ma in realtà la sua filosofia fallisce solo ai limiti estremi, nei casi più estremi. Credo che esistano persone che non temono nulla, non hanno bisogno di nulla e possono sopportare qualsiasi tipo di dolore immaginabile. Io non sono una di queste, ma esistono e ne citerò una tra poco. Queste persone, quindi, possono scegliere con distacco di sopportare qualsiasi cosa che non le uccida. Non pretendo di comprenderle, onestamente, perché credo che molti dei nostri concetti normali crollino con loro. Il concetto di dolore, per esempio. Un uomo che riesce a mantenere un’espressione calma mentre gli si passa il braccio in un tritacarne prova dolore? Se pensate che persone del genere non esistano, vi sbagliate. Come ho detto, queste persone mettono a dura prova la nostra comprensione. Ma ciò di cui non sono sicuro è se sia possibile scegliere il proprio atteggiamento. Ecco probabilmente la citazione più famosa dell’intero libro: “Tutto può essere tolto a un uomo tranne una cosa: l’ultima delle libertà umane, ovvero la libertà di scegliere il proprio atteggiamento in qualsiasi circostanza”. Il significato preciso di “atteggiamento” in questo contesto mi sembra cruciale, ma nel modo in cui solitamente lo intendiamo, un esempio di atteggiamento potrebbe essere: “Il mio atteggiamento è che essere paraplegico mi dà l’opportunità di vivere una vita molto più ricca e appagante di quanto avrei mai potuto fare prima”. L’idea che io possa semplicemente scegliere questo atteggiamento non è solo falsa, ma assurda e folle.

Nel complesso, apprezzo molto l’idea di spingersi oltre i limiti della propria responsabilità personale, perché ci rende esseri umani più ampi, più maturi e più aperti. Non sono però sicuro che quest’idea possa essere applicata ovunque e indiscriminatamente. Un esempio lampante è il modo in cui le religioni ritengono le persone responsabili di non credere in Dio. Questo denota una fondamentale incomprensione della natura della fede. Se non capite cosa intendo, fate un esperimento: proprio ora, immaginate che ci sia un rinoceronte a pois vivo e a grandezza naturale nella vostra cucina. Ci riuscite? No, non ci riuscite, e nemmeno io potrei credere in Dio, nemmeno se ci provassi. Il concetto di responsabilità personale ha delle applicazioni, ma non in relazione alle credenze, e il suo ambito di applicazione nel campo degli atteggiamenti non è assoluto. Ho fatto notare a uno dei miei professori che spingersi troppo oltre nel ritenere le persone responsabili dei loro atteggiamenti sarebbe inevitabilmente dannoso, in quanto potrebbe minare il concetto stesso di compassione. Quello che intendo dire è che se cerchiamo di rendere le persone troppo responsabili di come si sentono, non potremo mai empatizzare con il loro dolore emotivo. Ad esempio, se una persona torna a casa e trova la sua famiglia massacrata, non le diciamo di “scegliere” di non esserne turbata. Il mio professore ha risposto che considerava la minaccia minima rispetto al pericolo di cadere nell’errore opposto, date le condizioni prevalenti nella società dove, almeno nel nostro paese, l’idea di responsabilità personale viene attaccata e minata praticamente a ogni occasione. Un altro plausibile significato di “atteggiamento” potrebbe essere esemplificato da “Non mi piacerà, ma lo farò”. Questo potrebbe essere più in linea con ciò che intende Frankl. Quello che sto dicendo è che l’idea che siamo liberi di fare le cose può essere estesa più ampiamente dell’idea che siamo liberi di provare ciò che vogliamo al riguardo. Ho sempre trovato divertente questa espressione: “Lo mangerai e ti piacerà!”. Perché? Perché è una finta tirannia portata all’estremo. Non solo farai quello che ti dico, ma sentirai anche quello che ti dico! Ma è anche divertente per la sua assurdità, perché nessuno può controllare un’altra persona a tal punto. In effetti, non riusciamo nemmeno a controllare noi stessi fino a questo punto .

E visto che siamo a questo punto, non affrettiamoci a pensare di poter fare quello che vogliamo. Molti filosofi e psicologi tendono a ignorare la fragilità degli esseri umani e la loro propensione a crollare e a non funzionare correttamente. Nulla in noi è invulnerabile. Né il nostro spirito, né la nostra mente, né la nostra anima, niente di niente. Io, per la maggior parte, ho una mente integra, ma il cervello può essere danneggiato in molti modi e le lesioni cerebrali possono rivelare alcune delle verità più oscure e terrificanti sulla nostra natura. Spero solo che non capiti mai a voi! Comunque, lo dico perché credo che per alcuni di noi sia fisiologicamente impossibile scegliere determinate azioni che altri possono scegliere liberamente. Stiamo parlando di suicidio, quindi farò un esempio e un controesempio. Penso a quello che è successo quando sono state distrutte le Torri Gemelle. Gli edifici erano in fiamme e, per evitare di morire bruciati vivi, alcune persone si sono gettate nel vuoto. Era necessario? “Accettando questa sfida di soffrire con coraggio, la vita acquista significato fino all’ultimo istante e lo conserva letteralmente fino alla fine.” Queste sono le parole di Frankl, e non avrebbe potuto essere più inequivocabile. Quindi, quelle persone non erano coraggiose? Va bene, forse pensate che questo sia un esempio oltraggioso, ma solo perché siete dei deboli e dei codardi che non hanno mai sentito parlare di quel dio tra gli uomini, Thich Quang Duc!

Per chi non lo sapesse, Thich Quang Duc era un monaco buddista che nel 1963 si diede fuoco per protestare contro la persecuzione dei buddisti nel Vietnam del Sud. Un testimone oculare ha commentato:

Delle fiamme sgorgavano da un essere umano, il cui corpo si stava lentamente consumando.

e avvizziva, la sua testa si anneriva e si carbonizzava. Nell’aria c’era il

odore di carne umana bruciata… mentre bruciava non mosse un muscolo,

non emise mai un suono, la sua compostezza esteriore in netto contrasto con la

persone che piangevano intorno a lui.

Allora perché quelle persone nelle Torri Gemelle non sono riuscite a resistere un po’ di più per dare un senso più profondo alla loro vita? Thich avrebbe potuto scegliere la via più facile, ma ha resistito con vero coraggio. Che vergogna che quelle persone abbiano disonorato il loro paese e i loro cari cedendo proprio quando le cose si facevano difficili. Basta, avete capito il punto. Thich Quang Duc è semplicemente un essere diverso da noi e non ho problemi ad ammetterlo. Ma si è anche suicidato per un’idea. Questo ci porta a parlare di compassione. Non siamo tutti uguali e se esageriamo, dobbiamo tutti essere all’altezza degli esempi dei monaci buddisti, e la maggior parte di noi non ne è capace. E a dire il vero, io non voglio essere così. Ho visto quella strada eppure ho scelto la via del desiderio. Sono sempre stato sospettoso di quel modo di vivere perché non riuscivo a capire come una persona potesse essere così e provare ancora tutte le emozioni che mi fanno battere forte il cuore. Nella mia vita mi sono sentito Buddha un paio di volte, quindi so com’è, ma non ho mai cercato di diventare Buddha in modo permanente. Come dice Nietzsche: “‘Non mi piace.’ – Perché? – ‘Non ne sono all’altezza.’ – Qualcuno ha mai risposto in questo modo?” Quindi non mentirò a me stesso, forse niente è più difficile che essere un uomo come Thich Quang Duc e non so se sarei stato in grado di eguagliarlo nemmeno con anni di allenamento. Ma in realtà non so cosa dire di queste persone se non che ho avuto degli scorci del loro mondo, ma non riesco ancora a comprenderle. Personalmente preferisco cavalcare le montagne russe delle emozioni e delle esperienze umane piuttosto che essere una statua, ma la conseguenza di ciò è che quando tutto va storto e la mia esperienza di vita si impoverisce abissalmente, scelgo di morire. Ed è perfettamente giusto così.

Ad ogni modo, l’esempio di morire bruciati senza reagire rappresenta un caso estremo di possibilità umana. Vivere da paraplegico non lo è, e anche se il tasso di suicidi è alto tra i paraplegici, molte persone comuni convivono con tali lesioni. Stiamo parlando di atteggiamenti nei confronti del suicidio, quindi ecco una citazione in risposta alla domanda se il suicidio sia una scelta: “No. La scelta implica che una persona con tendenze suicide possa ragionevolmente valutare le alternative e selezionarne una. Se potesse scegliere razionalmente, non sarebbe suicidio. Il suicidio avviene quando tutte le altre alternative sono esaurite, quando non si vedono altre scelte.” Gente stupida che dice cose stupide, tutto intorno a me, in continuazione! Aiuto! Vedo ogni sorta di scelta, ma nessuna che voglio fare. Un noto ricercatore sul midollo spinale mi ha detto “La paraplegia non è una ragione per il suicidio” e ha continuato dicendo che doveva esserci qualcosa che non andava a livello psicologico in me se ero incline al suicidio. Entrambe queste persone, in sostanza, dicono la stessa cosa. La scelta corretta o razionale è vivere, e non essere d’accordo è semplicemente un errore o cecità. Ma questo mi sbilancia, non credi? Caso chiuso, per quanto li riguarda. Ma ancora una volta, qualcuno potrebbe crederlo in relazione alla paraplegia, ma nessuno lo crede in generale. La prima posizione ci minaccia anche con l’esempio delle Torri Gemelle. Potresti obiettare dicendo: “Quelle persone sarebbero morte comunque”. La mia risposta è: moriremo tutti comunque. Allora farai notare che avevano pochissimo tempo da vivere e io ti chiederò di immaginare che quelle persone sarebbero bruciate vive, tra un pasto e l’altro e una pausa bagno, per trent’anni e poi sarebbero morte. Niente di tutto ciò aggira il punto che nessuno crede che il suicidio sia sempre ingiustificato.

Visto che ho appena sfiorato l’argomento, farò un passo indietro e dirò qualcosa con assoluta chiarezza perché credo che ci sia un errore fondamentale nella mente delle persone che deve essere eliminato. Scelgo le parole con molta attenzione affinché possiate essere certi di ciò che intendo: il desiderio di una persona di porre fine alla propria vita, da sola, non indica minimamente che ci sia qualcosa di “sbagliato” in lei. Lo dirò mille volte. Lo urlerò finché non mi ascolterete. Non c’è niente di psicologicamente sbagliato in me! Mondo, mettitelo in testa! Perché se sbagliate su questo punto, sbagliate fin dall’inizio e non avrete mai speranza di comprendere appieno la mia situazione o quella di altri come me. Conosco bene la vita dei paraplegici. So cosa è possibile. Gli altri possono fare quello che vogliono. Preferirei morire piuttosto che essere paraplegico e questo non indica in me nemmeno il più infinitesimale difetto.

Qualche cattolico ha detto questo: “Distruggere una cosa significa disfarsene come se si fosse padroni assoluti e agire come se si avesse pieno e indipendente dominio su di essa; ma l’uomo non possiede questo pieno e indipendente dominio sulla propria vita”. Volete scommettere, pazzi? Voi, gente folle, seduti nelle vostre chiese soffocanti con le anime che si contorcono nei nodi più intricati di automutilazione psicologica. Vi lacerate internamente con una sottigliezza squisitamente metodica in devozione a un’idea inconsistente e amorfa che non corrisponde a nulla nella realtà. Follia assoluta! Certo che ho “pieno e indipendente dominio” sulla mia vita. Pensate che dovrò rispondere a qualcuno quando morirò? Lasciate che sia il vostro Dio a rispondere a me, schiavi! Sì, certo che mi sto lasciando andare a grandi discorsi, ma in realtà è solo un gioco, visto che mi sto gonfiando il petto. Questo genere di affermazioni non mi interessano minimamente. Dio non esiste e la mia vita è mia, e questa è la fine della storia.

Ma volevo parlare un po’ di più del libro di Frankl. Dice: “In psichiatria esiste una certa condizione nota come ‘delirio di grazia’. Il condannato, immediatamente prima dell’esecuzione, ha l’illusione di poter essere graziato all’ultimo minuto”. Questa frase mi ha colpito perché descrive qualcosa che ho provato molte volte. È una sorta di incredulità riguardo alla mia condizione. A volte la mia mente si distrae con qualcos’altro e poi, in un lampo, mi rendo conto della mia condizione e allo stesso tempo mi sento completamente incredulo, come se non potesse essere reale. “Sono davvero solo due braccia e una testa attaccate a un cadavere, per sempre ? Non sarò mai più quello che ero, mai più ? Questa è la mia vita per sempre ?”. Credo di capire perfettamente cosa provassero quei prigionieri perché l’ho provato anch’io più e più volte. “Mi uccideranno ? Morirò adesso? Morire ?” . I fatti di questa situazione sono talmente inconcepibili da risultare incomprensibili e, di conseguenza, inaccettabili. Questo potrebbe avere molto a che fare con ciò che vedo accadere a molte altre persone nella mia stessa condizione, le cui menti portano i segni di un trauma intenso e di un delirio. Questo senso di incredulità, di impossibilità della situazione, si protrae, si allunga, fino a causare una sorta di fissazione catatonica su certe idee, senza le quali crollerebbero psicologicamente. La Rochefoucauld dice che non possiamo guardare direttamente né la morte né il sole. Sembra che pochi riescano a guardare direttamente la paraplegia. Non sono disabili. Sono ancora gli stessi. Possono fare qualsiasi cosa.

Vi dirò dove, secondo me, Frankl si ammorbidisce. Innanzitutto, riguardo allo scopo e al significato generale della vita, sembra avere una sorta di intuizione mistica o una fede secondo cui questi elementi siano onnicomprensivi e in qualche modo circoscrivano la vita dall’esterno. Non sono d’accordo con lui su questo punto, sebbene anch’io a volte sia tentato da questo tipo di pensieri, avendo avuto alcune esperienze mistiche in cui tutto era infinitamente perfetto, ero tutt’uno con l’universo e cose del genere. Non minimizzo queste esperienze, ma non so nemmeno come interpretarle. In generale, credo che qualsiasi scopo debba essere trovato nella vita stessa, e la probabilità schiacciante, al limite della certezza assoluta, è che semplicemente cessiamo di esistere quando moriamo. Non mi piace molto l’idea, soprattutto da giovane, ma ho sempre pensato che l’avrei accettata con serenità crescendo. Come mi disse una volta uno dei miei professori, un uomo anziano, quando gli chiesi cosa si aspettasse dalla morte: “Beh, spero nell’annientamento”. Quindi non ho quel tipo di appoggio che aveva Frankl. A mio avviso, lasciare che qualcuno soffra un mese in più, contro la sua volontà, con un cancro terminale è una follia.

Ecco alcuni altri punti in cui credo che Frankl ceda al sentimentalismo. “Nel passato, nulla è irrimediabilmente perduto, anzi, al contrario, tutto è irrevocabilmente conservato e custodito.” E ancora: “Così anche il valore di ogni singola persona rimane con lei, perché si basa sui valori che ha realizzato in passato e non dipende dall’utilità che può o non può conservare nel presente.” È bello pensare al passato, ma mi consola ben poco. Sì, c’erano aspetti magnifici della mia personalità che amavo e che ora sono perduti per sempre, e allora? Non mi interessa ripercorrere la storia antica nella mia mente. Va bene per i vecchi che guardano indietro nel crepuscolo della loro vita, ma non per me. Sono stato stroncato nel fiore degli anni e tutte queste smancerie sentimentali non mi fanno il minimo effetto.

Eppure, Frankl mi piace molto, non fraintendetemi. Anche da ateo convinto posso trarre beneficio da ciò che dice, ma non posso condividerlo completamente. A proposito, ci sono atei onesti e atei disonesti. Forse la mia vita può avere un significato, ma mi sembra strano e credo che parte della domanda sia “Significato per chi?”. O meglio, posso fare molto per gli altri, ma il fatto che la mia vita sia piena zeppa di significato non mi interessa molto se sono infelice e non posso mai vivere come vorrei. Le due cose sembrano incompatibili. Una va di pari passo con l’altra. Anche se provo un dolore immenso, posso comunque essere profondamente soddisfatto. Il dolore è il problema o no? La metterei così: è il dolore di non essere in grado di dare alla mia vita il significato che desidero. La mancanza di significato è logicamente precedente e causa il dolore. Non il contrario.

«Ogni giorno, ogni ora, offriva l’opportunità di prendere una decisione, una decisione che determinava se ci si sarebbe sottomessi o meno a quei poteri che minacciavano di privarci del nostro stesso io, della nostra libertà interiore». Ora Frankl si avvicina. Tuttavia, non identifico il mio «io» con la mia «libertà interiore». A mio avviso, questa è un’immagine incompleta di ciò che una persona è. «Dentro di me» corro, gioco, mi diverto e faccio l’amore. Ma dicendo questo, Frankl sottintende qualcosa con cui concordo, ovvero che il proprio «io» è qualcosa di tremendamente importante da preservare, e una parte del mio io mi è stata sottratta. Inoltre, «Gli ex prigionieri, quando scrivono o raccontano le loro esperienze, concordano sul fatto che l’influenza più deprimente di tutte fosse l’incertezza sulla durata della propria detenzione». Frankl definiva questa condizione un’«esistenza provvisoria» e affermava che un uomo che non ne vedeva la fine non era in grado di aspirare a un obiettivo ultimo nella vita. Io sono diverso perché ho un’idea abbastanza precisa di quanto durerà la mia prigionia: per sempre. Quindi, a coloro che amano dire: “Il suicidio è una soluzione permanente a un problema temporaneo”, rispondo che nel mio caso il suicidio è una soluzione permanente a un problema permanente.

Un’altra citazione che mi piace affronta la questione se il suicidio sia mai ragionevole. È di Cesare Pavese: “A nessuno manca mai una buona ragione per suicidarsi”. Se siete arrivati ​​a leggere fin qui e non è chiaro che io possieda la ragione, non potrò mai convincervi. Il punto è che la questione della ragione in realtà ha poco o nulla a che fare con le cose. Ci sono diversi significati di “ragionevole” e uno spesso usato significa qualcosa come “in conformità con le mie idee personali su come una persona dovrebbe comportarsi”. Non mi interessa molto questo significato della parola, tranne quando sono coinvolte le mie idee personali. George Carlin una volta disse, nel tentativo di costruire una frase mai pronunciata prima: “Dopo essermi infilato questo ferro rovente nel culo, mi taglierò il pene”. Non c’è assolutamente nulla di irragionevole in una persona che fa una cosa del genere. “Il mio pesce rosso è morto, quindi mi ucciderò”. Non è irragionevole. Non c’è nessun problema con le mie capacità di ragionamento. Probabilmente sono di gran lunga superiori alle vostre. Quindi, se dico: “La paraplegia mi impedisce di correre. Una vita senza correre non vale la pena di essere vissuta. Pertanto, la mia vita non vale la pena di essere vissuta”, potresti non essere d’accordo con una delle mie premesse, ma non c’è dubbio che io stia ragionando in modo ragionevole. In altre parole, ciò che ritengo ragionevole è tale finché non implica contraddizioni, e questo è tutto.

Scegliere di vivere è sempre una virtù ? Ovvero, ogni persona che sceglie la vita in una data situazione possiede una qualità che manca a chi sceglie la morte? Ho pensato molte volte che se fossi stato condannato all’ergastolo, mi sarei suicidato. Non sarei mai stato in grado di vivere in una gabbia per il resto della mia vita. Al diavolo! Eppure ci sono molte persone in carcere a vita senza possibilità di libertà condizionale. Si può ragionevolmente affermare che ogni persona condannata all’ergastolo, per il semplice fatto di continuare a esistere in quelle condizioni, possieda una virtù che manca a chiunque altro preferisca morire? Ho letto che il suicidio è la principale causa di morte tra i paraplegici. Hanno tutti “torto”? Ritenete che la riluttanza a vivere in prigione per sempre possa rivelare una sorta di profondo difetto di carattere? Allo stesso modo, che dire della “comunità dei disabili”? Quel 70% di persone disoccupate? Forse sono proprio queste persone ad avere quel qualcosa di speciale che a me manca e dovrei rivolgermi a loro per un saggio consiglio. O quelli che se ne stanno a letto tutto il giorno, guardano la TV e percepiscono la pensione di invalidità dallo Stato? Le teste sui cadaveri? “Ma non devi essere così!” Non è questo il punto. Sto solo cercando quella qualità sfuggente, o attributo, o virtù, o come la si voglia chiamare, che è comune a tutti coloro che vivono nella mia condizione. La forza, la determinazione, la grinta, o quel che vuoi. No, lo ripeterò. La semplice esistenza non significa assolutamente nulla se non contiene qualcosa che la giustifichi e la renda degna di essere vissuta. Il carcere è un destino orribile e da incubo e che io sia dannato se ci passerei la vita. Preferirei morire e il resto dei prigionieri sarebbe più che benvenuto a starsene seduto nelle proprie celle a vantarsi di quanto siano più forti e coraggiosi di me. Potrebbero discuterne davanti ai loro panini con pane bianco e una fetta di mortadella. Maionese, se sono fortunati. No, la semplice scelta di vivere come paraplegico o come prigioniero a vita non è di per sé una virtù.

Legalizzare il suicidio assistito è senza dubbio un passo illuminato, ma ci sono diversi ostacoli da superare. Probabilmente i più significativi sono le obiezioni di natura religiosa, come quella che ho menzionato prima. C’è chi pensa che solo Dio possa avere un’autorità del genere sulla vita di una persona, escludendo persino la persona stessa. Questo è ovviamente assurdo. Consideriamo i casi più evidenti, quelli che coinvolgono persone malate terminali. Tenete presente che uccidere una persona con i farmaci di cui disponiamo oggi è estremamente semplice. La morte sarebbe qualcosa di simile all’esperienza di essere sottoposti ad anestesia generale. Il medico inietta il farmaco per via endovenosa e poi chiede qualcosa del tipo “Hai letto qualche bel libro ultimamente?”. Prima che tu possa rispondere, la luce si spegne e la cosa successiva che ricordi è di esserti svegliato ore dopo. L’unica differenza con il suicidio assistito è che non ti svegli. Ma questa pratica è illegale praticamente ovunque nel mondo, tranne che in Svezia, per quanto ne so. Quindi, cosa fanno in alternativa?

È strano come le persone mentano a se stesse su questo tema, quando si tratta di responsabilità. Ovvero, i medici (e non sto incolpando i medici, perché ovviamente la colpa è soprattutto dei nostri politici e della magistratura) negano ai pazienti qualcosa di molto semplice, pochi centimetri cubi di un farmaco, per non essere ritenuti responsabili, o moralmente responsabili, o quant’altro, della morte dei pazienti. Ma quello che permettono è la sospensione del supporto vitale, dell’alimentazione e dell’idratazione. In altre parole, il paziente ha il diritto di rifiutare le cure, ma non di ricevere aiuto per morire. E qual è il risultato? Ci ritroviamo con persone che muoiono di una morte lenta e agonizzante perché sono così disperate di porre fine alle loro sofferenze da non avere altra scelta. Così i medici restano a guardare mentre queste persone muoiono di fame o di disidratazione. Mentre si raggrinziscono e si disidratano. Mentre le loro labbra si screpolano e gli occhi si infossano nel corso di settimane o più. Si può immaginare qualcosa di più macabro o folle? Quando l’umanità si renderà conto che siamo solo noi a decidere cosa è giusto e cosa è sbagliato? Che niente e nessuno ci controlla dall’alto? Possiamo giustiziare altri esseri umani e togliere loro la vita con la forza e la violenza per il bene della società e per infliggere loro una punizione, ma non possiamo risparmiare ad altri, colpevoli solo di essere in punto di morte, il dolore di una morte lenta, straziante e straziante che annoda le anime delle loro famiglie e dei loro cari? Per non parlare del fatto che i loro risparmi vengono spesso dilapidati e finiscono nelle casse degli ospedali e delle compagnie assicurative invece che nelle mani delle loro amate famiglie. Guardate la realtà in faccia, gente. Mi sbaglio forse a sospettare che coloro che hanno interessi economici in questo genere di cose siano i primi a mandare lobbisti contro la legalizzazione del suicidio assistito? Mia nonna è stata costretta a vendere la sua auto prima di morire per pagare le spese mediche. L’hanno violentata mentre era in punto di morte. No, è tutta pura e semplice follia.

Una cosa che dovete capire è che le persone pronte a morire non sono più in grado di aiutarsi da sole. Parte del problema, tuttavia, è che coloro che generalmente si trovano in posizioni di potere per fare pressione e cambiare le leggi non corrono un pericolo immediato di essere danneggiati da esse, o almeno non pensano di esserlo. E diciamocelo, è un po’ macabro. L’idea di una persona giovane, ambiziosa e piena di vita che si batte con passione per la causa del suicidio assistito non ha molto senso. I giovani preferirebbero non pensare a queste cose, ma ciò che nessuno vede è che quelle persone anziane siete voi. Voi siete loro, è solo questione di tempo. Arriverà e se non fate qualcosa per proteggervi da quel terribile destino, potrebbe benissimo toccare a voi. Una volta arrivati ​​al punto di aver bisogno di aiuto per morire, probabilmente non siete più pronti a intraprendere da soli una crociata politica lunga anni per legalizzare il suicidio assistito. Gli anziani a cui viene diagnosticato un cancro al pancreas e a cui viene dato un mese di vita di solito non iniziano campagne di lettere ai loro rappresentanti al Congresso. Quel tempo è passato per loro. Ma quando avranno più bisogno di aiuto, quando finalmente si troveranno faccia a faccia con la realtà di una morte orribile e dolorosa, solo allora si renderanno conto di cosa li attendeva da sempre.

Esiste un’organizzazione di fanatici chiamata “Not Dead Yet” (Non ancora morti) che si oppone attivamente e apertamente al suicidio assistito per le persone disabili. È guidata da una donna di nome Diane Coleman, che è condannata all’ergastolo. Ovvero, la sua disabilità è congenita e, dato che usa una sedia a rotelle motorizzata fin da bambina, presumo che non abbia la piena funzionalità delle braccia. Non lo so. La linea della sua organizzazione è: “Sebbene spesso descritta come compassionevole, la legalizzazione dell’eutanasia rappresenta in realtà un letale doppio standard per le persone con gravi disabilità, comprese sia le condizioni etichettate come terminali sia quelle non classificate come tali”. Recentemente ho letto un articolo su un uomo il cui midollo spinale era stato lesionato proprio a livello del forame magno, ovvero il grande foro nel cranio da cui fuoriesce il midollo spinale. Era paralizzato così in alto che non riusciva nemmeno a sentire tutta la testa. L’autore ha sottolineato che quando l’uomo era al pronto soccorso gli chiesero se volesse vivere e lui rispose di sì. Poi, qualche tempo dopo, quando fu chiaro che non c’era speranza di guarigione, decise di voler morire, ma a quel punto i medici temevano che fosse “depresso” e non ragionasse lucidamente, quindi c’erano problemi etici nel staccare le macchine che lo tenevano in vita. Non si rendeva conto in quel momento di quanto fosse fortunato, di quanto “ricca e appagante” potesse essere la sua vita. Permettetemi di dare la mia interpretazione. Il tizio se la passa bene, vive la sua vita, quando all’improvviso si ritrova a vivere qualcosa di incredibilmente bizzarro e surreale, con un gruppo di medici chinati su di lui che gli chiedono se vuole vivere. In quello stato frenetico, terrorizzato e confuso, ovviamente risponde di sì. Ma poi ha il tempo di riprendersi e pensare, si rende conto di essere intrappolato in un incubo senza speranza di fuga e, comprensibilmente, vuole uscirne. Vedete la differenza tra le due interpretazioni? Quale preferite, cari lettori illuminati?

Sempre sulla stessa linea: “L’Oregon Death With Dignity Act autorizza e dà potere ai medici di discriminare nella loro risposta all’espressione del desiderio di morire da parte di un paziente, in base alla sua disabilità. Questo dovrebbe essere considerato una violazione dell’Americans with Disabilities Act, che proibisce tale discriminazione”. Discriminazione? Perché? Vengono concessi loro PIÙ diritti. Viene loro concessa una libertà che altri non hanno. Non viene loro impedito di fare nulla. Non viene loro tolto nulla. Forse viene loro tolto solo il fatto che altre persone impongono loro dei valori. È solo l’ego perversamente ridicolo di persone come Coleman che impedisce loro di accettare che persone perfettamente ragionevoli e razionali possano considerare le vite di una persona gravemente disabile come completamente inaccettabili. Sì, ciò che è implicito nell’aiutare una persona disabile a suicidarsi è che le sue vite valgono meno. E ancora una volta, CERTO che è così! Lo sanno tutti! Il termine “discriminazione” viene usato qui in senso peggiorativo, ma a mio avviso i medici discriminano solo nel senso di differenziazione. Se vieni portato al pronto soccorso con una gamba amputata, ti somministreranno morfina. Se invece entri tranquillamente e la chiedi, non te la daranno. Possiamo definire questo un atto di discriminazione nei confronti di chi non ha una gamba? No, perché nel primo caso c’è un bisogno specifico che non sussiste nel secondo. E a volte, chi ha subito una tetraplegia cranica deve essere soppresso.

Coleman afferma che ventisei associazioni per i diritti dei disabili sostenevano che Terri Schiavo dovesse rimanere in vita e che cinquantacinque bioeticisti si opponevano alla rimozione dei tubi di alimentazione e dell’acqua. Notate una contraddizione? Si tratta solo di persone disabili fuori di testa, che sbavano dalla rabbia. Non hanno alcun fondamento! Terri Schiavo non era disabile. Terry Schiavo non lo era, punto e basta! “Le capacità cognitive non devono essere utilizzate per determinare la personalità giuridica secondo le leggi degli Stati Uniti”. Lo dice Coleman. Davvero? Vi rendete conto che è una follia ? Andate al supermercato e comprate una bistecca. Ora tagliate la spina di una prolunga, spelate le estremità dei fili e collegatela alla presa. Ora date una scossa alla bistecca con le estremità spelate. Ecco, questa è Terry Schiavo. Una fonte ha affermato che “un elettroencefalogramma non ha mostrato alcuna attività cerebrale misurabile”. La TAC del suo cervello ha mostrato che una parte significativa di esso era “liquida”. Era in uno stato di coscienza “minima” e in uno “stato vegetativo persistente”, senza alcuna reale speranza di guarigione. Doveva morire. Gli esseri umani non dovrebbero vivere in questo modo.

Ma Coleman menziona il “pregiudizio diffuso secondo cui nessuno vorrebbe vivere come Terri Schiavo”. È come il “pregiudizio diffuso” secondo cui nessuno vorrebbe vivere come una maniglia. Com’è essere una maniglia? Niente. Com’è essere Terri Schiavo? Certamente molto poco. Ma Coleman dice che “il referto dell’autopsia non era incoerente con la constatazione che si trovava in uno stato di minima coscienza”. Bel tentativo, Coleman, mostro. Quale “constatazione”? E “non incoerente con”? Puzza di fesserie! Il referto era anche “non incoerente” con l’ipotesi che io fossi Napoleone.

I membri di Not Dead Yet contestano l’idea di fornire il suicidio assistito ai disabili gravi e non alle persone sane e abili, definendola un “doppio standard mortale”. Avete dannatamente ragione, è un doppio standard, pazzi scatenati! Perché esiste un doppio standard? Perché da una parte stiamo parlando di esseri umani sani e dall’altra di esseri umani orribilmente, raccapriccianti e gravemente disabili. Capite, lettori, cosa vogliono farvi queste persone? Vogliono costringervi a vivere come teste attaccate a cadaveri. Non vogliono che abbiate alcuna scelta in merito. Ecco una citazione di C.S. Lewis:

Di tutte le tirannie, quella esercitata per il bene delle sue vittime può essere la più oppressiva. Può essere meglio vivere sotto il dominio di baroni predoni che sotto quello di onnipotenti moralisti ficcanaso. La crudeltà del barone predone può a volte placarsi, la sua avidità può a un certo punto essere saziata; ma coloro che ci tormentano per il nostro bene ci tormenteranno senza fine, perché lo fanno con l’approvazione della loro coscienza.

Queste persone non vi spaventano ? Riuscite a immaginare di essere rinchiusi in una camera di tortura per i prossimi trent’anni della vostra vita? Questo è ciò che vogliono farvi quelli del movimento “Non ancora morti”! Non dite che non ci sono persone orribilmente perverse là fuori e che solo perché una persona ha una laurea in giurisprudenza e indossa un tailleur non significa che non sia un mostro. Sono là fuori, in attesa di mettervi le mani addosso! Vogliono intentare cause, organizzare proteste, fare qualsiasi cosa per tenervi prigionieri in un cadavere, se mai avrete la sfortuna di finirci dentro. State attenti! E non fingiamo che sia una cosa semplice per una testa suicidarsi. Perché fa parte della loro linea, non sono contro il suicidio, ma contro il suicidio assistito. Immagino che una persona con una testa tetraplegica potrebbe chiedere una gomma da masticare e poi inalarla, ma altrimenti cos’altro potrebbe fare? Guidare le loro sedie a rotelle a soffi e soffi davanti a treni o camion e mettere a rischio la vita degli altri? Chiedono di essere portati ai laghi per poi buttarsi dai pontili con le barche? Quindi, la migliore prospettiva che hanno è soffocare/annegare o morire in modo traumatico, mettendo in pericolo gli altri. Se queste persone vogliono morire, hanno bisogno di aiuto!

Capite il senso della citazione di Lewis? Queste persone sono i “ficcanaso morali” di cui parlava, e sono ancora più spaventose perché vi infliggeranno dolore per il vostro bene. Vi purificheranno tra le fiamme per purificare le vostre anime. No, amici, non abbiate paura degli stupratori, degli aggressori e dei rapinatori. Non lasciate che vi riempiano di terrore e vi turbino il sonno, perché tutto ciò che vogliono è abusare di voi e poi lasciarvi in ​​pace. Dovreste avere più paura di gente come quella di “Not Dead Yet”. Teste su cadaveri che vogliono costringervi, contro la vostra volontà, a vivere come loro per anni, anni e anni. Sono loro che dovrebbero tenervi svegli la notte, con gli occhi sbarrati e terrorizzati, cari lettori.

Un elemento che influenza il ragionamento di persone come queste è il modo in cui percepiscono concetti come autonomia, dignità, indipendenza e così via. Se mai vi prendeste il tempo di approfondire l’argomento, scoprireste che sono proprio le cose che definiscono questi termini per noi a essere negate da chi le sostiene. Sentirete quindi affermazioni come quella di Coleman: “Avere bisogno di aiuto per vestirsi, lavarsi e svolgere altre attività quotidiane intime non priva una persona di autonomia e dignità”. Mi piace l’espressione “e altre attività quotidiane intime”. Perché non dice semplicemente “infilarsi le dita nel sedere per pulirsi, svuotare l’urina e togliere gli assorbenti interni insanguinati dalla vagina per inserirne di nuovi”? Quindi, se pensate che queste cose abbiano qualcosa a che fare con la dignità o l’autonomia, vi sbagliate. I tetraplegici sono essenzialmente come uccellini per quanto riguarda i loro bisogni primari. Pigolano e pigolano finché qualcuno non gli dà da mangiare, o gli pulisce il sedere, o chissà cos’altro. Ho trovato un nome per le “istituzioni” in cui vengono rinchiuse queste persone: giardini delle teste. Perché ho scelto questo nome? Perché è proprio quello che sono.

Una delle obiezioni al suicidio assistito è che potrebbe esercitare una sorta di pressione sulle persone gravemente disabili affinché pongano fine alla propria vita. In altre parole, una volta legalizzato, ci si aspetterebbe che ciò accada in determinati casi. L’idea generale è che legalizzare il suicidio assistito equivarrebbe a un’implicita approvazione del concetto che la vita delle persone disabili abbia meno valore e che, di conseguenza, non giustifichi l’impiego di risorse per la loro cura. Ma in fondo, tutti lo credono già. Le persone gravemente disabili, nel complesso, hanno meno valore per se stesse e per gli altri. Se questo vi fa arrabbiare, forse dovreste cercare di essere un po’ più onesti con voi stessi. È vero che ci sono rare eccezioni, ma non sono poi così tante. Non sto dicendo che gli esseri umani utilizzino le proprie risorse con la massima efficienza, o anche solo con un’efficienza accettabile nella maggior parte dei casi, ma la verità è che solo una società estremamente ricca dispone delle risorse necessarie per prendersi cura delle persone gravemente disabili che necessitano di assistenza costante. Quindi, stiamo parlando dell’idea che le persone gravemente disabili potrebbero essere spinte a porre fine alla propria vita se la pratica fosse legale. Direi che si tratta di qualcosa di simile a quella che viene definita “pressione dei pari”. I genitori di solito rispondono a questa obiezione dicendo: “Se Billy si buttasse da un ponte, lo faresti anche tu?”. Sì, è un po’ semplicistico, ma il punto è che solo perché esiste un’opzione non significa che qualcuno sia costretto a coglierla, e se sentono pressione, forse è giusto che la sentano. Le persone che non sono in grado di badare a se stesse possono continuare a ripetere all’infinito di non essere un peso e di avere diritto alle enormi risorse che vengono loro dedicate, ma questo è un lusso che si concedono, no?

E se un giorno il personale di uno di quei centri diurni per anziani si riunisse e dicesse: “Vi piace tanto parlare dei vostri diritti. Ne sentiamo parlare ogni giorno. Bene, per favore, non permetteteci di impedirvi di esercitarli”? E poi se ne andassero tutti. Si potrebbe ragionevolmente dire a certe persone disabili: “Non è che sia una vostra scelta o un vostro diritto vivere, ma piuttosto che noi scegliamo di tenervi in ​​vita”. Vale a dire, in genere non consideriamo nostro diritto obbligare la società a darci più di quanto possiamo dare in cambio, una volta diventati adulti. È vero che alcune persone disabili sono forse in grado di pareggiare i conti, per così dire, ma quante teste pensate siano abbastanza produttive da compensare il peso di un’assistenza ventiquattro ore su ventiquattro? Ve lo dico io: non molte. Quasi nessuna, oserei dire. Non è questo il punto, obietteranno alcuni. E allora se prendono più di altri? Sono esseri umani che hanno bisogno di aiuto. Sì, che bello. Mi dispiace fare la parte del guastafeste, ma non credo sia giusto che esseri umani sani lavorino ogni giorno per finanziare le coltivazioni di cannabis. Non è un modo di vivere per queste persone (i coltivatori) e non è un modo di allocare le risorse per la società. Chi si oppone a questo è lo stesso tipo di persona che non vuole ammettere che a volte dobbiamo quantificare il valore della vita umana in termini monetari. Il tipo di persona che potrebbe dire: “Se riusciamo a salvare anche una sola vita, vale la pena spendere un miliardo di dollari dei contribuenti”. Lascio al lettore il compito di capire perché un ragionamento del genere non venga nemmeno preso in considerazione.

E diciamocelo francamente, più o meno tutti pensano che sia ovvio che le persone con tetraplegia cranica debbano morire. Fate un sondaggio! E voi, lettori, preferireste morire o essere una testa attaccata a un cadavere per i prossimi venticinque anni? OVVIAMENTE preferireste morire. Ok, non ne sarò così sicuro. Dirò solo che il 99% di voi preferirebbe morire. La maggior parte delle persone con cui ho parlato di questo argomento ha le idee piuttosto chiare. “Sparategli”. Un neurologo che conosco ha detto così e devo ammettere che è d’accordo. Quindi è sempre divertente quando, nel tentativo di incoraggiarmi, le persone mi citano personaggi come Christopher Reeve e Stephen Hawking, quando so benissimo che la maggior parte di loro preferirebbe morire piuttosto che svegliarsi domani in una delle loro condizioni. Grazie!

Permettetemi una digressione per affrontare alcune cose che ho sentito dire sul suicidio. In realtà, la cosa potrebbe anche risultare divertente, quindi perdonatemi se tratto un argomento così macabro con un pizzico di leggerezza. È solo che molte delle cose che la gente dice sono davvero sciocche. Mi è stato fatto notare più volte che chi ha vissuto pensieri suicidi spesso è contento di non essersi tolto la vita. Vi racconto una storia. Abbiamo tutti sentito racconti di delfini che proteggono gli esseri umani e li guidano verso la terraferma. I delfini sono esseri senzienti, dotati di compassione e comprensione per la sofferenza e l’angoscia di altri esseri senzienti! Che sentimenti meravigliosi può suscitare contemplare una cosa del genere! Non così in fretta. Una volta stavo parlando con il mio professore di antropologia preferito delle grandi dimensioni del cervello dei delfini e gli ho chiesto come spiegasse questo fenomeno. Perché tanta storia, professore? Lui ha risposto: “Perché non si sentono le storie di quelli che vengono spinti in mare aperto”. Quindi, l’analogia è che non possiamo chiedere alle persone che si sono suicidate se sono contente della loro decisione. “No, preferisco restare morto, grazie”. Ho sentito persone dire che avrebbero voluto suicidarsi anni prima, quando forse ne avrebbero avuto il coraggio. Di queste persone i nostri bravi terapeuti non ci parlano.

Poi c’è probabilmente la mia preferita: “Non sceglierei mai la via più facile”. Questa frase, credo, necessiti di un’analisi più approfondita. Cosa significa? Non solo che la via più facile sia sempre indesiderabile, perché sarebbe assurdo. Tradurrò ciò che penso significhi di solito quando la gente la pronuncia: “Sono un tipo tosto”. Ricordate la mia definizione di prima? Ovviamente, il fatto che qualcosa sia difficile non la rende la scelta più ovvia. Consiglierei a chiunque non fosse d’accordo di tagliarsi le mani. Ma non credo che questa persona stia dicendo: “Vivere è la scelta meno desiderabile, ma voglio solo farmi soffrire”. No, in realtà la prima traduzione è quella giusta, perché se la vita vale la pena di essere vissuta, vale la pena di essere vissuta, e quindi non si pone il problema del suicidio, perciò l’affermazione è semplicemente gratuita. Un’altra possibilità è che, pur preferendo morire, stiano rimanendo in vita e soffrendo per una grande causa. Beh, se è così, non mi opporrò di certo. Ma l’altra domanda che mi porrei sul suicidio come via facile è: “Lo è davvero?”. È proprio questo il tipo di situazione a cui pensavo quando ho accennato alla noncuranza con cui le persone affrontano l’argomento. Si comportano come se fosse una cosa semplice prendere un fucile e spararsi in faccia. Mi chiedo cosa li renda così sicuri. Le persone oneste, in genere, devono ammettere di non avere idea di come reagirebbero in certe situazioni che non hanno mai vissuto. Cosa fareste se voi e i vostri amici vi trovaste improvvisamente in un campo con un’orda di vichinghi islandesi berserker, armati di asce da battaglia e pesanti 110 chili, che vi corrono incontro con l’intenzione di uccidervi, bruciare la vostra casa e violentare vostra moglie e le vostre figlie? Chissà, ma sono abbastanza sicuro che tutti i nostri amici che cercano la “via più facile” se la caverebbero senza battere ciglio, proprio per la noncuranza con cui trattano questioni di vita o di morte.

Ci sono tantissime persone al mondo che, per certi versi, sono molto più dure di me. Lo so. Ma so anche di avere, in generale, molta più forza d’animo della stragrande maggioranza degli esseri umani che mi circondano. Ma dai! Metà di loro non ha nemmeno il “coraggio” o la “forza” necessari per affrontare il dolore di tenere le proprie manine paffute lontane da un Big Mac per un giorno. Quindi, quando penso a tutte queste “vie d’uscita facili”, mi sembra il solito trucco di trasformare in virtù ciò che si è e si deve essere. Cosa c’è di più comune? Le persone che non sanno essere assertive si definiscono “pazienti” e quelle che si lasciano calpestare dicono di essere “troppo gentili”. Cose del genere. Così le persone snobbano il suicidio perché sono così dure, e poi si avvolgono nelle vesti più nobili per la loro “scelta” di vivere. Vivono per le loro famiglie, o perché non si arrendono, o perché il suicidio è un peccato, o chissà cos’altro. Sono davvero dei duri ad affrontare la vita con tanta audacia, ma a quanto pare non abbastanza da far scendere il tasso di disoccupazione sotto il 70%. Mi dispiace, lettori, ma non posso fare a meno di sottolinearlo ancora una volta. Affrontare la morte è facile, ma alzarsi e andare a lavorare ogni giorno è evidentemente un po’ troppo da chiedere, almeno per la maggior parte di loro.

Molti condannano chi si suicida perché la sua morte infligge dolore a chi resta. Ho riflettuto molto su questo, anche se alcuni, e in effetti lo hanno già fatto, penseranno che non ci abbia pensato affatto. Ho letto una citazione che dice: “Come sa chiunque sia stato vicino a qualcuno che si è suicidato, non c’è dolore paragonabile a quello che si prova dopo un evento del genere”. Mi dispiace molto che la mia morte possa ferire qualcuno. È naturale essere addolorati quando muore una persona cara, ma qualsiasi stigma o trauma psicologico persistente è colpa della società e delle opinioni spesso errate che le persone hanno sul suicidio, non della persona che lo compie. Se avessimo un modo più realistico e onesto di considerare e affrontare la morte, il problema sarebbe molto meno grave. Mi rendo conto che il suicidio è un caso particolare perché solleva profonde domande sullo stato mentale della persona, ma la mia situazione non è la norma. Non soffro di una malattia mentale e non è stata la mancanza di sostegno da parte degli altri, né altri fattori tipici, a essere determinanti. È fin troppo facile generalizzare sul mio caso. Ricordate, ancora una volta, che sono semplicemente due braccia e una testa attaccate a un cadavere. Il suicidio è triste per una persona come me, che ha sofferto molto e si è sentita costretta a prendere questa decisione nel fiore degli anni, ma non è triste per una persona anziana e malata. Il fatto è che le persone muoiono, e tutti moriranno, e questo è tutto. E devo assicurare a tutti i miei amici e cari che, se sapessero la tortura che sopporto ogni singolo giorno, potrebbero provare tristezza per la mia morte, ma proverebbero anche un grande sollievo. Come disse un padre in “Mare dentro”, “C’è solo una cosa peggiore della morte di un figlio… che lui voglia morire”. E io lo voglio ogni giorno. Soffro di un dolore atroce ogni giorno.

Cos’è esattamente il suicidio? Ho accennato prima al fatto che usiamo questa parola in un modo che non comunica granché. Ovvero, il fatto che io abbia posto fine alla mia vita per scelta mi colloca in qualche categoria che possa dirvi qualcosa di significativo? Lichtenberg diceva: “Farsi qualcosa di meno di ciò che si può essere. Anche questo è una forma di suicidio”. Prima di essere ferito, ho cercato di essere il meglio che potevo, ma ora il meglio che posso essere non mi basta. Nessuna vita da paraplegico mi basta. Non sono un suicida. Ero una persona molto disciplinata, determinata, ambiziosa e sana, innamorata della sua vita. Chiunque pensi di potermi categorizzare o capire qualcosa di significativo su di me solo perché ho posto fine alla mia vita, non potrebbe sbagliarsi di più. Il suicidio di una persona generalmente sana e abile e il suicidio di una persona paraplegica sono due atti diversi. Il suicidio per un ateo e per un teista, per inciso, sono anch’essi due atti diversi, non nelle loro conseguenze pratiche, ma in ciò che chi li compie crede di star facendo. Distruggendo me stesso, sto distruggendo qualcosa di molto meno di quello che ero. Sto distruggendo un essere umano mutilato e gravemente impoverito. La mia vita era finita e rovinata prima ancora che la ponessi fine. Il mondo è pieno di tossicodipendenti, alcolisti, fumatori, anoressici e persone obese, indolenti e sciatte. Fate una passeggiata per strada un giorno e vedrete cento persone più suicide di quanto lo sarò mai io. Ogni volta che si iniettano una droga, si suicidano. Ogni volta che accendono una sigaretta, si suicidano.

Sentiamo spesso dire che parlare di suicidio è un “grido d’aiuto”. È davvero sconcertante quanto il mondo possa essere offensivo nei confronti di chi si trova in situazioni disperate. Che piacere provano alcune persone alla vista di chi soffre. Come colgono al volo l’occasione di esercitare la loro “compassione” su qualcuno che considerano inferiore a loro. Sì, immagino che parlando di suicidio in un certo senso desideri aiuto, ma quello che voglio è aiuto e sostegno per affrontare la mia morte, non prolungare la mia vita. Capite quanto sia tremendamente umiliante e offensivo questo tipo di discorso? Sono solo confusa, povera piccola. Ho paura e devo essere spiegata a parole quando cerco di parlare dei miei sentimenti. Non capisco che in realtà voglio restare in vita e semplicemente non riesco a dirlo. Questa è una delle cose che mette a dura prova la mia pazienza: il mondo non mi mostrerà alcun rispetto ora che mi trovo in questa orribile situazione e voglio morire. L’“aiuto” è a mia disposizione in abbondanza, ma solo nella misura in cui ciò che mi viene offerto è in linea con gli obiettivi di qualcun altro, che si tratti del governo, di uno psicologo o di chiunque altro. Ma quando prendo la mia vera, definitiva e ponderata decisione di porre fine alla mia vita e ho bisogno di sostegno e conforto, vengo lasciato completamente solo. Vengo abbandonato, spinto fuori al freddo.

È colpa del governo, e anche di quei pazzi come quelli di Not Dead Yet. Sono tutti dei codardi e dei fottuti squilibrati. Sono stato separato dai miei cari, lasciato a morire da solo. Nessun onore, nessun rispetto, solo un gelido ostracismo. Le nostre leggi mettono sotto la minaccia di punizioni severe e orribili chiunque mi aiutasse. E cosa succederebbe se provassi ad annunciare apertamente la mia morte? Verrei preso con la forza, contro la mia volontà, e rinchiuso in un ospedale o in un istituto. Il solo pensiero mi ripugna. Sarebbe come essere violentato. Quindi, dovendo fare i conti con questa possibilità, finisco per dover stare attento a ogni mio passo, come un fuggitivo, per paura che i “moralisti ficcanaso” mi mettano le mani addosso e mi tolgano la libertà. Il solo pensiero è un incubo. Posso immaginare un mondo migliore, dove sarei in compagnia di guerrieri. Uomini coraggiosi che avrebbero il coraggio di vedere che la vita nelle mie condizioni è una vergogna. Credi che i samurai starebbero a guardare mentre il loro fratello vive in questo modo? Mi basterebbe chiedere e il mio migliore amico mi taglierebbe la testa. Quando lascerò questo mondo, onoreranno la mia vita e tutto ciò che ho cercato di realizzare. Sentiamo parlare continuamente di compassione, ma la compassione non è solo sentimentalismo sdolcinato. Non è solo dare un dollaro a un mendicante. La vera compassione richiede fegato. Quanto coraggio hai per essere veramente compassionevole? La compassione è sparare in testa a un amico per risparmiargli una morte orribile, atroce e dolorosa. La compassione è uccidere tuo figlio quando si rompe il collo e diventa un tetraplegico dipendente da un respiratore. C’è una ragazza che amo così tanto che sento il cuore scoppiare per lei. La adoro. Ma giuro che se diventasse paraplegica e me lo chiedesse, la ucciderei. Giuro che lo farei per risparmiarle la terribile esperienza che ho vissuto io. I deboli non possono essere veramente compassionevoli. Un altro gesto di compassione, gente di tutto il mondo, sarebbe quello di non lasciarmi morire da solo. Le persone ricevono sostegno quando devono prendere decisioni difficili, ma io non ricevo nulla. Forse è solo perché sono stato abbandonato, ma man mano che mi avvicino alla morte mi chiedo se ho davvero bisogno di aiuto. Non voglio sentirmi così. Desidero sostegno, ma col passare del tempo sento la tendenza a rifiutarlo. Ma credo che questo accada solo perché non ho scelta.

È follia vivere quando vivere è tormento; e allora abbiamo un

Ricetta per morire quando la morte è il nostro medico. -Otello

Mi è stato suggerito di prendere dei farmaci per sentirmi meglio. Ho parlato con uno psichiatra per ottenere un carico di studio più leggero alla facoltà di giurisprudenza e lui ha fatto notare che i miei sentimenti di tormento derivavano da qualche sostanza chimica nel mio cervello e che se avessi preso il “Wellbutrin” (che nomi carini!) quelle sostanze chimiche sarebbero cambiate. Ho spiegato cosa ne penso di questo genere di cose quando ho scritto della depressione prima. In filosofia abbiamo un termine che usiamo per cose del genere, le chiamiamo “banalmente vere”. È banalmente vero che i miei sentimenti dolorosi siano il risultato di sostanze chimiche nel mio cervello, perché tutto ciò che provo è il risultato di sostanze chimiche nel mio cervello. Non c’è dubbio che se sniffassi qualche riga di cocaina ora mi sentirei benissimo in pochi minuti. Allora perché i padri non danno cocaina alle loro figlie quattordicenni depresse? Forse c’è una differenza, ma è solo una questione di grado.

Ho capito come esprimere la mia obiezione all’idea di drogarmi per sottomettermi alla gabbia in cui vivo. Considerate la seguente domanda: chi preferireste essere, Giulio Cesare o Alessandro Magno? In un certo senso, questa domanda è comprensibile e potete iniziare a pensare alle vite dei due uomini e a immaginarvi al loro posto. Ma in un altro senso, la domanda è completamente incomprensibile. Non potete essere Giulio Cesare perché non siete Giulio Cesare. Solo Giulio Cesare può essere Giulio Cesare. Ovvero, per essere pienamente Giulio Cesare non ci sarebbe spazio per voi . È simile a quando la gente mi dice che assumendo droghe potrei essere felice vivendo in un corpo paraplegico mutilato e grottesco. Non sono felice vivendo così. Forse esiste una persona ipotetica che potrebbe essere felice nel mio corpo, ma non sono io. Cioè, essere felice in questo corpo e con questa vita è così fondamentalmente antitetico a ciò che sono che dovrei essere una persona completamente diversa. Il mio corpo è già mutilato: non mutilerò anche la mia anima con le droghe. Preferirei morire piuttosto che trascinare il mio spirito in questa maledetta gabbia, dove troverebbe appagamento. Forse vi chiederete cosa intendo per “anima”, visto che ho già contestato questa idea nel capitolo “Sé”. La risposta è che è semplicemente la parte più profonda di me. Sono i miei sogni, le mie speranze, le mie aspirazioni, e il luogo in cui custodisco l’immenso amore che provo per le cose meravigliose che adoro con tutto il cuore. Se smettessi di sentire dolore per la separazione da queste cose, significherebbe che sono morte dentro di me e se quelle cose muoiono, muoio anch’io. I miei sogni ora sono solo un’illusione. In un certo senso il mio suicidio è un’affermazione della vita, perché attraverso questo atto rinuncio a una vita inferiore e affermo la vita che amavo, che ora mi è impossibile. Perché non è possibile che il mio amore per la vita mi spinga alla morte? Montaigne diceva: “Il mio mestiere e la mia arte è vivere”. Lo era anche il mio, ma questa non è vita. Ecco la profonda verità con cui mi sento così solo e che nessuno sembra voler capire: non è ciò che non va in me a farmi desiderare di morire, ma ciò che c’è di giusto in me. È tutto ciò che amo con le parti più profonde ed essenziali di me stesso. Non posso essere felice da paraplegico più di quanto possa essere Giulio Cesare.

Amleto dice che il suicidio “confonde la volontà”. Non pretendo di sapere con certezza cosa intendesse Shakespeare, ma vi dirò cosa significa per me. La volontà è connessa all’azione e l’azione è diretta verso un fine, un obiettivo o uno scopo. Ma il suicidio è diretto solo verso il nulla, quindi in realtà non ha alcuno scopo. Quasi non riusciamo a comprenderlo come un atto, quindi nessuno dei concetti usuali si applica. Mi suicido solo perché riconosco che un giorno dovrò cessare di esistere e, poiché ora disprezzo amaramente la mia esistenza, scelgo di porvi fine ora. Quindi mi ritrovo a pensare a ragioni per annientarmi, ma in un certo senso non c’è alcuna ragione. Semplicemente non posso vivere così. Forse provo orgoglio per la mia riluttanza a essere degradato e umiliato per il resto della mia vita, ma in realtà, quando sarò morto, non ci sarà più orgoglio, coraggio, niente di niente. Sarà solo il nulla. Puro nulla. Ma non è nemmeno puro, perché la purezza è una proprietà. Il nulla non ha proprietà. Non è nemmeno un “esso”. Non si può dire nulla del nulla. Non possiamo farvi riferimento. Non possiamo “intenderlo”. Non possiamo immaginarlo. È semplicemente…

Anche se mi arrabbio molto per quello che dice la gente, non credo che qualcuno mi considererà un codardo solo perché mi sono suicidato. Questo si ricollega alla disonestà che accompagna gran parte di ciò che si dice sulla paraplegia e altre orribili disabilità. Si elogiano a profusione le persone che convivono con disabilità come la mia, ma la sensazione generale è “almeno glielo concediamo”. Parte del problema, però, è che la maggior parte di loro ha forti barriere psicologiche che impediscono loro di accettare la mia decisione. Tutti sentono il bisogno di convincermi a vivere, ma così facendo mi negano ciò che desidero ardentemente, ovvero la comprensione e l’accettazione dei miei sentimenti. “Capisco come ti senti, ma…” è il modo in cui di solito mi dicono. Quello di cui ho bisogno è “Capisco come ti senti e ti sosterrò e ti starò vicino”. Come ho già detto, quasi tutti preferirebbero morire piuttosto che diventare tetraplegici e, se fossero onesti, molti ammetterebbero di preferire la morte alla mia condizione. Non mi azzarderò a fare una stima percentuale, ma è davvero tanta. Molte persone disabili vi assicurerebbero che non è così grave come pensate, ma se chiedete a me, è molto, molto peggio di quanto possiate immaginare. Quante persone normodotate là fuori hanno compreso appieno tutto ciò che ho spiegato, ad esempio, nel primo capitolo? Praticamente nessuna.

Non fraintendetemi, non sto negando che il suicidio sia una scelta, ma sento davvero che non lo è più. Cioè, vivere così non è un’opzione per me, quindi in un certo senso il processo ha preso una vita propria. Devo semplicemente continuare il mio cammino verso la morte. Sono completamente sorpreso dalla situazione. Penso: “Che strano che ora debba uccidermi. Non l’avrei mai immaginato”. È un po’ come quando una relazione finisce male. Ti rendi conto che non funzionerà e c’è solo una cosa da fare. Se hai una ragazza pazza che ti fa impazzire e ti dà sui nervi in ​​continuazione, restare con lei non è certo una scelta. Ecco, per me è così ora. Ho valutato tutte le altre opzioni e questa è l’unica possibile. Non mi piace, ma tutte le altre opzioni mi piacciono ancora meno.

Ciò che vedo alla base della generale resistenza della società ad accettare il suicidio assistito è una sorta di negazione della morte stessa. La vecchiaia e la morte arriveranno per tutti. Chi afferma che non ci sia bisogno del suicidio assistito è estremamente insensibile e sconsiderato. La maggior parte delle persone non ne ha idea perché non ha mai avuto motivo di pensarci, ma ci sono enormi difficoltà pratiche legate al suicidio. Come farò a farlo senza lasciare tracce? Qualcuno di caro troverà il mio cadavere disgustoso, morto da due settimane? Come farò ad essere sicuro che tutte le mie faccende siano in ordine? Ho fatto notare come coloro che sono in punto di morte non abbiano più la volontà o la forza di aiutarsi, ma questo accade spesso in gran parte perché le nostre leggi negano loro tale potere. Io sono la voce di chi non ha voce. Avete mai sospettato che le persone in certe situazioni vedano cose che voi non vedete? Che l’uomo che è stato su un campo di battaglia insanguinato e ha visto giovani uomini urlare con le viscere fuori abbia intuizioni sulla vita che voi non avete? Sto per morire e certe cose mi sono diventate molto chiare. Il primo problema è che il modo in cui affrontiamo la morte è a dir poco folle e terrificante.

Ecco un problema etico da aggiungere alla discussione. Mi sono preso molta cura di me stesso quando ero in buona salute. Alimentazione sana, esercizio fisico regolare, niente tabacco, consumo di alcol molto moderato. Sono ancora giovane, quindi i miei organi sono probabilmente in ottime condizioni. C’è carenza di organi da donare e molte persone che desiderano ardentemente vivere ne hanno bisogno. Io non voglio più vivere, ma ho organi perfettamente funzionanti e sani. Capite dove voglio arrivare. Perché, quando la mia morte potrebbe salvare delle vite, e presumibilmente la mia vita è mia, il governo dovrebbe ostacolare la mia donazione di organi per salvare altre persone? Non è una domanda complessa. Forse il mio cuore potrebbe salvare un giovane e i miei reni un altro. Sarebbe l’ideale perché i riceventi potrebbero essere proprio nella stanza accanto, con tutti i test di compatibilità già effettuati, pronti a ricevere i loro nuovi organi. Così potrei morire serenamente con il sostegno e il conforto delle persone che amo, e allo stesso tempo salvare forse due o più vite. Questa è una questione molto seria e mi sembra difficile opporsi a consentire cose del genere senza ricorrere a principi che richiedono di volare tra le nuvole per essere tirati fuori.

Mi sembra in qualche modo appropriato, da filosofo, dover morire affrontando qualcosa che nessuno sembra voler guardare. Immaginate un uomo che fosse la persona migliore che si potesse immaginare. Forse era ricco di famiglia, ma decise di dedicare cinquant’anni alla beneficenza, nutrendo e prendendosi cura di bambini orfani. Li teneva tra le braccia e li amava. Poi si ammalò e si ritrovò sul letto di morte, con l’unico desiderio di morire nel momento che aveva scelto. Sapeva che gli restavano solo quattro mesi di agonia assoluta. Quattro mesi di farmaci, quasi incosciente, confuso, con tubi e flebo che gli spuntavano dal corpo, mentre il suo corpo si emaciava, le guance si incavavano e gli occhi si spegnevano. Un dolore straziante per la sua famiglia, con tutta la sua dignità strappata via. Il suo cuore bramava di avere il controllo della situazione. Desiderava ardentemente morire bene, alle sue condizioni, e non riusciva a credere che chi gli stava intorno glielo avrebbe negato. Desiderava ardentemente dimostrare agli altri che era possibile morire bene, senza paura, e in tal modo rassicurarli che, quando fosse giunta la loro ora, avrebbero potuto affermare la propria dignità, come diceva Nietzsche, “morire con orgoglio quando non era più possibile vivere con orgoglio”. Invece, fu costretto a sopportare una morte vergognosa, lenta e orribile. Desiderava disperatamente chiedere l’aiuto che tanto bramava, ma sapeva che nessuno glielo avrebbe dato. Non potete immaginare la desolazione di una situazione del genere. E quando quell’uomo arrivò a quel punto, si rese conto che gli altri esseri umani intorno a lui erano semplicemente ciechi e non capivano di aver creato per lui un destino che stavano creando anche per se stessi. Un giorno sarete sul letto di morte e forse vi ricorderete di me. Quello che dico al mondo è che se non fate qualcosa per cambiare il modo in cui vengono trattati la morte e il suicidio assistito, un giorno potreste trovarvi in ​​una situazione inimmaginabilmente orribile, senza via d’uscita. Un giorno, quando ti sentirai impotente, potresti renderti conto che la tua vita, dopotutto, non ti appartiene e capirai che a volte essere costretti a vivere è la forma più estrema di tirannia e schiavitù.

Non desideravo molto dal mondo morendo. Volevo solo poter sistemare i miei affari senza il timore di essere fatto prigioniero e trattato come un pazzo. Dire addio a chi amavo senza la stessa paura. Morire senza soffrire, senza preoccuparmi di lasciare dietro di me qualcosa di orribile. E di essere confortato mentre morivo. Quando una persona non ha più nulla e si trova di fronte all’annientamento, tutto ciò che desidera è non essere sola. Ma forse bisogna esserci per capirlo veramente. Volevo qualcuno che mi tenesse la mano, che mi accarezzasse il viso, che fosse con me. La cosa che temevo di più nella vita era la solitudine. Che vuoto esistere in questo universo e non condividere i propri sentimenti e le proprie esperienze con nessuno! Ma è così che voi, il mondo, mi avete lasciato morire, da solo. Ma quello che non capite è questo: voltandomi le spalle, avete voltato le spalle a voi stessi.

13

La strada per il nulla

Il signor Clayton è morto.

Un penny per il vecchio

Molti di voi si chiederanno cosa si provi a marciare nel deserto, verso il nulla. Vi racconterò com’è stato per me: molto difficile, doloroso e sconcertante. La questione fondamentale, ovviamente, è compiere l’atto stesso. Molte idee diverse mi hanno attraversato la mente. All’inizio mi è venuta l’idea di farlo con l’elio. Si può prendere una bombola di elio, collegarla a un tubo, respirarla per un po’ e morire. Ho ordinato la bombola, un regolatore e tutto il necessario. Ho scelto questo metodo perché era pratico, veloce e indolore. Non si avverte la sensazione di soffocamento (credo perché è l’eccesso di CO2 a provocarla), ma solo una sorta di vertigine e poi si sviene. Circa un anno fa ho scritto un biglietto, ho messo un po’ d’ordine e mi sono preparato per tentare. Quel giorno avevo un esame di diritto contrattuale e ho pensato che, se non mi fossi presentato, la gente mi avrebbe cercato subito, il che mi avrebbe impedito di diventare un cadavere gonfio e mezzo decomposto con gli organi interni liquefatti. Ho lasciato un biglietto appena dentro la porta di casa che diceva qualcosa tipo “Scusate il disturbo, ma sono in camera mia, morta. Per favore, chiamate la polizia”. Il piano era di mettermi un sacchetto di plastica sulla testa con il tubo dell’elio collegato. Prima di farlo, volevo familiarizzare con la sensazione che avrei provato per riuscire a mantenere il controllo di me stessa, quindi mi sono alzata sul letto, ho aperto l’elio, l’ho lasciato fluire continuamente nel sacchetto, ho tenuto la parte superiore del sacchetto leggermente aperta e l’ho respirato finché non sono quasi svenuta. Mi sono sentita disorientata e spaventata e poi ho iniziato a piangere. Perché ho pianto? Non volevo morire. Era tutto così orribile. Ero così triste, così disperata, così con il cuore spezzato. Ho sostenuto l’esame il giorno dopo e ho continuato gli studi il semestre successivo.

Per un certo periodo ho pensato di fare qualcosa di palesemente ribelle e orribile, spinto dalla rabbia per la follia delle nostre leggi e dei nostri leader. Ho immaginato di prendere un fucile a doppia canna, segarlo e spararmi entrambi i colpi in testa sui gradini del Campidoglio. Avrei potuto lasciare un biglietto per spiegare le mie motivazioni ai media, ma quasi certamente non sarebbe servito a nulla. Sarei stato disprezzato e considerato un pazzo, e in più le persone che mi amavano avrebbero dovuto affrontare qualcosa di mostruoso. L’idea di morire di una morte intensa, esuberante ed emozionante, però, mi attrae. Il mio esempio preferito è quello del Maggiore Kong del “Dottor Stranamore”, che cavalca una bomba atomica fino alla Terra urlando, gridando e agitando il suo cappello da cowboy. Quello sì che era un modo fantastico di morire e lo invidiavo. Ho pensato di andare su una rampa d’accesso all’autostrada e afferrare il paraurti di un camion di passaggio. Poi mi sarei aggrappato il più a lungo possibile mentre la parte inferiore del mio corpo si staccava. Presto avrei perso abbastanza sangue, sarei svenuto e mi sarei lasciato andare. Il problema è che probabilmente qualcuno avrebbe fermato subito il camion e io avrei potuto ritrovarmi con le gambe schiacciate, in un letto d’ospedale, sotto osservazione psichiatrica. Sulla scia di Major Kong, ho anche fantasticato di essere attaccato a un gigantesco razzo esplosivo e lanciato in cielo. Quando avesse raggiunto una certa altezza, sarebbe esploso. Ecco come si fa. Prima di farmi male pensavo che da vecchio sarei andato in Africa o in Indonesia e avrei corso dai coccodrilli o dai leoni. Sarebbe stato davvero fantastico. Ma è più facile a dirsi che a farsi e chissà se a quel punto avrei avuto la stoffa per farlo.

In filosofia abbiamo il cosiddetto “Principio di Ragion Sufficiente”, che in realtà è solo un nome altisonante per ciò in cui molte persone credono generalmente, ovvero che qualunque cosa accada, c’è una ragione sufficiente a spiegarla. Un famoso tentativo di controesempio è quello dell’“asino di Buridano”, in cui si afferma che mettere un asino affamato tra due mucchi di fieno identici non dovrebbe dargli alcun motivo per sceglierne uno piuttosto che l’altro, quindi non dovrebbe mangiare, ma mangia, quindi il principio di ragion sufficiente è falso. La domanda nel mio caso è: cosa ci vorrà esattamente per farmi perdere il controllo, per così dire? Sento di dovermi suicidare, ma cosa ci sarà di diverso nel momento in cui lo farò rispetto al momento, all’ora, all’anno precedente? Ho vissuto momenti molto dolorosi, ma sono ancora vivo. Penso che forse finire questo libro e sistemare tutte le mie faccende, cosa che ho più o meno fatto, potrebbe essere la spinta decisiva. Ma se non lo fosse? Quale sarà la spinta finale? A volte ho la sensazione di poter solo fare delle ipotesi. Si potrebbe dire che arriverà il momento in cui deciderò semplicemente di farlo, ma non sono sicuro che sia così semplice.

A volte penso che potrei farlo senza premeditazione, qualcosa tipo “Ora è il momento giusto”. Ciò di cui ho bisogno è uno stato in cui sono così stanco e appesantito da voler solo dormire una volta per tutte? O sarà un momento in cui le mie viscere saranno annodate in un tormentoso groviglio di dolore emotivo e umiliazione? O sarà follia? Stranamente, ci è voluto più di un anno prima che mi venisse in mente di usare l’alcol, ma è una cosa che ho considerato. Un paio di volte che ho bevuto un po’, non mi è sembrato più così male. Come se potessi semplicemente tagliarmi e addormentarmi.

Ho sentito dire che chi è vicino al suicidio smette di parlarne e può persino mostrare una sorta di euforia una volta presa la decisione definitiva. Questo non mi sorprende e non so se ne avrei parlato molto verso la fine se non avessi avuto così tanti dettagli da elaborare. Ho già spiegato che tutto ciò che desideravo veramente dal mondo era aiuto e sostegno nel processo del morire, ma sapevo da tempo che non sarebbe successo. Quando voi, lettori, andate a trovare i vostri parenti anziani e morenti, immaginate che forse, se potessero, l’unica cosa che desidererebbero sarebbe morire rapidamente, senza dolore e con dignità. E l’altra cosa da immaginare, da immaginare davvero e da provare anche solo per un istante, è cosa devono provare sapendo che ciò che desiderano è così semplice e facile, eppure non lo chiedono perché sanno di non poterlo ottenere e che non c’è speranza di essere aiutati, soprattutto perché forse sentono il bisogno di proteggere i propri cari dalla legge. Provate a immaginare la disperazione e l’impotenza di una situazione del genere, cari lettori.

Lo ripeterò ancora una volta. Non permettere alle persone di scegliere il momento e le modalità della propria morte è follia. È bruciare le streghe. È giustiziare le persone per aver fatto scoperte scientifiche. È torturare gli infedeli. È pura, inaudita, disumana follia. Milioni di persone la pensano come me e vi avvertirò ancora e ancora. Attenzione! Potrebbe attendervi un destino orribile e se non vi unite, non vi guardate negli occhi, non riconoscete la follia e non cambiate le leggi, potreste svegliarvi domani come una testa su un cadavere, senza via d’uscita per i prossimi trent’anni.

Ho pensato di provare a lasciarmi morire di fame. Pensavo che forse l’esperienza sarebbe stata interessante. Sono arrivato al decimo giorno bevendo solo acqua, ma non andava bene. Pensavo di poter raggiungere una sorta di liberazione dalla mia sofferenza prima di morire, ma non è andata come speravo e mi sono indebolito moltissimo.

Domenica 17 febbraio 2008

Sono arrivato a un punto in cui tutto questo potrebbe finire da un momento all’altro. Non lo so. La mia lista delle cose da fare è vuota. Devo solo stampare qualche documento. I miei sogni sembrano così lontani ora. La vita che amavo e le cose che amavo così distanti. Da quale mondo provengono i pensieri di cose preziose? I pensieri di correre nei boschi, tra le foglie autunnali, echeggiano dai luoghi più strani e remoti dentro di me.

Recentemente qualcuno mi ha detto che sarei un codardo se mi togliessi la vita, ma l’unica codardia che riesco a vedere è quella di sottopormi a un’esistenza così miserabile. Vivere solo perché ho paura di morire, questa sì che è codardia e schiavitù. Ma anche se avessi coraggio, sarebbe un coraggio che non potrò conservare. Voglio afferrare ciò che amo e tenermelo stretto. Voglio aggrapparmi a qualcosa, ma tutto è in rovina. Non mi è impossibile continuare a esistere, ma mi è impossibile vivere. Nessuna vita da paraplegico è abbastanza buona per me e non posso più contaminarmi venendo degradato e umiliato in questo inferno.

E anche adesso mi ritrovo di nuovo pieno di rumore e furore! “Mi rifiuto! Non lo farò!” Cerco ancora di aggrapparmi al mio orgoglio, a qualcosa, ma forse sto solo negando che presto perderò tutto? Non si può avere orgoglio quando si è morti.

Rido di me stesso perché “Non mi farei mai vedere morto…” ha assunto un nuovo significato per me. Tutto è a posto. Farò partire la lavastoviglie. Qualcuno capirà mai che il rispetto di sé e il suicidio sono compatibili? Che una persona può porre fine alla propria vita per amore di se stessa? Che il suicidio può essere un’affermazione di valori profondamente radicati?

Il pensiero che coloro che amo possano rivoltarsi contro di me nel loro cuore dopo la mia morte mi pesa molto. Penso a come potrebbero condannarmi come un egoista e un codardo, e a come tutto l’amore che ho cercato di dimostrare loro verrebbe contaminato da tali pensieri. Tutta la luce che ho cercato di portare nelle loro vite si affievolirebbe perché si ritroverebbero a pensare a me con ammirazione o rispetto. D’altra parte, potrebbe anche non essere affatto vero. A coloro che amo: vi ho dato il meglio di me finché ho potuto.

Cosa provo adesso? Il dubbio di non riuscire a togliermi la vita. L’alternativa è impensabile per me, ma non riesco a credere alla situazione in cui mi trovo. Ho pianificato e messo tutto in ordine per tantissimo tempo e ora che sono pronta ad andarmene, semplicemente non ci posso credere. Vorrei pormi domande come “Come si è arrivati ​​a questo?” e ​​”Perché?”, ma so che non ci sono risposte. Riesco ancora a immaginare la felicità e so esattamente cosa mi servirebbe per raggiungerla. Com’è possibile che non ci sia alcuna possibilità di essere libera, che non ci sia via d’uscita da questa gabbia? Ma queste domande mi fanno sentire infantile, come se non riuscissi ad affrontare la realtà di ciò che ho davanti, di ciò che ho saputo e pianificato per tanto tempo. Non si può tornare indietro perché non c’è niente a cui tornare se non una vita che disprezzo, una vita che mi tortura e mi tormenta ogni giorno.

Sono sorpreso di quanto banali sembrino le cose mentre faccio i preparativi. Stampo documenti, metto tutto in ordine. Oggi mi hanno chiamato due persone e ho parlato con loro come al solito. Niente di particolarmente interessante nella mia esperienza in questo momento. Oggi ho mangiato metà di un’insalata avanzata. Banale. Voglio uscire da questa vita rovinata. Tutto ciò che voglio è vivere. Voglio uscire da questa gabbia. Sono stanco di questa merda.

Martedì 19 febbraio 2008

Ieri è stata una giornata assolutamente infernale e oggi non è andata molto meglio. Voglio fuggire dalla verità che devo morire. Sono molto spaventato e disperato. Quando mi sveglio la mia esistenza è piena di dolore e rimane così per tutto il giorno. Cento volte al giorno provo orribili fitte di un dolore emotivo straziante. Non voglio morire, ma devo morire. Devo uscire da questo inferno. Ieri ho provato a capire come ci si sente a impiccarsi. Non voglio morire in modo frenetico e terrorizzato, quindi volevo abituarmi gradualmente. Non so se sia possibile in questo modo. Ho messo la corda sulla barra della doccia, intorno al collo, ho tirato forte e l’ho tolta per vedere che effetto facesse. Mi sono disorientato, sono andato in panico e ho cercato disperatamente di sciogliere la corda.

Ho la corda, un coltello e una pistola calibro .40. Cosa ci vuole per oltrepassare quel limite? Mi sembra di pensare che forse potrei farlo in modo indiretto, come se affrontarlo frontalmente fosse troppo. Come se potessi in qualche modo distrarmi da quello che stavo facendo in modo da tagliarmi “accidentalmente” o con noncuranza lo stomaco. Non voglio spararmi in testa e non so perché. C’è qualcosa che detesto, ma mi chiedo se sia l’unico modo per farlo in fretta. Penso anche di spararmi allo stomaco. In qualche modo sembra più facile, ma vedo emergere uno schema in cui un metodo sembra migliore finché non mi ci avvicino e poi voglio passare a un altro perché penso che sarò più propenso a farlo. In questo momento, spararmi allo stomaco sembra la soluzione migliore. Immagino di dire, come Otello: “Ho preso per la gola il cane circonciso e l’ho ucciso così”. In qualche modo penso che potrei semplicemente rannicchiarmi e morire dissanguato lentamente e che non sarebbe poi così male. E poi non ci sarebbe più modo di tornare indietro. Non so perché mi sembri meglio che farlo con il coltello, ma c’è qualcosa nell’idea di infilarmi un coltello nelle viscere che mi disturba. Mi sono già lacerato la pelle dello stomaco con il coltello e la sensazione di quando taglia la carne mi paralizza i nervi. Quando guardo la parte inferiore del mio corpo, mi sembra mansueta, quasi femminile nella sua passività.

Oggi sono andato a scuola e sono dovuto tornare a casa e fare un pisolino tra una lezione e l’altra. Questo dimostra quanto sia difficile per me andare avanti. È un tema ricorrente per me, fin da subito dopo l’incidente: ho continuato con la scuola e con la vita perché almeno così, se alla fine non dovessi avere la forza di togliermi la vita, avrei comunque la possibilità di una carriera e di qualcosa di diverso dalla completa rovina finanziaria, alla quale mi sono già spinto al limite, in parte di proposito. La gente mi dice che è stato coraggioso da parte mia iniziare la facoltà di giurisprudenza poche settimane dopo essere uscito dall’ospedale, ma io so la verità: il coraggio non c’entra niente, almeno per quanto mi riguarda, e sapete già che le opinioni degli altri sul mio coraggio o sulla mia codardia contano ben poco per me. Certo, è più piacevole essere considerato coraggioso, ma non ha nulla a che fare con quello che provo per me stesso. Sono andato alla facoltà di giurisprudenza perché non c’era altro da fare. Ho frequentato un anno di giurisprudenza per lo stesso motivo, ed è per questo che domani mi alzerò e andrò. Non perché io sia forte o determinata, ma perché sono disperata e intrappolata. Ho tutta la passione del mondo per la vita che avevo davanti a me, quella che sogno ogni giorno con il cuore spezzato, ma nessuna per la vita che ho ora.

Pertanto non hai torto

Israfeli che disprezzano

Una canzone senza passione

A te appartengono gli allori.

Il miglior bardo perché il più saggio!

Che la vita sia gioiosa e lunga!

Ogni giorno vengo umiliato cento volte. Ogni giorno sono reso infelice cento volte da cose che desidero ardentemente ma che non posso avere. Ogni giorno ho cento idee che non posso mettere in pratica. Non è diminuito né si è attenuato negli ultimi ventuno mesi. Il mio corpo è ancora un orrore per me, scavare nella merda mi riempie ancora di disgusto, mi sento ancora uno schiavo privato e miserabile ogni singolo giorno, senza fine in vista.

Mercoledì 20 febbraio 2008

Mondo! Perché non mi aiuti?! Perché mi lasci solo così? Devo morire! L’idea di vivere in questo modo per i prossimi trent’anni è un incubo per me. È orribile! È come diceva il Buddha, senza salute la vita non è vita, ma uno stato di languore e sofferenza, un’immagine della morte. Ho paura e non voglio morire da solo. Chiedo troppo? Perché c’è tanta negazione ovunque? Tutti dobbiamo morire, perché non possiamo aiutare coloro che hanno deciso di essere pronti?

Ho appena passato un po’ di tempo a mettere delle foto online perché il mio sito web sta per scomparire. Le persone potranno vedere tutto quello che ho fatto negli ultimi anni. Ho vissuto tante avventure meravigliose, ho avuto tanta libertà. La mia qualità di vita è devastata. Odio la mia esistenza! Odio essere così! Voglio solo essere libero, voglio solo uscire da questa gabbia in cui vivo. Non riesco a credere che il mondo non riconosca che essere due braccia e una testa attaccate a un cadavere non è la vita per alcune persone e che per loro è orribile. Ho paura, ma penso di poter essere coraggioso, anche se ciò che mi spaventa di più è la solitudine. Non voglio fissare le quattro pareti della mia stanza quando morirò, voglio guardare un’altra persona o almeno sapere che non morirò in modo orribile e in uno stato di terrore. Mi deriderai, mondo? Dirai che sono un codardo e che dovrei vergognarmi di come sto singhiozzando alla fine, proprio in questo momento? Finché pensate che non ci sia nulla in comune tra voi e me, forse non ritenete di dovervi preoccupare del mio destino. Se pensate di non poter mai finire come me, in una situazione in cui desiderate morire serenamente e il mondo non vi aiuta, forse potete permettervi di voltarmi le spalle. Beh, se siete fortunati! Non ne sarei così sicuro, gente del mondo, che troverete la morte così facile da affrontare quando arriverà il momento. La mia situazione è molto insolita, ma allo stesso tempo non così insolita. Migliaia di persone si suicidano ogni giorno e molte di loro sono anziani che hanno deciso di prendere in mano la situazione. Una statistica che ho trovato dice che l’1,5% delle persone muore per suicidio. Non è un numero piccolo. Non c’è nulla di strano o innaturale nel suicidio in moltissimi casi: ciò che è strano e innaturale è il modo in cui coloro che lo commettono o desiderano farlo vengono considerati e trattati dalla società in generale.

Sono così stanco. Stanco di sentirmi così, stanco di soffrire, stanco di essere imprigionato. Forse quando finalmente commetterò il gesto di porre fine alla mia vita sarò così indifferente che non importerà nemmeno e non avrò nemmeno paura. Solo stanco, desideroso di smettere di soffrire. La mia vita è così infernale che è incredibile. Voglio solo scappare, tornare a vivere e ricominciare a vivere. Voglio che il sole torni a splendere sulla mia esistenza.

Mi sento strana a parlare con le persone adesso perché, anche se riesco ancora a interagire normalmente e a parlare di cose normali, da parte mia non c’è più vita, quindi l’unica discussione che potrebbe concentrarsi su di me riguarderebbe i miei sentimenti riguardo al desiderio di morire e al bisogno di supporto in questo. Ma nessuno può davvero darmelo, quindi mi sento molto isolata. Alcune persone ne hanno parlato con me, ma per quanto tempo ancora potrò continuare a parlarne? Sta diventando un argomento perenne per me. Il luogo in cui devo andare per avvicinarmi al suicidio è così doloroso che lo temo tremendamente. È un posto orribile, ma sento di dovermi spingere in quella direzione perché è l’unica scelta possibile per me. Ho anche pensato a quanto insolitamente ho affrontato tutta questa situazione. La maggior parte delle persone non scrive nemmeno un biglietto quando si suicida. Io ho scritto un libro e fatto un sacco di altre cose. Chi fa una cosa del genere? Che esistenza bizzarra è stata la mia da quando mi sono fatta male! Tiratemi fuori di qui, cazzo!

Ho appena letto un sacco di lettere di suicidio e sono rimasto sorpreso da quanto sembrassero lucide molte delle persone che le hanno scritte. Alcune di loro provavano un dolore molto simile al mio, ma percepisco, e questo potrebbe sembrare ingenuo, che c’è una grande differenza tra me e molti altri: ciò che desidero non è improbabile, ma impossibile. Cioè, come ho ripetuto più volte, voglio correre, saltare, essere libero ed essere me stesso. Molte di quelle persone si sentivano non amate, non apprezzate o come se fossero un peso per gli altri. Se guarissi domani, saprei esattamente cosa fare per essere felice. Penso che probabilmente rimarrebbe qualche trauma psicologico residuo dovuto a tutte le torture che ho subito, ma sarebbe qualcosa con cui potrei fare i conti col tempo. La prima cosa che farei sarebbe correre per strada urlando di gioia assoluta e sfrenata. Cantare canzoni, abbracciare le persone, essere estatico. Lo ripeterò, per la centesima volta: non c’è assolutamente nulla di sbagliato in me, a parte essere paraplegico. Essere innamorata della mia vita era qualcosa di giusto in me e dover vivere così non mi renderà mai felice. Sono sana di mente, sana di mente, sana di mente. Dentro di me sono una persona felice, sana ed entusiasta. Quanto è orribile questa vita. Quanto è triste e straziante per me. Sono così triste per questo. Voglio solo divertirmi ed essere libera. Una formica vuole solo essere una formica, un uccello vuole solo essere un uccello, un cane vuole solo essere un cane. Voglio solo essere me stessa. Questo è tutto ciò che voglio e non potrò mai più averlo.

I giapponesi scrivono poesie sulla morte:

Guscio di cicala Erba della pampa, ora secca Come gocce di rugiada

Non sapevo che una volta mi sarei chinato in questo modo Su una foglia di loto

era la mia vita e che io svanissi

Questi tre sono i miei preferiti. Ho un libro che li raccoglie e che leggo per trovare conforto nella speranza di poter morire serenamente e in pace. Lo desidero davvero tanto e non so perché questo desiderio sia così forte. Ti ho parlato del mio amico Abel. Quando gliene ho parlato, mi ha chiesto perché fosse così importante, dicendo che sarei morto poco dopo comunque, quindi perché preoccuparsi tanto della sofferenza o del terrore? Questo è un altro esempio del perché lui sia “l’onesto Abe”. Forse dovrei semplicemente farmi forza e non avere così tanta paura di morire, anche se è una cosa orribile? Non so rispondere se non dicendo che non riesco a superare questa paura. Suppongo che la paura sia quella di perdere il controllo della mia mente e delle mie emozioni, forse. C’è qualcosa in quella totale perdita di controllo che mi spaventa moltissimo. Forse Browning dovrebbe essere la mia ispirazione per liberarmi da questa paura?

Sono sempre stata una combattente, quindi… un’altra lotta,

Il migliore e l’ultimo!

Detesterei che la morte mi bendasse gli occhi e mi impedisse di farlo,

E mi ha intimato di passare di soppiatto.

No! Lasciami assaggiare tutto, come fanno i miei pari

Gli eroi di un tempo

Sopporta il peso maggiore, in un minuto paga felicemente gli arretrati della vita

Di dolore, oscurità e freddo.

Ma Browning pensava di andare a trovare Dio, quindi forse era un po’ più facile vantarsi. Di certo non temerei un po’ di dolore se sapessi di andare in un posto migliore. Eppure non ha senso, come diceva Abel, temere di morire male. Come lo affronterò? Anche adesso la mia mente fantastica ancora e cerca di trovare vie d’uscita da questo labirinto. Immagino cento modi diversi in cui la mia vita potrebbe essere e cerco costantemente di trovare modi in cui potrebbe essere accettabile, ma a ogni passo mi scontro contro dei muri. La mia reclusione è solo un dato di fatto e l’unica possibilità è abituarmi e accontentarmi di uno spazio molto più piccolo, letteralmente e metaforicamente, nella vita. Tutto ciò che sto scrivendo qui ora è improvvisato, come un diario. Sono solo i miei pensieri così come vengono. Penso di nuovo a quei boschi che guardavo, quando sentivo il mio cuore spezzarsi così lentamente e profondamente. Ho solo bisogno di essere libero! Libero! Ho custodito la mia libertà con tanta cura nella vita. Per così tanto tempo sono stato rinchiuso, represso, e un giorno finalmente sono diventato libero e ho fatto tutto il possibile per rimanere tale. Sapete cos’altro vorrei indietro insieme alla mia libertà? La libertà di essere sciocco. Voglio la libertà di comportarmi in modo sgarbato se ne ho voglia, di essere rumoroso, impulsivo, pericoloso, temerario. Avete idea di quanto inefficace sia diventato per me tutto questo comportamento recalcitrante e fieramente ribelle? Forse per voi non ha alcun senso, ma per me ne ha perfettamente. Se mi arrabbio, voglio avere la possibilità di affrontare le persone a muso duro e di creare scompiglio, se necessario. Non che sia una cosa che faccio spesso, ma è bello sapere di poterlo fare, proprio come è bello sapere di poter combattere e difendere se stessi o la propria ragazza, se necessario. Quanto mi presento debole in queste situazioni ora, imbavagliato e incatenato come un cane! Ora la soluzione per chi non vuole affrontarmi è semplicemente ridere e salire le scale. “Tu puoi restare laggiù a sproloquiare, ragazzino in sedia a rotelle.” Ancora una volta, come per tante altre cose, devo imparare a convivere con la mia gabbia quando si tratta di come mi relaziono con gli altri. Che si tratti di conflitti, amore, divertimento, affetto o quasi qualsiasi altra cosa, devo assumere il ruolo che mi viene imposto e non mi piace un cazzo!

Domenica 24 febbraio 2008

Non credo di avere più tanta paura. So da tempo di essere legata a cose che non esistono più. Innamorata di ciò che non potrò mai avere, appassionata di una vita che non posso più vivere. Anche se in un certo senso non ha senso, forse sono rimasta in vita in parte proprio grazie a questo attaccamento a quelle cose, cose che ho sempre saputo essere perdute per sempre.

Quanto sono vicino? Non lo so. Sono a letto con due maglioni addosso e un berretto di lana accanto a me, così non avrò freddo quando morirò dissanguato. Non so come sarà. Posso infilare il coltello? Acqua. Cosa provo? Quando penso all’atto, faccio una smorfia e stringo i denti. È rabbia, paura? Odio la mia paura. Odio quando la paura mi impedisce di fare qualsiasi cosa. Perché devo parlare d’odio in questo momento? Odio le persone? No, le persone sono persone. Fanno quello che fanno. Fuori è ancora giorno.

Non mi resta più alcuna felicità, mai più. Non potrò mai avere ciò che desidero. Ho tirato fuori il coltello e l’ho guardato. Non so se ce la farò. Cosa sto facendo? La morte? Non c’è via d’uscita dalla morte.

Devo morire prima o poi. Non c’è modo di evitarlo. Che vita miserabile. Che orrore essere così. Vado a scuola, faccio cose con gli altri, cerco di socializzare, ma non migliora mai. L’orologio sta rintoccando le 17:00. Qui è silenzioso, sento solo qualche rumore occasionale dalla strada. Nessuna voce, nessun passo.

Il mio stomaco sembra così morbido, docile. Sembra separato da me, come se l’idea che la mia vita sia connessa ad esso fosse qualcosa di astratto. È una cosa insensibile. Ho appena guardato e mi sto facendo la pipì addosso, anche se ho svuotato la vescica solo tre ore fa. È imprevedibile come sempre. Mi sono alzato e mi sono cateterizzato. Forse non voglio morire nella pipì e forse non so nemmeno se ne sono capace. Sento che lo stato mentale necessario sta svanendo. Sono usciti 200 ml quando mi sono appena cateterizzato, che è molto meno di quanto la mia vescica abbia contenuto negli ultimi giorni. Non ho un’infezione. Costantemente tormentato da tutta questa merda.

Stamattina mi sono svegliato con una specie di gelatina anale che mi usciva dal sedere. La mia teoria è che sia la sostanza che il mio sedere produce per lubrificare la cacca quando esce. Ha la consistenza della salsa in cui viene servito il gefilte fish. Ieri sera ho dovuto scavare per togliermi la cacca dal sedere e ogni tanto, per ragioni che non conosco, il mio sedere decide di produrre una gelatina extra e di sputarla fuori mentre dormo o in altri momenti.

“Cazzo.” Questo è quello che penso quando penso di piantarmi questo coltello nello stomaco. Questo è anche quello che penso ogni mattina quando mi sveglio in questa miserabile esistenza. Nell’istante in cui mi sveglio penso “Cazzo” o “No”. Poi comincio a pensare alle cose che amo e mi fa male. Stamattina ho iniziato a pensare a qualcosa che amo e ho volutamente distolto la mia mente da quel pensiero due volte, solo perché non volevo sentire il dolore. Che razza di destino è questo? Dovere di lasciare morire i propri sentimenti più profondi, preziosi e affettuosi per non essere torturati? Sono così stanco della mia gabbia. Cosa mi impedisce di morire? Perché non ci riesco?

Mi chiedo se desidero ancora l’aiuto degli altri. Sì, mi piacerebbe. Vorrei stare con persone che mi sostengano e mi aiutino a superare questo momento. Lo desidero ancora, ma sento che il mio disperato desiderio si è indebolito e si è trasformato in apatia, dato che so di non poterlo avere. Poveri voi. Ho sempre voluto aiutare il mondo. La gente continuerà a suicidarsi. Gli anziani pronti a morire continueranno a prendere in mano la situazione e niente cambierà questo. Prima o poi tutti dovremo affrontare la morte. Ma ve l’ho già detto, state voltando le spalle a voi stessi. Sono le leggi, le leggi. Ci sono milioni di voi là fuori che sanno che sarebbe giusto aiutarmi. Sono sorpreso di aver appena usato la parola “giusto”, visto che non credo nella morale, ma ci sono poche cose che ho mai sentito così chiaramente, anche solo perché tutta questa vicenda è una delle mie esperienze più profonde e umane. Sono un essere umano sano di mente, intelligente, pensante e senziente, che si trova in una situazione orribile. Ho bisogno di aiuto, ma non è niente di grave. Voglio solo non stare da sola. È la stessa cosa che ho già detto. Voglio tenere la mano di qualcuno che amo. Non voglio essere sola in questo momento così, così triste per me.

Come sarà morire? Sento che forse l’indifferenza è la chiave. Cosa sta succedendo nella mia mente in questo momento? So di non poter vivere, ma devo per forza convincermi al suicidio? Cioè, come mi preparo? Voglio rimanere calmo. Immagino di infilarmi il coltello con calma. Ma anche questo è astratto e non collegato al fatto che porterà alla mia morte. Sono in fase di negazione rispetto a quello che sto per fare e mi sto preparando a uno shock quando lo farò? Cioè, penserò di essermi preparato e poi perderò la calma quando vedrò il coltello nello stomaco e mi renderò conto che la morte è davvero, veramente vicina?

Penso ai cimiteri. Penso alla scena di “Amadeus” in cui il tizio getta calce sul cadavere di Mozart. Penso all’illustrazione di Henry Clarke per “La sepoltura prematura”. Penso alla canzone:

Adagiami,

nella rete della rete

Prima,

abito pulito di Monie Mair

La vita è là fuori, è tutt’intorno a me. Ma io sono morto. Non posso vivere. Questa non è vita. Voglio ancora vivere, voglio stare meglio. Ma non posso, nessuno può aiutarmi. Odio la mia vita, la odio. La gente continuerà a parlare anche dopo la mia morte, dirà tutte le sue parole, parole, parole. Gli storpi diranno le loro parole e gli altri ci crederanno. Alcune saranno vere, ma molte no. I “felici” riceveranno gratitudine per aver risparmiato agli altri la fatica di pensare alla verità. Quante carriere sono state create risparmiando agli altri questa fatica? Quante idee sono state amate, quante religioni si sono diffuse a macchia d’olio grazie a questa capacità?

La morte è la tua fine - Mr. Jangley Bones, sferragliando e sbattendo. Ho paura? Non lo so. Si può vivere per abitudine? Ho appena guardato il coltello e mi sono chiesto perché non lo faccio e basta. Poi ho pensato che forse era la mia abitudine a non uccidermi. Come ha detto James, le abitudini sono profonde e molto generali. Piega un pezzo di carta e acquisirà l’abitudine di essere piegato, le sue fibre prenderanno quell’abitudine. Tutto ciò che ho sempre fatto è stato vivere. Mi sono sempre spinto verso l’alto o verso degli obiettivi. Penso che parte della preparazione al suicidio sia stata acquisire abitudini che mi spingono verso di esso. Vedo la decisione chiaramente, ma ho dovuto lentamente spingermi ad agire in conformità con essa. Non sono riuscito a smettere di vivere di colpo, probabilmente perché ero così attaccato ad essa. Avevo la mente di uno che era follemente innamorato della sua vita e in un attimo la mia vita mi è stata portata via. Quindi mi sono spinto verso la morte come se fosse un obiettivo, quando in realtà non lo è affatto. Ora mi trovo di fronte a quell’obiettivo che mi sono prefissato e vedo che non c’è niente, proprio come ho sempre saputo che non c’era niente. Come ho fatto, dunque, a spingermi verso di esso? Di nuovo, senza un obiettivo, dov’è la motivazione?

L’ultima volta che ho scritto di volermi suicidare, quando stavo per tentare di impiccarmi, il dolore e la paura erano molto più intensi. Ora non provo più lo stesso dolore e la stessa paura, ma è solo perché non sono più così vicino? O forse sono più vicino e semplicemente più indifferente? Pensavo di essere molto vicino un’ora fa, ma ora non ne sono più così sicuro. È un salto nel vuoto, come si fa a sapere quanto si è vicini? O lo si scopre all’improvviso? Ho sentito la storia di un uomo che annunciò di volersi suicidare, poi uscì e lo fece subito. Saprò di essere arrivato a quel punto solo quando ci arriverò? Come sarà? Non ho più un posto dove andare. Posso solo tornare alla vita che odio. Devo morire. Non c’è scelta.

Lady Macbeth non voleva che il suo affilato coltello vedesse la ferita che infliggeva. Posso guardare il coltello entrare o non dovrei guardare? Ci sarà molto sangue. Sono stanco. Sento le braccia deboli. Mi sta diventando difficile digitare. Perché mi sembra tutto così familiare? Parlano di una vita che ti scorre davanti agli occhi e ogni volta che la mia immaginazione si avvicina provo una sensazione di déjà vu. Credo di averlo già descritto, ma scene della mia giovinezza mi scorrono davanti agli occhi. Ma non è solo questo, l’intensità del momento riporta indietro le cose. Mi sembra di affrontare una sfida incredibilmente simile a tante altre sfide che ho affrontato nella mia vita. Una sensazione di familiarità.

Mi chiedo se la sensazione che provo dopo essermi tagliato non sia forse una conseguenza della banalità di tutta la faccenda. Richard Feynman diceva che non avrebbe voluto morire due volte perché era troppo noioso. Mi piaceva Feynman. Quindi, come vorrei che fosse? Non mi aspetto che mi piaccia e non mi aspetto alcun senso di trionfo, anche se a volte l’ho sperato. Speravo di sentirmi libero e potente, come se fosse un atto di sfida e di disprezzo immenso per una vita che detestavo. Molte di queste sensazioni stanno svanendo ora. Credo che in molti modi fossero espressioni della vita dentro di me, che voleva ancora combattere, ancora vincere e conquistare. Ma non c’è lotta e non c’è vittoria. Questa è una delle verità essenziali per me in tutta questa faccenda e spero che sia stata compresa. Ripeto, tutta la faccenda non ha nulla a che fare con la forza, il coraggio, la perseveranza o cose del genere. Ho già detto che vedo una probabilità quasi nulla di una mia guarigione. Poiché non vedo nella paraplegia una vita che potrei mai accettare o con cui potrei essere felice, non c’è modo di lottare. Vorrei lottare , ma si lotta per qualcosa. Essere paraplegico non è una vita per cui posso lottare perché la odio. Voglio una possibilità di lottare. Non posso vivere in catene che non si spezzeranno mai. Tutto ciò che posso sperare è di essere felice con una vita che ora mi tortura. Una vita che mi imprigiona, mi rinchiude, erige muri tutt’intorno a me. Una vita che mi rende più piccolo, deforme, che rinchiude il mio cuore e il mio spirito dentro di me. Ma questa non è affatto speranza, non è affatto una sfida. Come se qualcuno potesse dire: “Sarai schiavo d’ora in poi, senza possibilità di fuga. Il tuo padrone userà tua moglie e le tue figlie a suo piacimento, per il suo piacere. Se non lavori verrai frustato e torturato, e lo stesso accadrà alla tua famiglia. La tua speranza nella vita, e la tua sfida, è di essere felice con questo”. Ma questa non è affatto speranza, non è affatto una sfida. Eppure, uno schiavo può sperare nella libertà, può sognare il giorno in cui sarà libero e questo forse può sostenerlo in parte, perché è una possibilità reale. Tutto ciò che deve cambiare è qualcosa di molto concreto e semplice da comprendere. Il padrone può togliere le catene e il gioco è fatto. Ciò che potrebbe darmi la libertà è qualcosa che nessuno capisce. Nessuno può liberarmi. Probabilmente la vita di un sordo andrebbe bene per me, o quella di un muto, o di un uomo a cui manca una gamba o un braccio. Ma non la vita di un paraplegico. Non ne rimane abbastanza per me. Troppo di ciò che amo è andato perduto o è tenuto a distanza per sempre, troppo costantemente sono costretto contro la mia volontà, dolorosamente frustrato o privato di ciò che desidero.

E ci sono ancora persone là fuori che diranno che c’è qualcosa di “sbagliato” in me per via di tutto questo? Quanto sono ingiuste queste persone nei miei confronti. Mi sembra che sarebbero capaci di rinchiudere un animale selvatico in una minuscola gabbia e di criticarlo per aver provato un’agonia atroce. Che io possa essere considerata in qualche modo difettosa mi sembra la più mostruosa e disumana delle verità. Ma c’è di più, perché so che ci saranno persone là fuori che mi disprezzeranno per alcune delle cose che ho detto.

Alla fine de “Lo straniero” di Camus, il protagonista dice:

«Come se quella cieca rabbia mi avesse purificato, liberato dalla speranza; per la prima volta, in quella notte viva di segni e stelle, mi aprii alla dolce indifferenza del mondo. Trovandolo così simile a me stesso – così simile a un fratello, davvero – sentii di essere stato felice e di esserlo di nuovo. Perché tutto si compisse, perché mi sentissi meno solo, mi bastò desiderare che ci fosse una grande folla di spettatori il giorno della mia esecuzione e che mi accogliessero con grida d’odio.»

Lo menziono perché a volte l’ho trovato quasi rassicurante quando ho pensato a quanto mi sentissi abbandonato dal mondo, o a quanto disprezzate sarebbero state molte delle cose che ho detto. Ma la mia vita e i miei sentimenti non sono coerenti con questo tema. Ho volutamente mantenuto viva in me una certa rabbia perché pensavo fosse giusto, ma nel complesso non ho tratto piacere dal disprezzare, bensì dall’amare ciò che consideravo grandioso. Quindi forse in quei momenti la rassicurazione che provavo era qualcosa del tipo: “Sei veramente solo in questo, Clayton, quindi concediti un po’ di pace”. Non sono come il personaggio di Camus, nel senso che non sono affatto indifferente. L’ho già detto, sono appassionatamente legato a molte cose nella vita. Voglio vivere. Voglio guarire in questo preciso istante, finire gli studi, fare cose straordinarie e meravigliose, avere una famiglia, una casa, dei nipoti e vivere fino a novant’anni. Voglio vivere. Voglio vivere.

Com’è orribile questa vita e quanto mi rattrista. Com’è difficile e strano morire. Non smetto mai di stupirmi del fatto che così tanti di voi possano credere in Dio e credere che ci ami e si prenda cura di noi. Come potete credere una cosa del genere? Come potete ringraziare Dio per il cibo sulla vostra tavola o perché vi ha fatto fare un fuoricampo, ma non biasimarlo per l’orribile sofferenza che permette? Perché lodarlo e non biasimarlo? Non sento mai dire: “Dio, non posso accettare che tu mi aiuti a fare fuoricampo mentre milioni di persone soffrono in un’agonia inimmaginabile. Dovresti essere onnipotente, quindi non vedo perché non potresti aiutare tutti se lo volessi. Forse non riesco a comprendere il tuo piano, ma finché ci saranno bambini con la leucemia, preferirei di gran lunga che tu dedicassi il tuo tempo a loro e mi lasciassi essere un giocatore di baseball mediocre, perché non posso in coscienza partecipare al tuo piano finché esso antepone le mie capacità nel baseball alla guarigione dei bambini malati di cancro”.

Dio ci ama? Non si vergognano le persone a dire cose del genere? La conoscenza è di per sé una cosa sfuggente, ma mi sembra che la maggior parte delle persone sappia, a un certo livello, di essere sola. Dio non ci aiuta. Nessun essere onnipotente in cielo ci ama. Ma è proprio questo tipo di convinzione che porta persone come me a finire abbandonate. La mia paraplegia fa parte del piano di Dio per me. È successo per una ragione e non sta a me metterla in discussione togliendomi la vita. E così via, sono principalmente ragioni di natura religiosa a sostenere le leggi sull’eutanasia.

Quindi ora tutta questa scrittura mi ha distratto dal mio scopo e non sono più nel giusto stato mentale. Se pensate che sia facile procrastinare un compito scolastico, provate a suicidarvi. Immagino che la sensazione del coltello che entra sarà vuota, qualcosa di simile a sventrare un pesce. L’esterno è duro ma l’interno è morbido, quindi si ha la sensazione di tagliare qualcosa di vuoto quando si squarcia la pancia. Penso di avvolgere il manico del coltello in modo da non sentirlo e non doverlo nemmeno guardare. Forse vedrò solo il sangue e poi sentirò le vertigini prima di perdere conoscenza. “Davvero? Proprio adesso?” Questo è quello che penso.

Cazzo, l’ho fatto. Mi sono pugnalato. Sto sanguinando. Non ci posso credere. Sto tremando ma non ho paura. Non so cosa pensare. Non so se sto sanguinando abbastanza, ma mi sono ferito per bene. C’è molto sangue, ma forse non abbastanza. Però non si ferma, quindi è un bene. Spero che ci voglia un po’ di tempo perché voglio godermela. Voglio mantenere il controllo. Questo è il mio momento.

Non è poi così male morire. Mi sto ancora mentendo? Credo di non saperlo. Comincio a sentirmi un po’ strano. Non è quello che mi aspettavo, mi sento completamente normale. Ho dovuto infilare il coltello lentamente, un pezzetto alla volta, perché era difficile. Ciò che mi ha permesso di farlo è stata la sensazione che non ci fosse più nulla a cui tornare. Che la vita che ho vissuto finora sarebbe stata solo altre settimane e anni infiniti di dolore per me. Credo di sentirmi un po’ stordito. Onestamente potrei avere una conversazione normale in questo momento mentre sto morendo dissanguato. Ahah, ho appena riso. Sto sorridendo. È buffo. Questo è quello che volevo. Volevo accettare la morte e ci riesco. Continuo a sorridere. La ferita ha smesso di sanguinare così tanto, quindi ho dovuto provare ad aprirla con la mano. Non voglio tagliarmi di nuovo, voglio che questo sia sufficiente. Ho perso molto sangue, quindi spero che basti.

Ho tagliato di nuovo. Questa volta ho colpito l’arteria. Sta pompando, non c’è molto tempo. Cosa posso dire? La vita è stata tutto per me. È stata bella o brutta? Era solo la vita, c’era tutto. Sono contento di essere vissuto e vorrei aver potuto vivere di più. Penso di avere tachicardia, non ne sono sicuro. Il pompaggio è rallentato, forse non era la femorale, no, credo di no. Quando ho infilato il bisturi la prima volta ho sentito l’osso dall’altra parte, forse l’ileo, quindi ho pensato di averlo trapassato completamente. Sto sanguinando abbastanza, quindi non credo di dover intervenire e chiudere la ferita troppo in fretta con la femorale, se è quella che ho mancato.

Sono davvero sorpreso di quanto io non mi preoccupi di questo. Guardo la ferita, un grosso buco spalancato da pugnalata nel mio stomaco, e non mi disturba minimamente. Non era questo che mi aspettavo da tutti. Forse pensate a me quando arriverà il vostro momento di morire e siate rassicurati perché non è poi così male. Anzi, non è affatto male. È stato il periodo che l’ha preceduto ad essere orribile. Come dice Nietzsche:

Chi esulta sul rogo non trionfa sul dolore, ma perché non lo sente dove se lo aspettava. Una parabola.

È vero, amici. È così per tante cose nella vita. Passiamo tanto tempo ad avere paura, ma poi, quando ci troviamo faccia a faccia con qualcosa, scopriamo che non avevamo nulla da temere. Sono felice di poter parlare con tutti voi ora, ma credo che alla fine non avrò bisogno di nessuno che mi conforti o mi aiuti. Suppongo che sarebbe stato bello salutarsi di persona invece che in questo modo. Credo che il mio consiglio per i vivi sia semplicemente: Vivete! E quando arriva il momento di morire, morite!

Mi sento ancora bene, forse non sto sanguinando abbastanza. Non riesco proprio a immaginare come potrei vivere indefinitamente con una ferita del genere. So che le persone che amo saranno molto dispiaciute per questo, ma non ce n’è bisogno! Per favore, non preoccupatevi! Sto bene e tutto ciò per cui dovreste sentirvi male è ormai alle spalle. Tutta la mia sofferenza è finita ed è stata una tortura orribile e da incubo quella che ho vissuto nell’ultimo anno. Ora va tutto bene. Non ho paura, provo solo tristezza per tutto quello che avrei voluto fare, ma come ho detto tante volte, ormai è tutto passato.

Una parte del mio desiderio di morire in compagnia delle persone che amavo era rassicurarle e forse infondere loro il coraggio di affrontare la morte con dignità. Era qualcosa che volevo davvero offrire loro e mi dispiace di poterlo fare solo con queste parole. Ero quasi impazzito per tutto quello che molte persone dicevano sulla paraplegia, sul suicidio e su ciò che era ancora possibile nelle mie condizioni. Spero che tutti capiscano come tutto ciò abbia influenzato il tono di ciò che ho scritto. Ero così frustrato da tutto questo, pensavo fosse una follia. Ma volevo solo liberarmi da tutto ciò ed esprimere ciò che provavo. Mi sentivo soffocato in modo terribile.

Ho fatto altri tagli e il sangue sta di nuovo circolando bene. Sono sorpreso di quanto tempo ci stia mettendo a sentire qualcosa. Pensavo di avere le vertigini, ma ora non ne sono più sicuro. Sono le 20:51. Pensavo di avere freddo, ma non ho freddo, anzi, ho caldo, ma probabilmente è colpa dei due maglioni. Comincio a sentirmi un po’ male. Sudare, un po’ di vertigini.

Ora vado, ho finito di scrivere. Arrivederci a tutti.